Muitos participantes falam do apoio da família como algo fundamental. Apoio afetivo, e quando foi possível, até mesmo apoio financeiro. Para alguns a mãe, para outros a esposa ou marido, companheira ou companheiro e, ainda, os filhos foram muito importantes. Houve quem reclamasse de ter perdido a liberdade ou a autonomia de tanto que sua esposa e filha passaram a tomar conta dele.
A mãe que “fechou comigo até o final; eu não sentia desamparo”. (David);
“Minha mãe me ajudou bastante. Ela, quando eu sentia as dores, ela ficava do meu lado, massageando meus braços. Ela ia nas consultas comigo. Ela me ajudou bastante”. (Izaías)
“Minha família é tudo, me ajudou bastante, principalmente a minha esposa.” (Alexsandro)
“Ela é minha esposa, minha mãe... É tudo”. (Elias)
“Ela [companheira] abraçou minha causa, ia no médico comigo, segurava meu braço, me dava banho, fazia minha comida. (Fábio)
“Meu marido me apoiou muito. [se emociona] Tive muito medo, muito medo! Assim, da rejeição do meu marido, mas o meu marido foi maravilhoso, apesar de ser da área de História, que não tem nada a ver com saúde, mas eu expliquei a ele, ele me levava pra Valmira, Valmira conversava com ele, dizia... sabe... Foi o momento que eu tive mais proximidade dele. Acho que a hanseníase juntou mais a gente, sabe?” (Marizélia)
O apoio a um homem muito independente e auto-suficiente é vivido com dificuldade pela perda da liberdade.
“Da minha esposa e das duas filhas que eu tenho, só que uma... Após isso aí, ela até alugou a casa dela, e passou a morar comigo, porque disse que dá problema. Às vezes eu até me aborreço com ela, porque ela fica pegando muito no meu pé. Não querendo que eu faça as coisas. Qualquer coisa que eu faça, que comece a fazer força, essas coisas, aí ela fica querendo me controlar, entendeu? Eu posso dizer que me criei trabalhando e é muito difícil pra mim ficar sem fazer nada. Aí ela passou a morar lá em casa pra cuidar de mim, ajudar a mãe dela a cuidar de mim. Aí eu agradeço muito por isso, só que tem horas que tem que suportar, porque é o jeito, que a gente... [Risos] Não é bom, não desejo pra ninguém. É muito ruim, mas é a vida”. (João Ferreira)
Não só os adultos, os filhos, mesmo ainda na infância, também ajudaram criativamente.
“aí pra poder andar em casa a única forma que eu conseguia pisar no chão era em cima de travesseiros, então ele [filho] fazia uma trilha de travesseiros pra mim e eu vinha andando para me locomover pra ir pro banheiro.” (Almir)
“Sim, minha família, meu pai, minha mãe, meu marido, graças a Deus com relação a isso... Acho que também se não fosse por eles, eu já tinha abandonado, já tinha me entregado. Minha mãe me ajuda muito, minha irmã, meu pai, meu pai até pouco tempo vinha comigo pra cá. Então, assim, se não fosse por eles... Tem dia que eu me sinto cansada assim, não aguento mais, então vou jogar isso pra lá...” (Simone)
Jucenir e José Vieira adoeceram quando seus filhos eram pequenos e foram exemplos de uma readaptação onde a esposa foi trabalhar fora, após estudo, e eles ficaram em casa para cuidar das crianças. Ambos do Norte do Brasil, José Vieira vivia no interior onde trabalhava como serralheiro, e mudou-se com a família para a capital para poder se tratar. Não podendo voltar a trabalhar, ficou em casa com seus quatro filhos, e apoiou sua esposa para trabalhar fora e estudar.
Jucenir trabalhou como chefe de setor no principal supermercado de Porto Velho, e eletricista na Centrais Elétricas de Rondônia (CERON). Depois que adoeceu, apoiou sua esposa para trabalhar fora e estudar, tendo ela se formado em Administração.
“E minha mulher em nenhum momento me abandonou, em nenhum momento, por isso que eu digo que existe sim o amor verdadeiro, o amor no sofrimento, na alegria, tá tudo ali. Aí tamos até hoje juntos, hoje ela trabalha, tá trabalhando, fez faculdade, ajudei ela, ajudei a formar ela com minha aposentadoria, ela se formou em Administração.” (Jucenir)
Houve algumas exceções nas quais a falta de apoio levou a falas muito sentidas.
“Não tive o apoio daqueles que mais necessitava, que eram os filhos. [...] Quando o negócio ficou grave, que a gente vê quem é quem. A peneira passou ali, e só sobrou a namorada mesmo.” (Fabio)
“Ela [companheira] abraçou minha causa, ia no médico comigo, segurava meu braço, me dava banho, fazia minha comida. Eu cheguei num estado, sabe? Eu tenho 85 quilos, eu cheguei num estado de 59 quilos. Chegou a um ponto de eu não comer. A comida batia no estômago e fazia vômito. Se não tivesse ela ali, só Jesus na causa, entendeu? Ela foi muito importante, muito fundamental na minha vida. As pessoas que passam por essa fase assim, tipo uma doença agressiva, igual foi a minha, precisa muito de apoio, precisa muito de amor. A família precisa ter muito amor porque senão... Só Jesus na causa mesmo, porque a mente da pessoa fica conturbada.” (Fabio)
“Eu tive apoio da minha mãe e do meu pai, da minha irmã, da minha sobrinha, da família da minha mãe, eles me apoiaram. Somente a família da minha mãe, todos eles me apoiaram, mas o resto... Não, meus filhos, meus próprios filhos, meus enteados. Um dos meus enteados, ele falou o seguinte: ‘não, isso aí é natural, isso pode acontecer com você, acontecer comigo’, mas o outro não, a mulher também não, ‘você tá leproso, você vai morrer caindo os pedaços’, e a gente até passou a dormir em camas separadas, de lá pra cá até a separação.” (Denis)
Excepcionalmente, houve quem não pediu ajuda e não a recebeu, ficaram mais sós ou simplesmente no seu canto porque assim já viviam.
“Sim, mas na verdade eu acho que nem precisei de apoio. Deu um choque inicial, e eu fui na psicologia aqui, no serviço de psicologia com a Maria José. Conversei com ela e ela me deixou bem tranquilo, acho que foi isso. Eu sempre fui bem tranquilo em relação a doenças que eu tive ou que eu vá ter, sempre tive a cabeça muito certinha, me preocupo mais com o que as pessoas falam nas suas costas do que realmente...” (Felipe)
“Das pessoas? Pra me apoiar? Só Jesus. Eu e ele.
Minha filha, até comida quem faz sou eu. Eu lavo minha roupa, eu mesmo lavo, sou um cara zeloso com as minhas coisas. Minha casinha você vê que é toda limpinha, até comida que eu vou fazer é tudo escaldadinho, é tudo bem-feito, minhas verduras tudo bem-feitinhas, minhas coisas é tudo positivo. ‘Rapaz, tu tens mulher na tua casa contigo? Porque é tudo arrumado, a tua cama’, meu lençol todo dia eu arrumo, meu chinelo, eu escaldo tudo! Tudo meu é ajeitadinho, minhas panelas, tudo ajeitado”. (Geraldo Schupp)
“Ninguém me ajudava e eu também não pedia. Aí eu ficava mais, igual tava falando, no garimpo ficava mais alongada pra lá, não tinha parente nenhum perto de mim, parecendo bicho do mato mesmo, parecendo os índios”. (Ermelinda)