Miocardiopatia Hipertrófica Familiar

Andreia Andrade

Diagnóstico – Miocardiopatia Hipertrófica Familiar

Idade ao ser diagnosticado – 14 anos

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 42 anos

Idade ao ser entrevistado – 48 anos

Desde os 8 anos de idade, Andreia se queixava de dores no coração e de cansaço. Porém como ainda não conheciam a condição de saúde que afetava a família, a sua mãe não dava tanto valor aos sintomas da filha e nunca fez exames para investigar. O seu irmão faleceu aos 18 anos de idade, e ,seis meses depois, a sua mãe também. Acreditavam que o eles haviam falecido por outras causas, como asma e varizes, mas depois ficou claro que ambos tinham a mesma doença que Andreia, que em breve, teria o diagnóstico. Andreia foi morar com a avó e a tia e, nesse momento, foi levada ao Hospital das Clínicas devido a sua queixa de dor. Ela conta que os profissionais não valorizaram o seu sintoma e, devido a isso, ela não quis voltar para as consultas seguintes. Sua tia resolveu levá-la ao psiquiatra, uma vez que pensavam que essas dores eram fruto da sua imaginação. Durante a consulta, o médico a contou que o coração realmente poderia doer e que a sua queixa era verdadeira e não uma invenção.

Andreia diz que o seu caso chamou a atenção de outros profissionais e ao pesquisarem sobre o histórico da sua família, foram vistos diversos casos semelhantes de parentes que faleceram devido a um derrame e provavelmente tinham um problema no coração. Diante disso, os médicos correlacionaram a ocorrência desses eventos com a miocardiopatia hipertrófica familiar, doença do coração que Andreia também tinha. Aos 14 anos, no momento do diagnóstico, foi informada que não havia uma cura para essa condição e que em alguns anos poderia ser necessário um transplante cardíaco.

No início do tratamento, usou um cardiodesfibrilador implantável (CDI), aparelho que ajudaria a prevenir paradas cardíacas. Contudo, em um mês, seu coração parou 3 vezes. Com o passar do tempo e a realização de exames, Andreia foi diagnosticada com outra doença: forame oval patente. Essa condição, combinada com a miocardiopatia, causou dois derrames. O primeiro, aos 33 anos, resultou em dificuldades temporárias de fala e equilíbrio; o segundo, aos 38 anos, causou perda de mobilidade no lado esquerdo do corpo e dificuldade contínua para caminhar. Diante desses eventos, quando foi para consulta com sua médica assistente, a mesma a encaminhou para o IMIP pois não havia mais o que fazer por Andreia. Era necessário um transplante. Como o fato de necessitar de um transplante já era uma ideia que ela estava acostumada e sabia desde o início que seria a única solução para a sua doença, ela diz que foi natural quando chegou o momento.

Em janeiro de 2017, Andreia foi ao Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP) para avaliação da sua condição e para realizar alguns exames pré-operatórios. Em abril do mesmo ano, retornou para fazer um exame que avalia o seu pulmão. O habitual é realizá-lo, voltar para casa e aguardar o contato do hospital. Porém, como estava se sentindo muito fraca e cansada, permaneceu internada. No dia 28 de abril, Andreia conta que começou a se sentir muito mal, e nessa exata hora o seu novo coração chegou.

A cirurgia ocorreu bem, mas a sua recuperação foi difícil. Andreia passou 3 meses internada, contudo, ela atribui todo esse tempo no hospital às sequelas do derrame, que pioraram nesse momento da sua vida. Além disso, seus rins quase pararam de funcionar, porém agradece por não ter precisado fazer hemodiálise. Apesar disso, Andreia diz que poderia ter sido pior.

Andreia conta como a sua jornada, durante esses 34 anos de tratamento, foi árdua: os diversos exames, medicações, consultas, tudo isso agravado pela distância entre a sua casa e a capital, tendo que acordar nas primeiras horas do dia para chegar a tempo das consultas.

Na vida após o transplante, Andreia fala que houve uma época em que começou a se sentir muito cansada e os médicos suspeitaram de rejeição. Ela relata que passou por diversas biópsias, mas tudo ficou bem. Atualmente é acompanhada a cada 2 meses e não tem o que reclamar em relação ao transplante. Mas no tocante às sequelas do AVC, é diferente. Andreia diz "Eu acredito que se eu não tivesse tido o AVC, a minha vida seria mais normal. Hoje, a minha maior deficiência é o AVC." Sobre o futuro, Andreia diz que não tem muitas expectativas a não ser curtir os seus netos

Em relação ao seu doador, Andreia sabe pouco e não tem curiosidade de conhecer a família. Quando perguntada sobre o motivo, ela diz que tinha decidido isso bem antes de realizar o transplante, pois um dia assistiu uma reportagem e uma cena a impactou: "um rapaz que tinha recebido um coração de uma moça… O pai dela andou vários quilômetros de bicicleta pra encontrar esse receptor… Quando chegou… ele abraçou o rapaz e encostou a cabeça no peito do rapaz." Na época, seu querido esposo era vivo e, talvez, para ela, essa cena tenha parecido uma traição ou desrespeito com a relação que tinham construído. Andreia perdeu o seu marido há 3 anos, de forma súbita, devido a um sangramento no cérebro.

Atualmente, mora com sua filha, seu genro e seus 3 netos. Andreia diz que a vida é difícil, mas o que a ajuda a continuar é a crença que "todo mundo tem uma missão no mundo e eu tô cumprindo a minha." Ao contrário do esperado, Andreia se inspira nos piores e isso ajuda a encarar a sua realidade e prosseguir: "Eu me inspiro muito nos piores. Se eu tô assim, tem gente pior do que eu, numa condição pior do que eu." Andreia comenta que gosta de pensar na sua jornada pelos hospitais como idas ao shopping, e brinca que os hospitais em que ela esteve são todos hotéis 5 estrelas que pôde conhecer. Ela acredita que foi isso que a ajudou a não adoecer mais "Porque se não brincar eu acho que você pode pegar uma doença pior, como uma depressão, uma ansiedade da vida."

Quando perguntada, Andreia diz que não se sente outra pessoa após o transplante, porque este chegou muito tarde para ela, uma vez que já havia tido os derrames. Ela diz: "Tenho um coração bom, mas não tenho mobilidade, eu não tenho o equilíbrio." Entretanto, mesmo com as limitações existentes, ela se esforça para continuar. Ela menciona que seu marido e a sua irmã, também transplantada, foram importantes para a sua recuperação. Apesar das dificuldades, diz "Eu tô viva. Não sei se eu não transplantasse eu taria numa vida pior..."

O conselho que Andreia daria para alguém que está esperando um transplante era que a pessoa continue, lute e seja persistente, porque, para ela, receber um novo coração não finaliza a batalha diária para encarar as diferentes situações que a vida impõe, especialmente para os transplantados.

Auricélia Andrade

Diagnóstico – Miocardiopatia Hipertrófica Familiar

Idade ao ser diagnosticado – 17 anos

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 49 anos

Idade ao ser entrevistado – 55 anos

Auricélia inicia o relato da sua jornada contando sobre a sua segunda gravidez, aos 17 anos. Nessa ocasião, a sua mãe ficava muito preocupada e falava que ela era muito nova para estar grávida "Auricélia, tu tá muito nova, com 17 anos e taís, taís grávida. Como é que tu vai fazer a vida desse jeito? Vai estudar!" . Devido a esses comentários e outros sobre o pai dos seus filhos, Auricélia resolveu procurar um médico para fazer uma laqueadura tubária, cirurgia para diminuir as chances de engravidar novamente. Antes de fazer a cirurgia, ela precisou ser avaliada por um cardiologista, que no exame notou algo diferente e perguntou se ela tinha algum problema no coração, ao que ela respondeu que não, mas tinha casos na família como a exemplo da sua irmã que havia sido diagnosticada pouco tempo antes. O médico, preocupado, a trouxe para Recife e após alguns exames o a informou que ela tinha um problema no coração que precisaria ser estudado. Auricélia voltou para casa e informou a família. Após certo tempo, seu irmão e sua mãe faleceram e Auricélia e sua irmã, Andreia, foram morar com a tia. Nesse momento, ela decidiu “Agora vou ter que andar pra saber o que realmente tem no meu coração” e foi diagnosticada com miocardiopatia hipertrófica familiar.

Ela conta como o cuidado da tia foi importante nesses momentos iniciais, era ela quem as levava para o hospital e as ajudava. Além de Auricelia e da irmã, a sua tia também tinha a mesma doença e precisou colocar um dispositivo no coração que impedia que este parasse, o cardiodesfibrilador implantável (CDI). Esse dispositivo era muito caro, mas como o caso da família de Auricélia tinha chamado a atenção dos médicos, eles providenciaram o aparelho e arcaram com os custos do internamento. Ela conta que após um ano, a sua tia veio a falecer.

Auricélia continuou com suas andanças para fazer exames, mas nesse período a sua irmã teve um derrame e ficou sob os seus cuidados. Ela conta como tomou as dores da irmã para si e questionava o porquê de demorarem tanto para fazer o transplante da sua irmã “Aí eu fui muito brava! Porque nas últimas, como é que se bota um coração numa pessoa em cima da hora?.” Além disso, Auricélia relata como esteve perto da sua irmã em todos os momentos pré e pós transplante desde as consultas que antecederam o encaminhamento para fazer a cirurgia até a alta após 3 meses do procedimento.

Quando volta a falar sobre si, Auricélia diz que continuou indo às consultas de rotina e após 03 anos do transplante da sua irmã, ela descobriu que seu coração estava funcionando mal e que precisaria fazer o mesmo procedimento. Auricélia se recusou, pois viu e sofreu com a difícil recuperação da sua irmã e não queria passar por isso novamente. “Eu brigava muito. Dizia que não fazia transplante porque ela sofreu muito após transplante. A pessoa passar três meses dentro de um hospital. Para mim, que era irmã, foi muito difícil.” Mas ela aceitou após algumas conversas com seu médico assistente que a disse: "O organismo de um não é o mesmo do outro, Auricélia. As pessoas não são iguais. Você vai fazer e vai dar certo!"

Então, Auricélia foi chamada para fazer o teste do pulmão para saber se poderia receber o coração que havia chegado. Ela conta que tinha outras duas pessoas na sua frente e acreditava que nenhum coração serviria para ela porque fumava muito. Entretanto, para a sua surpresa, o resultado do teste saiu em algumas horas indicando que ela poderia receber o coração! Auricélia diz que a sua recuperação foi tranquila e passou 12 dias no hospital. Ela teve uma complicação e seu pulmão ficou cheio de líquido, mas, se não fosse isso, acredita que teria ido para casa antes. Sobre o receio que tinha no início devido a história da sua irmã, ela diz: “O meu transplante foi uma coisa muito diferente de Andreia. Muito diferente mesmo.”

Auricélia ainda é muito presente na rotina da sua irmã e nota que elas tem diferentes visões sobre a vida. Auricélia tenta animá-la dizendo que há dificuldades impostas pela vida “Mas o coração é novo. Você tá vendo seus neto crescer, né? Tu ainda tem dois olhos pra ver, tem um coração batendo. Tem tantos que queriam tá no teu lugar.”

Sobre o futuro, Auricélia diz que não tem metas porque a sua principal meta já foi alcançada: a vida, pela segunda vez. Além disso, ela entrega os seus próximos dias a Deus e agradece pelo seu marido, filhos e neta. Ao falar da sua neta, ela divide um momento singular e de suma importância para a sua vida. No dia em que recebeu a notícia de que seu coração estava funcionando pouco e que precisaria do transplante, ela ficou arrasada e mal conseguiu chegar na casa da sua filha, onde estava cuidando da sua neta. Ela conta que adentrou chorando muito e se sentou com Cibele, a sua netinha, no colo. As suas lágrimas começaram a escorrer e Cibele fez algo que deixou Auricélia impressionada e mudou a forma como ela estava lidando com a sua atual situação: “O senhor acredita que ela enxugava com as mãozinhas dela as minhas lágrimas? Ela enxugava de um jeito... Eu disse: 'Meu Deus!' Ela passava assim as mãozinhas, aí tirava, depois ela vinha de novo e passava. Até hoje, essa cena nunca sai de dentro de mim. Eu acho que minha força maior pra fazer o transplante foi a minha neta. Porque eu não pensava em mim. Como eu disse lá no início que não fazia, né? Mas com a minha neta, quando eu vi fazendo aquele gesto... Foi tudo da minha vida. Então eu não posso deixar minha neta, minha família não!”

Auricélia expressa o desejo de conhecer mais sobre a pessoa que doou o coração e diz que é muito grata a família desta. Quando perguntada, ela diz que não se sente uma pessoa diferente após o transplante mas afirma que leva uma vida normal e sente-se ótima. Auricélia ainda diz que o seu conselho para quem está à espera de um transplante é “Que faça. Não desista nunca do seu objetivo…Eu vou incentivar a pessoa a fazer sim! Porque a vida é boa demais.”

Valdeir

Diagnóstico - Miocardiopatia Hipertrófica Familiar

Idade ao sofrer o transplante cardíaco - 27 anos

Idade ao ser entrevistado - 33 anos

Valdeir, um paciente que relata que seu problema cardíaco era de origem genética e que, com o tempo, sua situação foi se agravando, até chegar ao ponto em que qualquer ansiedade gerava um intenso mal estar. Assim, ao buscar ajuda médica, descobriu que, se não realizasse um transplante o mais cedo possível, acabaria morrendo. Essa evolução, do passar mal à necessidade de transplante, segundo conta, ocorreu em poucos meses. Com isso, prontamente aceitou a realização do transplante e entrou na fila de espera.

Segundo conta, sua espera foi curta, durando cerca de dez dias. No entanto, após o transplante, acabou passando por uma situação complicada, já que houve o rompimento de uma veia e, por isso, precisou voltar para o bloco para realizar a costura. Alguns dias após a realização da costura, começou a sentir muita dor no corpo, o que impedia que conseguisse deitar. Com isso, acabou precisando realizar uma drenagem do pericárdio, já que ele estava cheio de líquido. Devido a tais questões, acabou ficando cerca de 3 meses internado após a cirurgia.

No entanto, mesmo com tais questões, seu transplante foi um sucesso, o que o motivou a incentivar sua prima e sua tia a também realizarem o procedimento. Assim, ambas realizaram o procedimento e, com isso, receberam alta com cerca de duas semanas.

Embora soubesse o nome do doador, acabou esquecendo tal informação, lembrando-se apenas que ele tinha 17 anos ao falecer. Valdeir conta que, por ter ouvido histórias sobre familiares de doadores ameaçando o indivíduo que recebeu o órgão ou pedindo dinheiro, acabou não tendo muito interesse em obter mais informações.

Durante sua internação, conta que chegou a ver 3 a 4 pessoas morrerem por complicações no transplante. Além disso, também viu pessoas morrerem por não aguentarem o tempo de espera. Para ele, tais situações foram significativas, causando choro e o levando a pensar “será que serei o próximo?”.

Atualmente, Valdeir diz estar bem, tanto em relação ao transplante quanto em relação às questões de sua vida pessoal. Embora pretenda voltar com sua lanchonete, conta que está satisfeito com sua vida atualmente, embora relate que seu psicológico não está muito bom, mas que, após alguns surtos, começou a realizar acompanhamento psiquiátrico.

Em relação aos medicamentos, alega tomar todos corretamente. Para ele, tomar as medicações é algo necessário e que é justificável, já que foi um sacrifício conseguir o órgão e passar pelo período pós-transplante. Pensa que é melhor tomar o medicamento e não passar mal do que não tomar e passar mal.

Já em relação ao que diria a outros indivíduos que precisassem de transplante, ele conta que, caso encontrasse tais pessoas, incentivaria que realizassem o procedimento, pois a vida melhora muito.

Por fim, conta que apresentou uma leve rejeição após a cirurgia e que precisou realizar hemodiálise após o transplante, pois seus rins apresentaram problemas. No entanto, cerca de um mês e meio após o início da hemodiálise seu corpo se adequou, podendo abandonar a realização de tal procedimento.

Transplante Cardíaco

Perfis dos Participantes

Andreia Andrade

Auricélia Andrade

Valdeir