Idade ao ser entrevistado – 24 anos A história de Matheus com a hanseníase começa quando sua esposa reparou, sucessivas vezes, uma pequena mancha em seu braço. Ela logo o orientou a passar pomadas para “impingem”, “pano branco” e outras doenças comuns da pele. Mesmo depois de alguns meses passando as pomadas, os dois perceberam que a mancha não havia reduzido. Após uma pesquisa na internet sobre o que poderia ser, ficaram por um tempo na dúvida se aquela mancha poderia ou não ser hanseníase. Depois de cerca de um ano do aparecimento da mancha, Matheus procurou um dermatologista. O médico o examinou, solicitou uma biópsia e, após resultado indicativo, o encaminhou a um serviço especializado em hanseníase. Na primeira consulta na unidade, os profissionais disseram que sua doença estava em estágio inicial, e a única manifestação era uma leve dormência no local da mancha. Matheus nos conta que tinha visto várias “fotos feias” sobre hanseníase na internet, e que a sua mancha não se assemelhava em nada com aquilo. Por isso mesmo, não se preocupou: “eu fiquei supertranquilo, principalmente porque me disseram que a doença tinha cura. Eu tive por mim que era uma coisa fácil de resolver”. Após 6 meses de tratamento, Matheus considera que sua melhora é significativa. A hanseníase não causa nenhuma limitação ou dificuldade em sua vida. Matheus não conhece ninguém com hanseníase e é o primeiro caso em sua família. Ele acha que pegou a doença em seu trabalho como militar, já que por muitos anos trabalhou com um colega que tinha hanseníase, em um ambiente pequeno e compartilhando materiais. Por isso, acredita que foi através do contato duradouro com este colega que ocorreu a transmissão. Ele não sabe dizer o que causa a hanseníase, mas sabe que ela é transmitida através de contato longo com alguém que tem a doença. Matheus compartilhou o diagnóstico com sua esposa, seus pais e com alguns colegas de trabalho. Ele nos conta que não enfrentou preconceito explícito, mas percebia certo receio e desconforto por parte de algumas pessoas quando descobriam que ele tinha a doença. Ele atribui este “preconceito implícito” à desinformação. Além disso, admite que, se estivesse no lugar dessas pessoas e não tivesse as informações sobre a doença, provavelmente teria receio também. Ao ser questionado sobre a possibilidade de cura, Matheus nos diz que acha que hanseníase tem cura, e nos diz: “vivo a cura e participo da cura”. Ele considera que, na hanseníase, o benefício da dúvida é ruim: “não vale a pena ficar somente suspeitando da doença, o que vale a pena é procurar um profissional para descobrir se realmente é ou não”. Além disso, ele entende que, na hanseníase, “o tempo não é seu companheiro: quanto maior o tempo de doença, pior o caso”. Se pudesse dizer algo a uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico, diria para “tomar o remédio que tudo vai dar certo. É uma doença simples de solucionar”. Idade ao ser entrevistado – 29 anos Izaías estava deitado no sofá de sua casa quando percebeu a primeira manifestação da hanseníase, aos 17 anos de idade. Sentiu “pontadas de dor” bem fortes atrás de seus braços, que não melhoravam com analgésicos comuns. Preocupado, procurou atendimento no posto de saúde no dia seguinte. A médica, após exame minucioso, notou uma mancha mais clara quase imperceptível atrás de sua perna, que era insensível à picada de uma agulha. Ela pediu a ele que voltasse à clínica com sua mãe no dia seguinte. Na presença da mãe, a médica comunicou à Izaías o diagnóstico de hanseníase, informando-o que a doença tinha tratamento e cura. No momento, Izaías “ficou sem saber o que fazer”; não conhecia a doença e não conseguia obter maiores informações com outras pessoas, pois cada um dizia uma coisa diferente sobre a doença. Ele iniciou o tratamento em um posto de saúde no município onde mora, uma clínica no centro da cidade de Mesquita. Após o fim da cartela de remédios, não houve melhora: continuava com fortes dores nos braços. A reavaliação médica definiu que ele era um paciente multibacilar e, por isso, precisava ser encaminhado para um serviço especializado em um hospital universitário. Por dois anos, Izaías enfrentou o que ele considera o pior momento de sua doença. Sentia muita dor e tomava muitos remédios. “A prednisona era o único remédio que segurava minhas dores”; mas ele sentia que o remédio “o destruía”, deixava seus ossos fracos e o fazia inchar. Certa vez, em um episódio de muita dor, ele encheu as duas mãos de remédios e tomou todos de uma só vez. Minutos depois, andando pela casa, ele não sentia seus pés, “era como se eu estivesse flutuando”. Apenas se lembra de ter caído no banheiro e ter ficado desmaiado. A equipe médica disse que suas dores somente melhorariam após uma cirurgia nos braços. Essa decisão o aterrorizou, o “deixou sem chão”: ele nunca tinha feito nenhum procedimento cirúrgico e tinha medo do que poderia acontecer. Realizou a cirurgia, mas não houve melhora das dores. Naquele período, Izaías perdeu as esperanças em realizar o que desejava para sua vida. Pensava que não iria conseguir uma namorada, casar-se, trabalhar, jogar futebol ou sair com seus amigos. Ficou cerca de dois anos e meio praticamente recluso em casa, e precisando de auxílio para atividades básicas, sentindo-se fraco e desanimado. “Eu não sentia vontade de fazer nada”. Na escola, ele não era mais capaz de fazer anotações das aulas ou de realizar provas escritas. Não contou que tinha hanseníase a ninguém na escola, nem aos professores. Tornou-se um menino calado que pouco conversava sobre sua vida. De pouco em pouco, parou de frequentar a escola e decidiu interromper seus estudos. Durante o pior momento de sua doença, ele recebeu grande apoio de sua mãe. Quando sentia as fortes dores, ela ficava ao seu lado, fazendo massagens em seu braço. Acompanhava-o também nas consultas. Seus 10 irmãos, apesar de o ajudarem com tarefas domésticas, eram pequenos na época. Encaminhado para a fisioterapia e a arteterapia, Izaías se emociona ao narrar o momento em que a equipe de fisioterapeutas e arteterapeutas o ajudou a enfrentar suas dores. Mesmo quando estava fraco e desanimado para se deslocar às sessões, ele se lembrava de que a equipe dizia a ele que “estaria sempre ali para ajudá-lo”. Ele chegava nas sessões dolorido, chateado, triste e com raiva, mas saía delas se sentindo melhor. Izaías sentia-se bem e seguro o suficiente para, inclusive, reduzir a dose de seus remédios antes de consultar a equipe médica. Atualmente, Izaías está sem dor, consegue trabalhar e jogar futebol. Há 6 anos, iniciou o namoro e, um ano após, decidiu que seria importante contar para sua namorada, hoje sua esposa, sobre sua doença. Não sabendo como contar, sentiu-se mais seguro levando-a para uma das sessões de arteterapia no hospital. Lá, ela pôde ouvir as informações dos profissionais e os relatos dos demais pacientes. Não foi fácil, mas a namorada de Izaías aceitou a doença com tranquilidade, e isto inclusive a motivou a estudar e tornar-se técnica de enfermagem. Izaías reconhece que a maioria das coisas que alcançou em sua vida foi graças a ela: ela o motivou a terminar seus estudos, praticar esportes e iniciar seu trabalho. Hoje em dia, ele reconhece que não tem o mesmo “fôlego” da sua adolescência, mas é capaz de trabalhar, arrumar a casa e cozinhar, tarefas que não seria capaz anos atrás. A única limitação da doença é uma restrição nos movimentos da mão esquerda e a deformidade da “mão em garra”. Imagina que a hanseníase não tem cura, pois até hoje continua sendo acompanhado nos hospitais e sofre de sequelas da doença. Se encontrasse uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico de hanseníase, diria a ela para seguir em frente, ter força e fé em Deus, pois tudo irá passar. Idade ao ser entrevistado – 22 anos Felipe era estudante de medicina quando adoeceu e, no início, como não apresentou nenhuma mancha na pele, não desconfiou que seu problema de perda de força no pé era causado pela hanseníase. Após 10 dias sentindo dormência no pé, passou a não conseguir mais levantar o pé; foi quando procurou seu professor de ortopedia, que concluiu pelo diagnóstico de hanseníase neural primária, após alguns testes. Tendo iniciado o tratamento precocemente, melhorou rapidamente apenas com medicamentos, sem precisar nenhuma cirurgia,, e não apresenta nenhuma sequela. Conta que, na ocasião, ficou bem pensativo sobre o diagnóstico, buscando descobrir como se deu o contágio, estudou a literatura a respeito, mas estava confiante no médico que estava acompanhando o seu caso. Diz que, para ele, foi tranquilo, mas percebeu que sua mãe ficou muito preocupada. Após muito pensar, levantou a hipótese de ter contraído de uma ex-namorada, natural de Cuiabá, área endêmica de hanseníase, mas não chegou a contactá-la para saber se ela adoeceu ou não. Assegura que não tem nenhum problema em falar sobre seu processo de adoecimento e tratamento porque, por ser da área da saúde, entende a doença e acredita no tratamento. Não tem preconceito, mas chegou a ficar preocupado com o preconceito das outras pessoas. Não contou para os seus colegas de faculdade, mas quando precisou usar um aparelho para levantar o pé, eles caçoaram, mas não associaram à hanseníase por não ter havido nenhuma lesão de pele. Conta que sua família agiu normalmente e que seus parentes mais próximos foram ao posto de saúde fazer os testes para hanseníase. Ele conta que ninguém mais em sua família apresentou a doença. Explica que contou apenas para alguns amigos e que as reações deles também foram boas. O impacto negativo que a doença trouxe para a sua vida foi a impossibilidade de continuar a jogar futebol com seus amigos e fazer outras atividades físicas que gosta. Explica que esta era o meio que encontrava para relaxar do estresse da faculdade e, quando o médico restringiu, ficou bem triste. No entanto, tem expectativa de voltar a fazer suas atividades de lazer normalmente a partir do próximo ano. Felipe acredita que ficará curado após o tratamento que, na época desta entrevista, ainda estava em curso. No seu entendimento, o adoecimento pela hanseníase se dá quando há uma “baixa” no sistema imunológico. Por estar no meio médico, diz que, se encontrasse com alguém recém-diagnosticado, abordaria a pessoa como médico, perguntando o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico e falaria da importância do tratamento correto. Ele nos explica, por fim, que o adoecimento trouxe também, para ele, uma necessidade de estar mais com as pessoas, de ajudá-las. Disse que, apesar de tudo, foi uma boa experiência no sentido de contribuir para o seu crescimento pessoal e profissional. Hoje tenta se colocar no lugar do paciente, com mais empatia e envolvimento. Idade ao ser entrevistada – 22 anos Relata que percebeu que havia algo errado com ela quando não conseguiu mais andar. Durante 4 meses, apareceram no seu corpo manchas e bolhas d´água que se enchiam de pus, mas elas sumiam e “tudo voltava ao normal”, até que elas não sumiram, Taísa começou a emagrecer e não conseguia mais andar. Durante estes 4 meses, seu pai levou-a a uma curandeira porque na sua opinião o problema da filha era “macumba”. Ela ri ao nos contar. Ela disse ao pai que isso não existia, mas acabou concordando em ir com ele à curandeira. Sem melhoras, uma amiga de sua mãe, disse que sabia que Taísa estava com hanseníase, porque ela própria tinha a doença e fazia o tratamento. Esta pessoa acabou levando Taísa para atendimento médico, e finalmente ela recebeu o diagnóstico de hanseníase. Taísa conta que ao receber o diagnóstico, sentiu medo de perder partes do seu corpo. Fala que o tratamento é ruim, mas faz “direitinho”, e que agora as mãos doem, mas o tratamento ajuda. Iniciou tratamento com uma médica que, em uma das consultas, ao ver que as manchas haviam piorado, indicou internação para ela. Como a internação a deixaria em isolamento, Taísa optou por procurar atendimento médico em outro hospital. Começou então o tratamento com a Dra Cazuê, no Hospital Santa Marcelina. Neste hospital, conta que se sentiu mais acolhida, pois os médicos são mais atenciosos e se preocupam em como ela está se sentindo, se tem dores ou outras queixas. Após cerca de um ano, levou sua filha de 4 anos à consulta com a Dra Cazuê, que diagnosticou hanseníase nela também. Antes sua filha havia sido diagnosticada e tratada como se aquelas lesões fossem decorrentes de alguma verminose. A filha está em tratamento para hanseníase há 1 ano. Taísa é casada há 5 anos e seu esposo dá muito apoio a ela, comprando inclusive os remédios que ela precisa sempre que eles acabam. “Ele sempre esteve do meu lado.” Taísa também tem o apoio de sua mãe. Demorou a contar às suas quatro irmãs, que são “mais orgulhosas”. Teve medo de que suas irmãs a afastassem de seus sobrinhos. Com o tempo, três delas voltaram a visitá-la normalmente, principalmente quando ela já estava em tratamento. Uma delas ainda continua mais afastada e Taísa acredita ser por medo, pois ela sempre pergunta se ela já “sarou”. Volta a falar das dores que sente e que o uso da prednisona a ajuda no controle dos sintomas. Recentemente seu médico mudou o tratamento para a talidomida. Sabe que não pode engravidar – “Deus me livre” – e que vai usar anticoncepcional e camisinha para evitar uma gravidez indesejada por conta dos efeitos colaterais da talidomida ao bebê. Ao ser perguntada sobre o impacto da doença no seu trabalho, informa que trabalhava como doméstica e que perdeu alguns trabalhos por conta da doença. Acredita que o preconceito e o medo das pessoas a fez ser muito menos chamada para trabalhos, mas que quando é possível vai à casa de amigas quando a chamam para trabalhar. Em relação a quem não a chama mais, fala que não “vai ficar insistindo”, que acha até melhor não sair de casa, pois engordou e ouve de alguns que está parecendo uma “bolinha”. Acredita que sua doença foi causada pelo sol, mas perguntada diz que não sabe a causa da hanseníase. Reforça que os outros dizem que o “sol quente maltrata” a pele, mas que não tem bem certeza da causa da doença. Perguntada se acredita na cura da doença, neste momento, Taísa abaixa os olhos e diz não achar que tenha cura, que já está em tratamento há 2 anos e acredita que deve ficar tomando os remédios para evitar a piora. Em relação aos amigos, fala que apenas os que ela considera realmente seus amigos “ficaram” e que muitos se afastaram. Mas ela logo completa: “se se afastou é porque não era amigo, porque amigo que é amigo, está ali quando a gente mais precisa. Então, deixa para lá.” Reforça: “os que são amigos estão aqui, os outros deixa ir...” Quando fala do diagnóstico de sua filha, novamente abaixa levemente a cabeça e diz que teve medo de que sua filha tivesse as mesmas dores que ela. A menina já estava na escola e, nesta primeira escola a professora, ao saber do diagnóstico de hanseníase, orientou que todos os talheres e copos usados por sua filha fossem separados. Taísa foi então conversar com a diretora, que achou melhor transferir a criança para outra escola, o que Taísa concordou. Nesta nova escola, apenas a professora sabe do diagnóstico e ela preferiu não contar para as outras crianças, pois tem medo que a filha de Taísa sofresse bullying. Taísa, já com semblante mais tranquilo, conta que sua filha tem uma vida normal: brinca, estuda, não tem dores, nem reações ao tratamento. Já Taísa não consegue mais andar de bicicleta, lavar e torcer as roupas e não pode ajudar em casa, pois ainda tem muitas dores: “maltrata muito essa doença”, reitera. Idade ao ser entrevistada – 19 anos Yara conta que desde criança apresentava alterações na sensibilidade da pele. Lembra que aos 7 anos seu pai a beliscou forte no braço e ela não sentiu nada. No entanto, somente na adolescência, quando começaram a surgir manchas roxas na pele, é que ela e sua mãe ficaram preocupadas. A princípio, preocuparam-se porque seu avô teve leucemia e acharam que era a mesma coisa, mas só quando fez a biópsia, aos 16 anos, puderam ter certeza do diagnóstico de hanseníase. Pelo desconhecimento da doença, Yara ficou bastante preocupada, com medo de como seria o tratamento. Explica que os três primeiros meses de tratamento foram tranquilos, mas depois, teve reações e ficou muito debilitada. Quando sua cor de pele mudou por conta do tratamento, sofreu preconceito e todos a comparavam com a sua irmã gêmea. Perguntavam por que sua irmã era “branquinha” e ela “pretinha”. Com o passar do tratamento, além do preconceito na escola, foi se sentindo muito fraca e descobriu-se diabética e com pressão elevada. Foi quando parou de frequentar a escola. Chegou a fazer cirurgias e ficou internada por 20 dias por conta de várias complicações. Conta que sofreu preconceito na escola, no local onde fazia estágio, e até mesmo na Igreja. As pessoas se afastavam dela, por medo de contaminação. Outras vezes, os colegas acharam que ela tinha problema mental ou que tinha câncer e ia morrer. Ela escutava de tudo dos colegas. Foi muito duro, ela explica, na época, porque se sentia sozinha, achava-se feia e não queria mais sair de casa. Por conta deste quadro, fez psicoterapia e tomou antidepressivos. Nesta mesma época, seu pai enfartou e ela e sua irmã precisaram morar com a tia. Yara nos conta que foi uma época muito difícil, tinha muitas reações, não tinha vontade de nada, sentia cansaço e muitas dores e tinha dificuldade até para ficar em pé. Além de tudo, passou a usar insulina por conta do tratamento. Quando recebeu o diagnóstico, lembra que sua família a apoiou irrestritamente e que, naquela noite, sua irmã gêmea dormiu com ela na mesma cama. Seus pais e sua irmã foram suas bases de sustentação. Estavam com ela sempre, nas internações, nos momentos mais difíceis. Yara diz com convicção: “Não importa se não tiver ninguém, não importa o que as pessoas vão falar, não importa o preconceito que elas vão sentir, se eu tiver minha família comigo”. Recentemente, encontrou dificuldade em ficar em um emprego após o período de experiência porque os patrões descobriram que fazia tratamento para hanseníase. Yara ficou muito triste porque gostaria de continuar estudando enfermagem, mas tem tido dificuldade de custear os estudos. Mas, apesar de ter conhecido o preconceito de pessoas para com ela por conta da hanseníase, hoje em dia ela fala do seu diagnóstico e tratamento porque entende que é preciso conscientizar as pessoas. Acredita na cura da hanseníase, só fica imaginando se não haveria um método mais simples de diagnóstico porque, no caso dela, demorou 10 anos entre o aparecimento do primeiro sintoma e o diagnóstico por biópsia. Aconselharia uma pessoa recém-diagnosticada a não ter medo do tratamento porque é tranquilo e leva à cura. Um outro conselho que julga importante é manter a fé em Deus e explica que sua fé a ajudou a atravessar todos os problemas que teve ao longo do tratamento. Matheus
Idade ao ser diagnosticado – 24 anos (há 6 meses) Izaías
Idade ao ser diagnosticado – 17 anos Felipe
Idade ao ser diagnosticado – 22 anos Taísa
Idade ao ser diagnosticada – 20 anos
Pensando em dizer algo a um outro paciente que acaba de receber o diagnóstico, sem titubear, Taísa responde: “não desista do tratamento. É melhor tratando que não tratando”. Yara
Idade ao ser diagnosticada – 16 anos