De 46 a 60 anos (15)

Idade ao ser entrevistada – 48 anos
Idade ao ser diagnosticada – 47 anos

Adriana não desconfiava ter hanseníase. Ela acreditava que a manchinha vermelha em seu pé devia ser por alguma picada de inseto, até que o dia que ela foi ao médico, e ele indicou fazer uma biópsia. Diz que no dia que soube do diagnóstico de hanseníase ficou revoltada e foi difícil aceitar, entrando num processo de “depressão”. Depois que iniciou o tratamento, e passou a ter contato com outras pessoas com o mesmo diagnóstico, ela foi melhorando. Teve o apoio de sua filha e de sua mãe principalmente, não esconde que tem a doença, e falou abertamente em seu trabalho, mas preferiu se afastar. Relata ter sofrido preconceito, e diz que isso lhe fez muito mal.

Atualmente sua principal preocupação é com sua neta e seu crescimento. Diz ter dificuldades em realizar tarefas do dia a dia, como limpar a casa, e não consegue mais trabalhar, por isso está tentando se aposentar.

Adriana narra como foi o processo desde que desconfiou da mancha até receber o diagnóstico de hanseníase, diz que a gravidade de sua doença foi aumentando e aparecendo cada vez mais manchas. Ela nem imaginou que essa doença se pegava, ficou com muitas dúvidas no início e fez vários questionamentos e fala que ficou muito chateada porque ela se considerava uma pessoa muito “limpa”, que se cuidava, tinha até plano de saúde. Não consegue entender como pegou essa doença, diz que ninguém da família tem, e fica sem saber por quê. Acredita que muita gente tem essa doença e não sabe. E quando fala sobre a doença, percebe que as pessoas têm preconceito, e com medo de pegar se afastam dela.

Há 7 meses com seu diagnóstico, Adriana relata que seus piores momentos foram nos primeiros meses, ainda sem diagnóstico era muito apavorador, chorava muito e tinha muito medo de não saber o que era. Logo que soube do diagnóstico também foi muito difícil, não teve muito com quem contar, teve muitas dúvidas, sofreu preconceito de conhecidos e familiares que se afastaram, inclusive seu marido. Hoje suas principais limitações estão em não conseguir arrumar sua própria casa e não conseguir controlar a dor que dificulta seu dia a dia. Diz ter perdido as esperanças com a doença, porque ela pode evitar muitas coisas para que piore, mas sabe que não tem cura. Sabe que tem tratamento para não ficar pior, que hoje existem mais recursos, mas reza para que não tenha mais sequelas.

Seu recado para quem está acabando de descobrir que tem hanseníase é que tenha fé para não ficar pior!

Se considera uma pessoa de fé apesar de não frequentar a igreja.

Considera a hanseníase como uma doença que não é divulgada, por isso se preocupa com tanto preconceito. Relaciona o preconceito com a falta de informação das pessoas em relação ao que é a doença.

Idade ao ser entrevistado – 57 anos
Idade ao ser diagnosticado – 49 anos

David nos conta que, num primeiro momento, se recusou a aceitar o diagnóstico de hanseníase. Esta recusa fez com que ele procurasse ajuda tardiamente. Repetia para si mesmo que não tinha “essa doença não”, que talvez fosse problema de “má circulação”. Quando apareceram as manchas, suas irmãs, que trabalham na área da saúde, o aconselharam a procurar ajuda porque já desconfiaram de hanseníase. Diante desta suspeita, se sentiu apavorado, pensou que teria que ficar isolado e veio a mente imagens de pessoas que ficavam afastadas do convívio da sociedade, sofriam discriminação, preconceito. Ele não soube precisar o tempo que demorou para pedir ajuda, mas disse que a médica que o atendeu estimou que a doença começou cerca de 6 meses antes desta primeira abordagem.

Nos primeiros anos do tratamento, revoltou-se porque se via “desfigurado” e descreve que sua pele ficou “azul”, enrugada, muito inchado por causa do corticóide, e que se sentia “um monstro”, tanto que só saía de casa escondido, de carro. Confessa que tinha vergonha de sair em público. Tinha vergonha de sua aparência. Conta que, as poucas vezes que saía, as pessoas não o poupavam e faziam comentários maldosos, ressaltando que ele estava muito doente, com uma aparência muito ruim e chegavam a dizer que tinha outras doenças, como AIDS, por exemplo. Ele diz que, quando perguntavam o que estava acontecendo, nunca dizia que era hanseníase porque tinha medo de todos se afastarem por preconceito. Repete muitas vezes que, para muitas pessoas, hanseníase ainda tinha aquele estigma da lepra, quando, no passado, as pessoas tinham que ficar em isolamento.

Conta que não há nenhum histórico familiar de hanseníase e, também, desconhece amigos e colegas de trabalho que tenham tido hanseníase, portanto, garante que nunca conviveu com alguém com este diagnóstico. Acha que pode ter sido contaminado no ônibus, no supermercado ou em qualquer lugar, já que a transmissão é pelo bacilo através do ar, principalmente quando se conversa próximo a uma pessoa contaminada sem tratamento. Sabe que, logo após o tratamento, o indivíduo contaminado não transmite mais.

Ele desabafa que foi discriminado pela vizinhança. Diz que sente o preconceito de algumas pessoas. Alguns amigos e vizinhos se afastaram. Alguns familiares lhe deram apoio, mas sua mãe ficou o tempo todo com ele, dando atenção total a ele e, por causa dela, não se sentia desamparado. Depois que se recuperou, sua mãe faleceu. Diz que teve impressão que ela estava esperando só a sua melhora para falecer. Percebeu que seus irmãos não o abandonaram, mas se afastaram discretamente. Se relacionou com uma pessoa e conta que ficou tudo bem enquanto ela não sabia de seu diagnóstico. Depois que ficou sabendo, se afastou também.

Ele acha que a hanseníase tem cura, mas há pessoas que vivem a doença para o resto da vida, de modo que não há previsão se terá ou não sequelas e o grau de prejuízo nas atividades causado por elas. Neste cenário, ele explica que a hanseníase muda a vida de quem é portador porque muitas vezes, depois da doença, não é mais possível fazer tudo o que se fazia antes.

Ele recomenda a quem está recém diagnosticado que tenha muita força de vontade. Diz que já acalmou vários pacientes contando sua história, falando sobre as dificuldades, sobre os efeitos colaterais dos medicamentos e sempre reforça que não se deve desistir, não se pode abandonar porque é sempre pior. Faz questão de enfatizar que encontrou pessoas muito boas que o ajudaram e que o lado bom da doença é ter encontrado novos amigos tanto no posto de saúde quando no hospital universitário.

Idade ao ser entrevistado – 52 anos
Idade ao ser diagnosticado – 37 anos

Logo no início da conversa, Fábio explica que já é a segunda vez que tem hanseníase. Na primeira vez, em 2003, apresentou dormências e começou a achar estranho quando passou a perder os chinelos pela rua, sem que se desse conta. Só se alarmou quando viu um pedaço grande de farpa dentro do dedo sem sentir nada. Então, procurou o posto de saúde onde, segundo ele, foi feito o tratamento de 6 meses. Nunca imaginou que pudesse estar com hanseníase. Sentiu medo frente ao diagnóstico, mas logo recebeu conforto por parte dos médicos, que o explicaram que esta doença tinha cura. Conta que tomou os remédios da forma correta e pensou que estava, de fato, curado, até porque os sintomas sumiram. Sete anos depois, quando trabalhava como pedreiro, percebeu sintomas diferentes, com dores fortes nos pés, que foram aumentando em intensidade, causando até dificuldade para andar. Percebeu, também, que as mãos estavam ficando em forma de garras e se assustou. Ele não imaginava que poderia ser a hanseníase novamente e, por isso, não informava para o médico seu histórico com a doença, até que sua companheira, na época, contou para o médico sobre o tratamento feito há 7 anos atrás. A biópsia esclareceu que era mesmo hanseníase e, desta vez, precisou tratar por 12 meses. Confessa que não esperava este retorno da doença. Ficou muito mal de saúde e conta que não comia por conta de náuseas, e chegou a pesar 54 Kg.

Ele conta que se vê curado, que hoje está tratando as sequelas, mas ainda “tem um pé atrás”, diante de tudo o que já lhe aconteceu. Ainda tem algumas dúvidas quanto ao modo como a doença se manifesta e gostaria de ter tido a informação de que a hanseníase poderia voltar, porque, então, não teria demorado tanto para descobrir qual foi o problema, e, com certeza, teria sofrido menos.

Três coisas foram fundamentais na história de Fábio: a certeza de que Deus estava presente, a confiança nos médicos e o apoio da sua companheira que, apesar de travar sua própria batalha contra o lúpus, cuidou dele muito bem. Compartilha conosco o sentimento de gratidão pela companheira que esteve junto com ele durante a pior fase da doença e explica que hoje não estão mais juntos. Culpa um pouco os filhos dele pelo afastamento da companheira, já que não ajudavam no dia-a-dia. Tem oito filhos, mas não recebeu o apoio que gostaria de nenhum deles, nem de sua filha mais velha, de 33 anos, que era a mais próxima, mas não vê o preconceito como causa do abandono parcial; pensa que foi mesmo por falta de amor e de responsabilidade.

Hoje não trabalha mais e recebe benefício pelo INSS. Diz que sempre trabalhou muito antes da doença, como pedreiro e pegava qualquer outra oportunidade que aparecesse. Diz que ama trabalhar, mas da forma como ficou após o surgimento das sequelas, não se vê mais trabalhando. Explicou que tem dificuldade até em descer sozinho dos ônibus.

Sempre foi religioso e conta que a doença fez com que sua fé aumentasse muito. Muitas vezes sabia que estavam só ele e Deus. Vai a Igreja, mas, na hora do testemunho, fala que esteve muito doente, mas não fala que foi pela hanseníase. Acredita não ter sofrido preconceito, até porque não contou para ninguém sobre a doença, somente para a família e para a companheira. Para os demais, dizia que tinha “problemas reumáticos”.

Hoje ele se considera com muitas limitações porque tem dificuldade em andar, as mãos em garra não conseguem segurar com firmeza os objetos e, agora, sem a ajuda de outra pessoa, precisa fazer sua própria comida, e lida com o seu dia a dia com mais cuidado. Em contrapartida, se reconhece como um privilegiado por ter recebido a assistência médica necessária porque sabe que há lugares pelo Brasil onde os portadores de hanseníase encontram bastante dificuldade para tratar e até para receber o diagnóstico, por conta da escassez dos serviços médicos.

Fábio explica que já é a segunda vez que tem hanseníase. Na primeira vez, em 2003, apresentou dormências e começou com perda de chinelos na rua, sem sentir. Só notou, realmente, que havia algo errado quando viu um pedaço de farpa grande dentro do dedo sem sentir nada. Então, procurou o posto de saúde onde, segundo ele, foi feito o tratamento de 6 meses. Antes desta primeira consulta, jamais imaginou que estava com hanseníase. Sentiu medo quando recebeu o diagnóstico, mas logo recebeu conforto por parte dos médicos, que o explicaram que esta doença tinha cura. No entanto, nos afirma que, nesta época, não se abalou psicologicamente. Conta que tomou os remédios da forma correta e pensou que estava curado, até porque a sensibilidade nos pés voltou ao normal e as manchas sumiram.

Em 2010, quando trabalhava como autônomo (pedreiro), começaram a aparecer sintomas diferentes, com dores em pés e mãos, que foram aumentando em intensidade e, depois de algum tempo, já estava andando com dificuldade e percebendo que as mãos estavam ficando em forma de garras. Na época, os médicos suspeitavam de algum problema reumatológico e estavam investigando neste caminho. Ele não imaginava que poderia ser a hanseníase novamente e, por isso, não informava para o médico seu histórico com a doença, até que sua companheira, na época, acabou por contar para o médico sobre o tratamento feito há 7 anos atrás. Foi feito, então, uma biópsia e ficou esclarecido que era mesmo hanseníase. Atribuiu não ter falado para o médico porque não imaginava a gravidade do seu quadro e não esperava este retorno da doença. Ficou muito mal de saúde e chegou a pesar 54 Kg. Conta que não comia bem porque sentia náuseas o tempo todo.

Sempre participou de reuniões no hospital e ouve os médicos falando que hanseníase tem cura, mas ele confessa que não se convenceu disso ainda. Ele afirma que precisa ter a certeza de que está curado para que, se, no futuro, acontecer de novamente sentir estes sintomas, não perca tempo e comece logo a tratar. No entanto, diz que não culpa os médicos.
Ele conta que se vê curado, que hoje está tratando as sequelas, mas ainda “tem um pé atrás”, diante de tudo o que já lhe aconteceu. Ainda tem algumas dúvidas quanto ao modo como a doença se manifesta e gostaria de ter tido a informação que a doença poderia voltar. Entende que, se tivesse esta informação quando teve alta pela primeira vez, não teria demorado tanto para descobrir qual foi o problema agora é teria sofrido menos.

Três coisas foram fundamentais na história de Fábio, a certeza de que Deus estava presente, a confiança nos médicos e o apoio da sua companheira que, apesar de ter também um problema de saúde, cuidou dele muito bem. Sempre viu muita boa vontade por parte dos médicos. Não teve apoio dos filhos. Fábio tem oito filhos. Conta que ficou muito magoado porque a filha mais velha, que tem 33 anos, foi a primeira a lhe virar as costas, ou seja, não o ajudou quando ele precisou. No entendimento dele, pode ter sido falta de amor e de responsabilidade por parte dela e, a partir deste momento, ficou abatido. Não vê o preconceito como causa do abandono parcial dos filhos.
Compartilha conosco o sentimento de gratidão pela companheira que esteve junto com ele durante a fase pior da doença e explica que hoje não estão mais juntos. Ele disse que ela foi fundamental para a sua recuperação e que depois que ela o colocou de pé, eles se separaram e ela foi viver a vida dela. Culpa um pouco as filhas dele pelo afastamento da companheira.

Em comparação com a primeira vez, esta segunda manifestação da doença, 7 anos depois, foi muito mais difícil, ele diz. Foram 12 meses de tratamento e de confiança no médico que o acompanhava.

Hoje não trabalha, recebe benefício pelo INSS. Diz que sempre trabalhou muito antes da doença, como pedreiro e qualquer outra oportunidade que aparecesse. Diz que ama trabalhar, mas da forma como ficou após o surgimento das sequelas, não se vê mais trabalhando. Explicou que tem dificuldade até em descer sozinho dos ônibus. O pedreiro precisa de habilidade e força.

Acha que não sofreu preconceito porque não contou para ninguém sobre a hanseníase, apenas para a família e para a companheira. Dizia, frequentemente, que tinha problemas reumáticos.
Sempre foi religioso e conta que a doença fez com que sua fé aumentasse muito. Muitas vezes sabia que estavam só ele e Deus. Vai a Igreja, mas, na hora do testemunho, fala que esteve muito doente, mas não fala que foi pela hanseníase.

Na opinião dele, o contágio da doença se dá pelo ar ou diretamente por outra pessoa, pelo sexo, pelo tato, e acredita que foi contaminado pelo ar. Houve uma época de sua vida que trabalhou como carroceiro, carregando lixo, então, coloca este trabalho como um fator predisponente para ter sido contaminado. Conta que sua filha mais velha teve hanseníase também, mas fala que ela tinha pouco contato com ele e que o caso dela aconteceu depois do dele. Fala, também, que um rapaz que morava próximo a sua casa tinha hanseníase, mas não se tratou como deveria, usava drogas e abusava do álcool, e acabou morrendo. Acha que ele não teve amor próprio e que tinha dificuldade em aceitar o diagnóstico de hanseníase, colocando a culpa dos sintomas no diabetes.

Hoje ele se considera com muitas limitações porque tem dificuldade em andar, as mãos em garras, não consegue segurar com firmeza os objetos e, agora, sem a ajuda de outra pessoa, faz sua própria comida e lida com o seu dia-a-dia com mais cuidado. Mas se reconhece como um privilegiado por ter recebido a assistência médica necessária porque sabe que há lugares pelo Brasil onde os portadores de hanseníase encontram bastante dificuldade para tratar e até para receber o diagnóstico, por conta da escassez dos serviços médicos.

Caso tivesse a oportunidade de conversar hoje com uma pessoa com diagnóstico recente de hanseníase, diria que ela vai ficar curada e daria a ela o seu testemunho de vida, relatando que, hoje, apesar das limitações, ele as superou. Aconselharia a pessoa a seguir as orientações médicas e a ter muita força de vontade. Ele acredita que poderia levantar a autoestima da pessoa e acha importante esta interação entre os pacientes.

Idade ao ser entrevistado – 61 anos
Idade ao ser diagnosticado – 24 anos

Marcos, é uma pessoa com bons recursos financeiros que, no entanto, demorou a ser encaminhado para diagnóstico e tratamento da hanseníase no serviço público de saúde na área de doenças infecciosas. Por várias vezes ele fala de sua gratidão aos profissionais e aos serviços que vem lhe prestando assistência. No momento em tratamento para úlceras plantares, está em avaliação para eventual nova cirurgia.

Diagnosticado aos 24 para 25 anos, realizou tratamento durante 5 anos. Seus pais e irmãos o apoiaram, assim como seu chefe, a quem ele disse que gostaria de continuar trabalhando, para “manter a cabeça ativa”. Conta que não sentiu preconceito por parte das pessoas no convívio familiar e social.

Sentiu-se chateado de não poder ter uma vida esportiva como gostava e tinha na sua juventude. Casou-se, teve duas filhas, e aprendeu a conviver com suas sequelas da hanseníase. Hoje mora com a esposa na área rural do estado do Rio de Janeiro.

Tem algumas limitações para movimentar melhor os dedos da mão, mas sobretudo precisa ter alguns cuidados com os pés. Por vezes sente-se orgulhoso por ter tido e ter vencido a doença.

Convivendo nos serviços com outros pessoas com hanseníase, reconhece que muitos “dão a volta por cima” mesmo tendo dificuldades no apoio familiar ou nos recursos financeiros que possibilitam um melhor autocuidado.

Na sua opinião, a hanseníase tem cura. “Quanto mais cedo você descobre, com menos sequelas você fica. [...] A cura que eu digo, assim... existe a cura da transmissão, mas o que ficou, ficou.

Idade ao ser entrevistada – 57 anos
Idade ao ser diagnosticada – 50 anos

Maria Luiza conta que a descoberta da doença começou com a visita de um agente de saúde a sua casa há 7 anos. Esta visita fazia parte de um projeto que visava identificar pessoas que poderiam estar apresentando hanseníase. Nesse dia, marcaram uma consulta para ela no setor de dermatologia. Na consulta, a médica confirmou o diagnóstico de hanseníase ao analisar manchas no seu corpo, que já existiam há algum tempo. Ela diz que já tinha as manchas há, pelo menos, 3 anos antes da visita, mas que, por não acreditar ser alguma doença e por possuir muitos afazeres diários, adiava a ida ao médico.

Ela diz que, no início, não tinha conhecimento das complicações da doença e da complexidade do tratamento, mencionando que ficou surpresa ao saber da possibilidade de perder a sensibilidade nos membros, ao conhecer outros pacientes com a mesma doença que realizaram amputações e ao descobrir que o tratamento duraria 1 ano. Relata que, inicialmente, não se aceitava com o diagnóstico, chorava muito e chegou a bater em si mesma algumas vezes.

Conta que, após um ano tomando os medicamentos, houve um episódio agudo de reação, quando ela ficou muito inchada, e o marido dela teve que levá-la a um posto perto de sua casa. A partir daí, ela passou a tomar outros tipos de medicamentos, o que aliviou seus sintomas por algum tempo. Ela diz que isso a surpreendeu, pois pensava que, depois de 1 ano tomando os remédios, estaria curada e não sabia da possibilidade dessas reações. Apesar de ter muito apoio de seus familiares, esse acontecimento a deprimiu bastante, contando-nos que perguntava a Deus por que ela foi “escolhida” para ter essa doença, e nessa época chorava muito. Ressalta que ela preferia sofrer sozinha, e não queria que seus familiares a vissem desanimada. Além disso, destaca que não gosta de falar sobre essa fase do adoecimento, dizendo que foi a mais difícil.

Relata ter feito cirurgia na perna (neurólise) um ano antes e, no momento da entrevista, diz que não estava tomando nenhum medicamento e que apenas possuía uma ferida na perna, que abriu como uma bolha, após o procedimento cirúrgico. Para essa lesão, o tratamento é semanal, com sessões de laser. Diz estar numa fase melhor na data da entrevista, mas em alguns momentos ainda sofre um pouco.

Ela fala que não tem ideia de como pegou a doença e que se pergunta como isso aconteceu, não encontrando resposta. Seus familiares, principalmente seus filhos e seus amigos lhe dão muito apoio e, por isso, segue o tratamento sem se questionar muito. Enfatiza que ninguém da família possui hanseníase, e que também não conhece ninguém que possua a doença em sua vizinhança. Afirma que prefere não saber como se contaminou e nem conversar sobre isso com nenhum médico. Além disso, não tem medo de ter transmitido a doença para outras pessoas, mas reza para que ninguém tenha sido contaminado.

Afirma que tinha muita vergonha que as pessoas soubessem que ela possuía a doença; agora, aceita um pouco mais o fato de ter hanseníase, mas isso ainda a incomoda bastante. Acredita que não falar sobre a doença e não aprofundar muito no assunto seja a forma que encontrou para lidar melhor com ela.

Diz que a doença não a atrapalhou em seu trabalho, que é manual, como artesã e costureira. Seus braços e mãos não foram afetados. Nela, a doença se manifestou através de manchas pelo corpo e, mais recentemente, uma úlcera em seu pé, que foi o motivo de sua cirurgia e transferência para o Hospital Universitário Clementino Fraga Filho. Também conta que após a cirurgia teve que realizar fisioterapia e laser, por complicações do procedimento. As feridas no pé impactaram bastante a paciente, pois conta que não pode usar sandálias e nem chinelos, além de precisar de palmilhas específicas.

Ela conta que não acha que sofreu preconceito, já que seus amigos e seus familiares a acolheram e se preocupam muito com o bem-estar dela. Ela acredita que isso a ajudou muito a ter forças para continuar trabalhando e seguir o tratamento. Diz que se acha capaz de fazer tudo o que fazia antes da doença da mesma maneira.

Afirma que um dos piores momentos do adoecimento foi no início, quando foi muito difícil aceitar a hanseníase e falar sobre ela com outras pessoas, que não fossem seus familiares. Agora, fala sobre ter hanseníase para alguns amigos e acredita que isso a ajude.

Ela diz que, no momento, enfrenta bem a hanseníase e que, atualmente, mais pessoas comentam sobre a doença, dizendo, inclusive, que deve estar havendo um surto da doença onde ela mora, o que parece confortá-la. Ela ressalta, porém, que não conhece ninguém em sua vizinhança que possua hanseníase, mas ouve boatos de quem tem contato.

Além do amor e do apoio que recebeu dos familiares, sua religiosidade também teve um papel importante, apesar de negar ter se apegado mais à religião em função da doença.
Ela acredita que a hanseníase tem cura, pois ela já viu casos de pessoas que tinham e que falam que estão curadas. Além disso, ela diz que se sente curada. Conta que a cura, para ela, se deu a partir da medicação e pela realização do tratamento.

Por fim, Maria Luiza diz que tentaria tranquilizar e dar força a uma pessoa que acabou de receber um diagnóstico de hanseníase, incluindo-a na “família” que formou com os outros pacientes do hospital que também são portadores de hanseníase. Ela enfatiza que alguns dos pacientes com hanseníase criaram um grupo em um aplicativo de mensagem online, onde eles trocam experiências e demonstram preocupação diária uns com os outros, considerando-os uma nova família devido ao vínculo criado, o que ela afirma que a faz muito bem.

Idade ao ser entrevistado – 49 anos
Idade ao ser diagnosticado – 45 anos

Denis foi diagnosticado com hanseníase aos 45 anos, quando foi levar seu filho a uma dermatologista por conta de algumas coceiras. Ao chegar na consulta à médica pediu para examinar uma mancha que tinha no seu rosto e solicitou alguns exames até a confirmação da doença. Após a comprovação, Denis iniciou imediatamente o tratamento e começou a participar de palestras com outras pessoas portadoras da mesma doença.

Ao contar para sua família, de imediato sua esposa, seu filho e seus enteados não o aceitaram mais e até o expulsaram de casa. Denis relata que um de seus enteados chegou a dizer, “você está leproso e vai contaminar todos nessa casa”. Desde então, Denis perdeu a família, os filhos, a casa e foi preso por não querer sair da própria casa. “Perdi tudo que eu tinha para a doença”. Em sua família, seu avô e uma prima também foram portadores da mesma doença. Denis só teve apoio por parte de seus pais, irmã, a família de sua mãe e dos médicos. Ele e a esposa acabaram se separando um a dois anos depois de seu adoecimento.

Além de passar por dificuldades com a família, com o governo por conta do benefício, sente que a doença para alguns traz consequências para a vida em sociedade, “alguns são descartados da sociedade porque é leproso”.

No ambiente de trabalho contou para poucas pessoas e mesmo assim algumas se afastaram. Ao tentar voltar a trabalhar, Denis sentia muitas dores nas juntas e não tinha mais força para apertar um parafuso, até que teve que deixar de fazer alguns serviços como eletricista. Em 1986 se tornou especialista em resgate e em 2008 se tornou voluntário da Cruz Vermelha, e em algumas das ações da CVB, Denis chegou a ter contato com portadores de hanseníase em estado avançado antes mesmo de ser diagnosticado.

Com relação à cura, não acredita nela e considera que a doença “irá adormecer lá um tempo e depois volta”.

O seu momento mais difícil foi quando perdeu a família, quando foi preso, e sentia dores: “perdi tudo o que eu tinha, hoje basicamente eu tou recomeçando de novo, não é fácil, é difícil. A cada 10 pessoas que eu converso, que são portadoras de hanseníase, apenas 2 ou 3 possuem o apoio da família”.

Para Denis é preciso muita paciência, calma e superação para alguém que acabou de saber o diagnostico, além da necessidade de uma orientação tanto para a pessoa quanto para a família “até poderia ser regulamentado por lei que a família, esposa e filhos tivessem presentes na hora de dar a notícia e, também, que a família fosse orientada por uma psicóloga em como tratar o pai, a mãe, qualquer pessoa que estivesse doente”.

Idade ao ser entrevistada – 47 anos
Idade ao ser diagnosticada – 36 anos

Eliane nos conta que percebeu que algo estava errado quando passou a ficar “toda empolada” e, apesar da medicação para alergia prescrita pelo médico, não via nenhuma melhora. Após um ano convivendo com a suposta alergia, começou a apresentar dores e, só então, seu médico resolveu fazer uma biópsia de alguns nódulos que tinha nos cotovelos. Após um mês ela recebeu o diagnóstico de hanseníase e ainda hoje, mais de 10 anos depois, chora ao lembrar como se sentiu. Foi como se o chão tivesse sido retirado de seus pés. Logo após o diagnóstico, foi encaminhada para um centro de referência, aonde chegou como se estivesse “ficado cega”. Sentiu-se “perdida”, sem saber onde estava pelo impacto do diagnóstico que “foi um baque”, e sabia que seria vítima de preconceito.

Explica que fez o tratamento da hanseníase por 2 anos, mas até hoje precisa tratar as reações e as sequelas. Nos conta que já fez três procedimentos cirúrgicos para o tratamento de ambas as pernas e a mão esquerda, e diz que as dores melhoraram, só continua a dormência. Segundo ela, não tem muita força nos braços e nem nas mãos e suas sandálias sempre saem dos pés. Tem dificuldades para subir no ônibus porque “a perna falha”, diz ela.

Eliane é casada, teve 3 filhos, sendo que um faleceu por afogamento, ainda criança, brincando de escorregar no barranco e cair no córrego que ficava perto de casa, mas não sabia nadar. Em seu terreno, dividiu a casa em 3 partes independentes, Eliane mora com o marido no meio, o filho mora com a esposa na frente e a filha mora nos fundos. Ao narrar a relação familiar, chora. Eliane diz que o marido “reagiu bem, mas quando tem desavença, na hora da fúria, joga na cara: ‘tu és isso, tu és doente’; é assim.”

Eliane acha que a hanseníase é transmitida pelo vento, de uma pessoa contaminada para outra que esteja com a imunidade baixa. Tem dois irmãos que já tiveram hanseníase, então, levanta também a possibilidade de ter contraído deles, há muitos anos, e só se manifestou depois. Sente-se “desgostosa” por desconfiar que seu filho a culpa por achar que ela o contaminou, já que ele também é portador de hanseníase. Sua irmã, no entanto, a apoiou e, mesmo sabendo de seu problema, deixava sua filhinha pequena com ela.

Ela não acredita que a hanseníase tenha cura. Para ela, tem controle, cura não. “E se eu ficar sem o remédio, me dá reações. É eu ficar sem a talidomida, eu fico toda empolada”, então, no seu entendimento, se tem que tomar remédio sempre, não tem cura.

Ela conta que sempre se sentiu, e até hoje se sente, vítima de preconceitos, seja no trabalho ou no ambiente familiar. Na época do diagnóstico, trabalhava em uma firma de limpeza e notava que todos passaram a tratá-la de forma diferente. Não recebia mais abraços no aniversário e, depois que contou que tinha hanseníase, o cumprimento era só “oi”. Ninguém a beijava mais ou abraçava. “Leprosa!” – ressente-se quando lembra que assim foi tratada em discussões familiares. Por se sentir assim, não consegue dar conselhos positivos a uma pessoa recém-diagnosticada. Ela diz que sabe que aquela pessoa ainda vai sofrer muito, então, não se sente capaz de “dar uma palavra amiga”, ao menos por enquanto.

Idade ao ser entrevistada – 48 anos
Idade ao ser diagnosticada – 24 anos

Ermelinda nos conta que a primeira manifestação da hanseníase ocorreu ainda em sua infância, quando aos 4 anos de idade notou manchas mais claras na região dos joelhos. Nesta época, ela já podia perceber que a região das manchas era dormente. Entretanto, ela não procurou atendimento médico até os 24 anos de idade, quando uma amiga que trabalhava num posto de saúde notou uma deformidade em sua mão esquerda. Esta amiga, então, à levou ao posto, onde fez exames e foi diagnosticada com a doença.

De início, Ermelinda foi “pega de surpresa”, e não se abalou muito com a notícia. Mas, com o tempo, foi compreendendo o significado do diagnóstico: “eu fiquei chocada, o diagnóstico mexeu comigo”. Emocionada, Ermelinda compartilha conosco que sentiu preconceito consigo mesma. “O diagnóstico atrapalhou minha vida. Um pouco por mim mesma, pois muitas vezes nós mesmos nos colocamos para baixo”.

“É dolorido. Ficamos com vergonha de falar para conhecidos, para amigos… ficamos tímidos. Mas devagarzinho vamos nos abrindo, e contando para as pessoas”. Ela revelou seu diagnóstico apenas para alguns parentes e poucos amigos. “Eu sofro por isso: tenho timidez de falar para as pessoas sobre minha doença. Não tenho coragem de abrir e contar o que está acontecendo”. Para quem contou o diagnóstico, diz não ter sofrido nenhum preconceito diretamente. O maior apoio que recebeu foi de amigos que trabalhavam no posto de saúde onde foi diagnosticada. Não contou com ajuda de familiares e outros amigos, e compreende que isso ocorreu por sua própria escolha em não contar a eles sobre sua doença, em não ter pedido ajuda.

No início do tratamento, Ermelinda conviveu com efeitos colaterais que a incomodavam muito. Sua pele escureceu e ela engordou mais de 15 quilos. Comenta, no entanto, que o tratamento melhorou muito as dores que costumava sentir, assim como as duas cirurgias que realizou no braço esquerdo que, além de melhorarem suas dores, recuperaram a mobilidade de seus dedos.

Por grande parte da sua vida, Ermelinda trabalhou como cozinheira no garimpo. Além de cozinhar, nos conta que fazia o “reco”: com ajuda da peneira e da bateia, ela procurava algum resto de ouro ou diamante no material descartado pelos garimpeiros. Em Roraima, conviveu com os índios Ianomâmis, os quais realizavam o “reco” junto com ela. Por muitos anos trabalhou no garimpo sem saber que tinha hanseníase, e continuou trabalhando nele após o diagnóstico. Quando foi para o estado de Mato Grosso trabalhar em um novo garimpo, continuou sendo acompanhada e receber doses do tratamento em uma clínica da cidade onde trabalhava. Hoje em dia, vive a vida doméstica com seu marido em uma cidade do interior de Rondônia.

Quando questionada sobre as limitações que a hanseníase impôs na sua vida, Ermelinda nos diz que não é capaz de realizar tarefas simples com sua mão esquerda, como abrir a porta de sua casa ou carregar objetos. Os dedos indicador e polegar são dormentes e, por isso, não usa a mão esquerda para a maioria de suas atividades. Quando encontra dificuldade em alguma tarefa, seu marido a ajuda. Atualmente, está sentindo dor e inchaço na articulação de seu pé direito. Além disso, conta que sente “fisgadas” de dor ocasionalmente, principalmente em seus braços.

Ermelinda não conhece outros casos de hanseníase na família ou amigos. Ela diz que não entende como ocorre a transmissão da doença, justamente porque nenhum de seus irmãos ou seus pais têm a doença. “Eu não faço ideia de onde peguei a doença”. Diz não compreender muito bem a hanseníase, nem o que a causa. O que compreende é o que muitos médicos já disseram: após o início do tratamento, não há mais risco de transmiti-la a outras pessoas. Acha que a hanseníase não tem cura, pois encontra pacientes em tratamento há muito mais tempo que ela. Mas acha que, ao menos, os bacilos em seus nervos morreram com o tratamento.

Se pudesse falar algo a uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico de hanseníase, diria que é importante fazer o tratamento, apesar de seus efeitos colaterais. “Assim não temos medo de transmitir para os outros, pelo menos. Podemos conviver com as outras pessoas sem esse medo”. Ermelinda espera que, com essa entrevista, mais pessoas possam conhecer sua história, e que ela possa também se sentir mais segura de falar sobre ela.

Idade ao ser entrevistada – 55 anos
Idade ao ser diagnosticada – 44 anos

Francisca percebeu, como primeiros sintomas de hanseníase, manchas na pele que eram dormentes, e sentiu dores e cãibra. Quando foi procurar o médico, recebeu um primeiro diagnóstico de micose. Realizou exames para esse diagnóstico e o resultado foi negativo. Ela insistiu com o médico chamando sua atenção para as manchas dormentes. Foi quando ele realizou o exame das manchas, e Francisca não sentia nada, “podia arrancar um pedaço que eu não sentia”. Foi então encaminhada para um serviço especializado em hanseníase. Começou a fazer o tratamento correto da doença, tomou medicação, fez fisioterapia e realizou algumas cirurgias (pernas, pé, mão e braço). Em decorrência dos sintomas, Francisca precisou se afastar do trabalho logo que adoeceu, e há 11 anos está em benefício, tendo perdido o benefício pela primeira vez, há 3 meses. Nesse último ano, sua mãe que mora em Rio Branco (Acre), teve um problema de saúde, “três princípios de AVC” e Francisca precisou se ausentar para cuidar de sua mãe.

Os pés e as mãos ficaram com sequelas, prejudicando as suas atividades diárias como arear panela, lavar louça, varrer quintal e pegar um copo de água, “pegar um vidro com água, não pego mais”. Por morar sozinha, ela precisa de ajuda de sua nora, que faz a limpeza de sua casa. No início da doença ela diz que se sentiu muito triste, pensava que não teria cura.
Na época em que descobriu a doença, contou para seu marido “só que, assim, ele não via e não entendia, falava que era frescura, aí a gente se separou logo” (emocionada), “mas homem não entende”. Seu ex-marido bebia bastante. A doença não foi o único motivo da separação.

Ela tem 4 filhos. Uma delas mora em Manaus e os outros moram perto de sua casa. Ela sempre contou com o apoio dos seus filhos e de toda família, mas eles não podem ajudá-la financeiramente, “mas carinho é a coisa mais importante, amor”.

Quando foi contar sobre sua doença no trabalho, ela contou com a ajuda e apoio de seus patrões. Ela estava nesse emprego há apenas 6 meses, mas eles foram muito solícitos em disponibilizar documentos, caso fosse necessário, para que ela conseguisse se aposentar. Mas ao mesmo tempo, ela não contou para seus colegas do trabalho “não contei para ninguém, fiquei com vergonha”.

Ela não sabe explicar como a doença aparece, “minha vó falou que se comesse carne de tatu dava isso”. O seu primeiro contato com a hanseníase foi quando seu ex-sogro teve, e logo depois sua filha, com 14 anos na época. Na sua filha, a hanseníase se manifestou com manchas nas mãos, a cunhada falou que poderia ter sido o limão no sol. Depois as manchas foram aumentando pelo corpo, junto com uma dormência. Duas semanas depois dos sintomas iniciais da filha, Francisca a levou para cidade, pois nessa época elas moravam no interior. Sua filha tomou a medicação, passou por algumas cirurgias, e não teve sequelas, “mas eu cuidei direitinho”.

Com a medicação que precisou tomar para o tratamento, Francisca sofreu com alguns efeitos colaterais como: mudança na cor da pele e inchaço do corpo. Também sofreu preconceito, e precisou se isolar para não ver seus vizinhos na rua, “as pessoas queriam saber o que eu tinha, aí eu não falava, ficava com vergonha, dizia que era problema nos nervos”.
Francisca não sabe se a doença tem cura, mas sente que melhorou e que seus sintomas aliviaram.

Se encontrasse com alguém que acabou de ser diagnosticada com a doença, ela falaria para pessoa: “confia em Deus e na medicina que vai ficar tudo bem”, mas ao mesmo tempo, ela não contaria tudo o que ela precisou passar desde quando foi diagnosticada.

No momento, Francisca está preocupada com a interrupção do seu benefício, já tendo recorrido a ajuda jurídica. Ela gostaria de saber mais sobre seus direitos, como INSS, fila preferencial em hospital e seus direitos de trabalho.

Idade ao ser entrevistado – 50 anos
Idade ao ser diagnosticado – 8 anos

Geraldo nos conta que sua mãe teve hanseníase quando ele ainda era criança e, à época, seu pai a levou para uma comunidade de portadores da doença. Ele e seus irmãos tomaram rumos diferentes. Por ser criança, ele ficou com sua tia, já seu irmão ficou com seu pai no garimpo, sua irmã mais velha, que já trabalhava, ficou por conta própria, e a irmã mais nova foi “dada” para uma família que não conhece. Além disso, o pai queimou todos os pertences de sua mãe. Outras pessoas de sua família também adoeceram, até porque, segundo ele, a cidade onde nasceu era área endêmica de hanseníase. Aos 8 anos, sua tia levou-o para a colônia onde sua mãe morava, e ele conviveu com ela por um ano, até o seu falecimento, na década de 70. Em seguida, as religiosas o acolheram, em especial uma delas, segundo ele, foi como uma “segunda mãe” e sempre o ajudou no que precisava.

Sempre trabalhou dentro da colônia de hansenianos e, inclusive, conheceu sua esposa lá. Ela também tratou hanseníase e eles têm dois filhos. Diz que procura não contar para muitas pessoas e apenas pessoas mais chegadas sabem. Explica que até pediu ao médico que o assiste para realizar as cirurgias que precisava em outra cidade; não quis fazê-las ali no centro de referência.

Apesar de trabalhar com pacientes com hanseníase e conhecer muitos destes que não acreditam na cura, ele, ao contrário, acredita que a doença tem cura e sempre fica se perguntando se os pacientes que afirmam não ter cura fizeram uso correto das medicações e seguiram à risca o que o médico recomendou.

Acredita que a hanseníase é transmitida por pessoas contaminadas que não fazem o tratamento corretamente ou que abandonam o tratamento. Estas pessoas, segundo o seu entendimento, podem transmitir a doença a outras em ambientes fechados, como no ônibus ou no banco, por exemplo.
Como ele trabalha em contato direto com os pacientes portadores de hanseníase, é comum que ele administre os primeiros comprimidos do tratamento a pessoas recém-diagnosticadas, então, ele conta que, quando a pessoa chega até ele, ele conversa bastante e explica tudo até que não haja mais nenhuma dúvida.

Recorda-se de como era a vida dos pacientes na colônia na época da doença de sua mãe e ao comparar com a vida dos pacientes hoje em dia, conclui que houve grande avanço no tratamento, com muitos recursos para quem quer se tratar. Segundo ele, “só fica com deformidades quem não quer se tratar”.

Idade ao ser entrevistado – 51 anos
Idade ao ser diagnosticado – 36 anos

João relata que iniciou sentindo muita coceira no corpo e na medida que se coçava “foi empolando”. Foi para a consulta médica com a Dra. Cazuê por indicação de um colega que disse a ele que deveria ser hanseníase, pois ele havia tido a doença. Dirigiu-se à Policlínica Oswaldo Cruz e realizou o exame que confirmou o diagnóstico. Declara que imediatamente “veio o preconceito”, “perdeu tudo” e passou a “comer num prato quase como um cachorro”, referindo-se ao tratamento recebido pela ex-namorada, cujos filhos diziam para ela não agir assim, pois naquele momento era João, mas no futuro poderia ser um deles.
João se coçava muito, entretanto, administrando as medicações começou a melhorar. Narrou que em alguns dias se coçava com faca, com tijolo ou o que mais ele pudesse utilizar, “chegava a arrancar sangue”. Dormia no carpete, e afundava cigarros no braço, apontando uma cicatriz decorrente deste ato, ressaltando que para ele era a mesma coisa que nada, pois não sentia nada. Fala que certa vez tomou um banho de “armonique” (amoníaco) que o queimou todo, mas também não sentiu nada.

João teve também de parar de trabalhar, mas isso não o abalou como o rompimento da ex-namorada. Ela disse para a filha separar todos os objetos dele, como prato e colher, e que a partir daquele dia ela não lavaria mais a roupa dele. Continuou morando na casa, mas separado, “ficava dentro do quarto me esfregando no chão igual a um cachorro”.

João não é casado e nem tem filhos, entretanto, diz que “um dia se Deus quiser eu vou chegar lá”. Considera que a doença veio através da relação sexual com uma pessoa com quem usou preservativo, mas pegou através do contato com a pele. Até hoje sente medo quando vai ter relação sexual com alguém que quer que ele use camisinha, pois relembra o dia em que ele pegou hanseníase.

Afirma que hoje está bem e 90% da saúde está melhor. Tem vontade de voltar ao que era antigamente, porque trabalhou 20 anos de carteira assinada e não trabalha mais “empregado” desde os anos 2000, quando iniciou a doença. Sente vontade de fazer massa para pedreiro e conta que a coisa que mais gostava era carregar e descarregar “meus” caminhões. Hoje está aposentado e tem seus “biquinhos na rua”, dizendo que não é porque está aposentado que vai ficar só esperando do governo.

João também tem diabetes e hipertensão. Gostaria de voltar a brincar no meio das pessoas e voltar a trabalhar na comunidade. Falou que seus patrões e colegas de trabalho o apoiaram e muitos ainda o apoiam até hoje, citando que às vezes dão dinheiro espontaneamente a ele para tomar um café. Alega que não tem família, apenas o padrasto, que tem 103 anos e mora com ele, e que nenhum parente teve hanseníase. Repete que o que o abalou foi o abandono da namorada e que “ficava agoniado com a tal da hanseníase”. “Mas graças a Deus eu venci”.

Para João, a cura da hanseníase é fazer “o tratamento sério”. Relata que precisou operar o braço direito e fazer dieta. Como mora sozinho, mandava lavar suas roupas e ia ao mercado fazer compras, mas não carregava peso. Por isso, demonstra que consegue ter movimentos no braço e nas mãos e que outras pessoas que operaram não conseguem fazer estes movimentos. Hoje pode cozinhar, limpar seu quarto, lavar algumas roupas. Explica que como não tem muita sensibilidade, então para pegar uma panela quente, a arrasta bem devagar e a coloca em um canto para não se queimar. Sente-se sem nenhuma limitação: “graças a Deus faço o meu dever de casa tranquilo”.

João tem uma irmã que mora em um sítio, mas apenas ele vive nesta cidade, desde os vinte anos. Descreve-se como forasteiro, “um pouco da cidade e um pouco da roça”. Alega não conhecer outras pessoas conhecidas com hanseníase. João anda, corre, se diverte, brinca, acorda às 5h da manhã. Mostra a cabeça, expondo que não tem cabelos brancos apesar da sua idade. Menciona que já bebeu e fumou, mas nunca gostou de virar noites na rua.

Se conhecesse alguém que tivesse acabado de receber um diagnóstico de hanseníase, “diria para ele não desistir e ter muita confiança em Deus, porque não tem cura, porém tem controle, mas tem que começar pela gente, se não, não adianta”. João é muito grato a Deus, aos médicos e às pessoas que vem conversar com ele para ouvir o que ele está sentindo. Se coloca a disposição para conversar com outros que tenham a doença porque diz saber o quanto é importante.

João segue seu tratamento no mesmo hospital há doze anos. Mostra as pernas e os pés, apontando para cicatrizes, decorrentes de oito cirurgias. Diz que o segredo para ficar bem foi uma dieta rigorosa, sem nada “remoso”, e fisioterapia durante quatro anos sem faltar um dia. Explica que “remoso” é carne de porco ou qualquer tipo de peixe de cura. Conta que até hoje só faz esforço físico até o peso que é autorizado por recomendação médica, encenando como carrega compras do mercado com companhia para auxiliá-lo. “Se eu não me cuidar, quem é que vai cuidar pra mim?”

Idade ao ser entrevistado – 59 anos
Idade ao ser diagnosticado – 36 anos

João se considera uma pessoa que sempre foi teimosa com a questão da saúde. Apareceram umas manchas nas costas, mas ele se preocupava mais com o trabalho do que com ele mesmo.
Depois surgiram umas dores nas pernas, que foram se agravando a noite, quando chegava do trabalho, a ponto de não conseguir jantar e só conseguir dormir um pouquinho se colocasse os pés na parede. João demorou mais ou menos dois anos para procurar um médico, só foi quando não suportou mais as dores, sendo diagnosticado com hanseníase. Fez tratamento por dois anos.

No entanto, as dores foram voltando, e ele foi perdendo o tato das mãos e a dor nas pernas também foi se agravando.

Trabalhou como pescador e acredita que por causa da temperatura fria das águas, suas duas pernas travaram, perdendo os movimentos delas. Isso aconteceu quando estava distante no rio, a mais ou menos um dia de viagem da cidade onde vivia. Ficou dois dias sem conseguir colocar o motor para funcionar, e quando chegou ao porto, foi sua esposa quem descarregou os peixes que estavam no barco.

No dia seguinte teve muita febre, foi levado para o hospital, fez vários exames e o médico comunicou que a solução era operar, ou poderia ficar em uma cadeira de rodas. Fez várias operações, nas duas pernas, nos braços e na mão, ficando melhor durante mais ou menos 8 meses. Depois teve problema de abrir e fechar a mão, fez uma nova operação e está melhor, só tem alguns problemas de coluna. Sente-se agradecido ao médico, pelo o que ele passou, ele poderia estar muito pior, e hoje está bem melhor.

Ele teve o apoio da família e das filhas, e uma das filhas veio morar com ele para ajudar a mãe a tomar conta dele. Ninguém da família tem hanseníase, fizeram exames a esposa e as filhas e o resultado foi negativo.

João não sabe como pegou a doença, iniciou com umas manchas nas costas, depois veio a dor nas pernas e nos braços e por indicação de uma enfermeira, amiga da esposa, foi lhe dado um comprimido de prednisona uma noite para observar se ele se sentia melhor e dormia melhor, e foi assim que ele foi convencido a ir ao médico fazer os exames.

João fez o exame em 1995, quando foi diagnosticado com hanseníase, fez o tratamento durante dois anos e falaram que estava curado. Mas passado o tempo as dores voltaram, as sequelas, e o “sofrimento foi dobrado”.

Não acredita que tenha cura, pois tomava os remédios certinho, fazia o controle, e ainda assim não conseguiu recuperar as forças nos braços, nas pernas e não consegue mais andar só. “É difícil falar que tem cura porque as sequelas ficam”.

Um fato que o machucou muito é que depois do diagnóstico perdeu amigos e parte da família o rejeitou. Ele mesmo procura o consolo: “sem todos que nascem em cima desse chão, a gente não vive, não consegue viver, mas sem um ou dois, a gente consegue”.

João tem vontade de trabalhar como trabalhava antes, mas reconhece que apesar de tudo vive bem. Uma de suas preocupações até hoje é a possibilidade de transmitir a doença para seus familiares.

Idade ao ser entrevistada – 57 anos
Idade ao ser diagnosticada – 44 anos

Desde os 35 anos, ao longo de 9 anos, sofreu com a ausência de diagnóstico para vários sintomas. Maria da Conceição descreve que embora tenha procurado vários profissionais, tanto da rede pública quanto privada, não houve uma conclusão e com isso via seu sofrimento e angústia crescerem. Tinha dores ósseas, febre, manchas avermelhadas em todo seu corpo, convulsões e destemperos de humor que atingiam seus familiares.

No decorrer desta doença, até então sem diagnóstico preciso, Maria experimenta algo que ainda iria abalar seu lado emocional, como o afastamento de pessoas próximas devido ao aspecto de sua aparência, e isso a fez evitar alguns atos rotineiros como, por exemplo, utilizar transporte coletivo, uma vez que o aspecto de sua pele escura, com manchas avermelhadas causavam constrangimento aos demais. Pelas mesmas razões, ela também mudou seus hábitos, suas roupas, cobrindo seu corpo todo, evitando assim, ao máximo, a exposição de sua pele. Por sua própria decisão, Maria se afastou do trabalho, uma vez que como cabelereira, seu contato direto com o público era inevitável. Em um dado momento, Maria deixa de lado sua vaidade, abole produtos de beleza, pois estes causavam danos maiores a sua pele. Em seus pensamentos, julga que os remédios tomados com data de validade vencida, e este ato, sem seu conhecimento, infelizmente, só obteve esta informação através do posto de saúde que a atendia. Pensa que o costume de beber leite com frequência a tenha salvado. Mesmo com todos os fatores negativos em sua direção, Maria, se apega mais, e mais, a sua fé.

Na incansável busca em descobrir o mal que a afligia, “lúpus” e “alergia” foram algumas das hipóteses apresentadas, mas até então a hanseníase seguia descartada pelos profissionais de saúde que insistiam que essa doença não cursa com dor. Com toda essa espera, que parece não terminar nunca, Maria, passa por momentos bastantes delicados, como diagnósticos e medicamentos errados, dentre outros que culminaram com sua internação devido ao seu estado geral de saúde incluindo debilitação e emagrecimento, ficando no setor de isolamento. Mesmo após alta hospitalar, depois de dois meses internada, voltou para casa com os mesmos sintomas que anteriormente lhe afetavam. Depois de praticamente um ano sem andar, e ainda sem a conclusão precisa de doença que lhe atingia, Maria, afirmava a si mesma, que não dependeria de muletas ou de cadeiras de rodas para viver, e que superaria, e venceria esta batalha.

Após a solicitação de vários exames, e ainda sem ter um diagnóstico correto, Maria aceita fazer uma biopsia, por sugestão da profissional que a atendeu no posto de saúde. O resultado desta biópsia confirma o diagnóstico de hanseníase. Enfim, a descoberta foi acompanhada de um misto de alegria e tristeza, conforme relato de Maria. Alegria, porque seria enfim tratada e curada depois de muitos anos sem a definição do seu diagnóstico, e confiava no poder da Medicina. A tristeza, por saber que a doença exigiria muito. Mas sua fé nesse momento era toda sua força, e não a deixaria se abater.

Enfim, aos 44 anos, Maria inicia o tratamento para hanseníase. Mesmo com afastamento das pessoas mais próximas, Maria, sempre contou com apoio de seu marido, mesmo este com saúde debilitada em função de um infarto ocorrido anteriormente e, também, de seu neto, hoje adolescente, mas criado por Maria desde sempre.
Mesmo enfrentando limitações como dor, Maria não deixou de realizar tarefas que lhe proporcionavam prazer, de certa forma. Sempre disposta a ajudar as pessoas, mesmo essas a rejeitando no início de sua doença. Ao longo de todo esse período, desde diagnósticos equivocados de sua doença até sua cura, uma das coisas que mais a abalou foi quando lhe foi recomendado ter seus objetos pessoais separados, como talheres, pratos e copos.

Precisou operar os dois pés pelas lesões que a impossibilitavam de caminhar normalmente. Não teve ajuda de pessoas amigas e de parentes, pois ainda tinha que lidar com o receio das pessoas que dela se aproximavam. Após quinze dias de cirurgia, fez a experiência de dirigir sua moto para levar seu neto na escola, tendo sido um prazer para ela, fazendo que ela se sentisse recuperada. Após este “teste”, sentiu-se como se estivesse voltando à vida. Com tudo que passou, Maria decidiu alugar seu salão de cabelereira, e “curtir” a vida com seu marido, este ainda debilitado de saúde.

Após dois anos de tratamento e medicamentos, com a aparência de sua pele reestabelecida, sua rotina lhe é devolvida, andando de moto, saindo para passear... Não há limitações, apesar das lembranças da dor, e a continuidade de seu acompanhamento regular ao cardiologista, neurologista e ortopedista.

Mesmo sem precisão, Maria acredita que tenha contraído a doença através do ar. Além de Maria, seu filho e seu cunhado também tiveram hanseníase, mas foram diagnosticados mais rapidamente e após 7 meses de tratamento levam vida normal.

Idade ao ser entrevistada – 57 anos
Idade ao ser diagnosticada – 44 anos

Quando surgiram os primeiros sintomas da hanseníase, dormência em dois dedos da mão direita, Marizélia teve como primeiro impulso “esconder” a doença de todos. Preocupava-se muito com o preconceito associado à hanseníase, temendo muito ser “rejeitada”. Marizélia teve muito medo também de ter transmitido a doença para os seus familiares e amigos.

Inicialmente, consultou-se com alguns dermatologistas que não suspeitaram de hanseníase. No entanto, uma amiga, também enfermeira, que trabalhava próximo a ela, e participava do programa de hanseníase, suspeitou fortemente do diagnóstico de hanseníase. Marizélia concordou que ela fizesse os testes de sensibilidade e após a amiga disse a ela que, na sua opinião, era hanseníase. Profissional de saúde, trabalhando na vigilância sanitária, tinha facilidade de contato com outros profissionais de saúde. Temendo o preconceito, viajou de férias, e aproveitou para se consultar desta vez fora do seu estado, quando fez a biópsia do nervo que confirmou o diagnóstico. Resolveu então fazer o tratamento nesta outra cidade contando com profissionais amigos que enviavam os medicamentos para ela pelos Correios. Até que houve uma greve dos Correios que interrompeu seu tratamento. A partir deste momento, precisou se tratar na cidade na qual reside e trabalha.

Durante o tratamento ela era uma das últimas pacientes no atendimento do ambulatório para evitar ser vista, no entanto, explica que as pessoas foram descobrindo aos poucos e, com o passar do tempo, ela também passou a aceitar sua condição de saúde.
Marizélia narra um episódio marcante para ela, que se deu em uma de suas viagens a trabalho para inspeção de Unidades de Saúde no interior de Rondônia, quando o seu colega lhe disse: “tira a mão daí porque aqui tá cheio de leprosos”, referindo-se ao corrimão da escada da pousada onde pernoitariam. Recolheu-se, então, em seu quarto de hotel e chorou a noite toda, lembra ela. Seu sofrimento psicológico foi o mais difícil, e o que mais a incomodava na doença.

Hoje entende que não precisava ter agido daquela forma, escondendo de todos, com vergonha e medo de ser rejeitada. Um outro momento importante foi quando uma amiga médica lhe contou que tinha câncer e que estava em estágio avançado e lhe disse que gostaria muito de estar no seu lugar porque, ao contrário do caso dela, a doença de Marizélia tinha cura. Isso a fez refletir muito.

Sendo de origem nordestina, faz uma comparação da sociedade paraibana com a rondonense para destacar que em Rondônia, como há muitas pessoas que migraram para lá, há uma “aculturação”, um convívio com pessoas de diversos lugares, o que a fez “aceitar o diferente” ou ser mais tolerante com as diferenças. Isto tem importância para Marizélia com relação ao preconceito, e ela considera que seus “verdadeiros amigos” estão em Rondônia.

Ela acha que a hanseníase tem cura, até porque não se sente mais doente, mas está sempre alerta, pois o medo de que a doença retorne permanece.

Para uma pessoa com diagnóstico recente, Marizélia contaria sua história, o quanto sofreu por medo da rejeição, para que a pessoa não sofra tanto porque a hanseníase tem cura.

Acha importante o contato físico de quem cuida com quem é cuidado porque passa segurança. Entende que é fundamental “pegar na mão” da pessoa e dizer “essa doença tem cura”. Marizélia acredita que os profissionais que trabalham com hanseníase são mais humanizados.

Idade ao ser entrevistada – 53 anos
Idade ao ser diagnosticada – 53 anos (há menos de 1 mês)

Há pouco mais de um mês, Nilza deitou-se para dormir e amanheceu com o rosto inchado. Há 20 anos, ela tem uma mancha vermelha num lado do rosto que era tratada como rosácea.

Nilza tem uma filha enfermeira que recomendou que ela fosse ao neurologista devido a ela estar sentindo um formigamento na face, que chegou a desconfiar de um “derrame na face”. Nilza fez então todos os exames solicitados e todos deram negativo. Foi a um clínico geral, que pediu também muitos exames. A filha ainda inquieta com a falta de diagnóstico da mãe, que justificasse a mancha e a paralisação no mesmo lugar da mancha, desconfia de hanseníase, e pede que ela volte ao dermatologista. Desta vez a dermatologista suspeitou do diagnóstico e a encaminhou para o serviço para fazer o exame para hanseníase. Lá Nilza descobre ter mesmo hanseníase, quando se sentiu desanimada por ser uma doença com muita discriminação.

Nilza ficou preocupada que as pessoas da família ou amigas a deixassem de lado, por ter hanseníase. Seu marido continuou dando muita força a ela. Nilza acha importante que ele, os filhos, e os familiares mais próximos façam o exame específico para hanseníase.

Quando surgiram dores nas juntas das mãos, Nilza não deu muita atenção e continuou com a vida ativa. No entanto, a mancha vermelha se alongou muito rapidamente e passou para o outro lado do rosto, pegando o nariz também. Ela lembra que seu rosto descascava e criava uma casquinha, que era tratada como dermatite seborreica, e para isso usava um sabonete específico.

Nilza acredita que a hanseníase é uma doença curável e que vai depender de ela usar adequadamente a medicação. Ela relata que toma seis remédios por dia, que a deixam aérea, zonza e sonolenta.

Uma das coisas que preocupa Nilza é o uso de corticoide, pois acredita que esse remédio engorda muito. Nilza já se percebe acima do peso e tem medo de inevitavelmente engordar mais devido a medicação, mas como é por uma boa causa vai tomar.

Nilza ainda vai fazer um exame, que a deixa apreensiva, pois dizem ser doloroso, é o de raspagem dos joelhos, braços e orelhas. Agora que sabe o que tem, Nilza quer saber mais e vai ler e procurar mais informações sobre o assunto.