Miocardiopatia Idiopática (Dilatada)

Diagnóstico – Miocardiopatia Idiopática

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 59 anos

Idade ao ser entrevistado – 68 anos

Gorete Braga Azevedo, 68 anos, foi diagnosticada com Miocardiopatia idiopática e, por isso, passou por um transplante cardíaco aos 68 anos. Gorete mora em Recife - PE, é viúva e mãe de um único filho, atualmente é costureira, mas trabalhou por muitos anos como professora e coordenadora escolar até se aposentar. Apesar das adversidades que enfrentou ao longo da vida, Gorete mantinha um espírito resiliente. Criada em um lar simples, perdeu a mãe cedo e foi criada por uma madrasta severa, o que a ensinara a ser forte desde cedo. Mesmo assim, encontrou na religião um refúgio, e durante muitos anos, serviu como freira em um convento, mas depois que saiu do convento se casou com seu ex-marido, com o qual vivia um relacionamento abusivo: “Ele quebrou meu coração. Cabra safado! Mas é assim mesmo.”. No entanto, sua vida mudou de forma inesperada quando começou a sentir os primeiros sintomas de um problema cardíaco. Tudo começou com episódios de cansaço excessivo e falta de ar, que logo se tornaram preocupantes demais para serem ignorados. Foi em um dia como qualquer outro que Gorete experimentou um desmaio repentino em sua própria casa, um acontecimento que a deixou à beira da morte. Seu ex-marido foi quem a encontrou naquela situação angustiante, com o corpo enfraquecido e encharcado de suor. Desesperado, ele a levou às pressas para o hospital mais próximo, onde os médicos logo descobriram a gravidade da situação. Gorete havia perdido uma quantidade alarmante de líquido corporal e seu coração estava funcionando de forma precária, colocando sua vida em risco iminente.

Os dias que se seguiram foram difíceis para Gorete, ela passou cinco longos dias no hospital, enfrentando uma série de exames e tratamentos intensivos. Foi durante esse período que recebeu o diagnóstico devastador: seu coração estava com sérios problemas e ela precisaria de um transplante para sobreviver. A notícia foi difícil para Gorete, ela afirma que não desejava realizar o transplante pois tinha muito medo, e só o realizou porque seu filho a incentivou. O medo do desconhecido pairava sobre eles, enquanto enfrentavam a difícil jornada que estava por vir, já que o transplante era a única opção e Gorete acreditava que iria morrer mesmo que fizesse o transplante. Mesmo em meio à incerteza, havia uma centelha de esperança que os mantinha unidos e determinados a superar qualquer obstáculo que surgisse em seu caminho. A busca por um doador compatível tornou-se uma corrida contra o tempo. Finalmente, após uma espera angustiante, veio a notícia tão esperada: um doador compatível fora encontrado, um jovem de 25 anos que sofreu um acidente de moto. A cirurgia foi um marco na vida de Gorete, que afirma ter renascido. Enquanto ela se preparava para enfrentar o desconhecido, seus filhos permaneceram ao seu lado, oferecendo amor e apoio incondicional. O momento da cirurgia foi tenso e emocionante, mas Gorete enfrentou-o com coragem e determinação, confiando nas mãos habilidosas dos médicos que estavam prestes a salvar sua vida. 

A recuperação após a cirurgia foi um processo lento e desafiador, dia após dia, ela lutou contra a dor e a fraqueza, lutando para se reerguer e recuperar sua saúde. Com o apoio de sua família e da equipe médica que a acompanhava, ela realizou diversas etapas da fisioterapia, subindo e descendo escadas, consciente de que cada pequena vitória a aproximava um pouco mais da plenitude. À medida que os meses passavam, Gorete se viu cada vez mais forte e confiante em sua capacidade de superar os desafios que a vida lhe impunha. Ela retomou suas atividades diárias aos poucos, voltando ao trabalho na loja de costura e reconstruindo sua rotina aos poucos. Faz questão de frisar que toma conta sozinha da própria casa. Hoje, Gorete olha para trás com gratidão e admiração por tudo  que superou. O transplante cardíaco não apenas lhe deu uma segunda chance de vida, mas também a ensinou a valorizar cada momento e a nunca desistir diante das adversidades. Ela sabe que a estrada à frente pode ser difícil, mas está determinada a enfrentá-la com coragem e esperanças.

Diagnóstico – Miocardiopatia Dilatada Idiopática

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 44 anos

Idade ao ser entrevistado – 55 anos

Jeová é um homem aposentado na área de serviços gerais, que mora com a esposa e dois filhos em Jupi - PE. Ainda quando morava em Recife, Jeová estava trabalhando em sua empresa quando subitamente começou a vomitar sangue, descobrindo assim o desenvolvimento de uma tuberculose hemorrágica: “Eu tava na empresa trabalhando. Eu não sentia nada. Então, de repente, eu comecei a sentir dor e vomitar sangue.”.  Com isso, ele passou por um tratamento de seis meses com um pneumologista, e após outros seis meses retornou ao médico e descobriu que estava curado de tuberculose mas que agora possuía um problema cardíaco. Após descobrir o quadro, Jeová foi encaminhado para outro médico especializado, com o qual fez acompanhamento durante 5 anos e 6 meses até ser transplantado. Jeová não soube lidar com a notícia, e não conseguia aceitá-la e, apesar de demonstrar ser um homem que cuida de si - não bebia, não fumava e era evangélico - , passou a beber em deliberadamente para lidar com a situação: “Não vivia em farra, não bebia, não fumava. E adoeci sem motivo, sem nenhuma razão. Aí fiquei triste, revoltado. Então comecei a beber, entendeu? Comecei a beber e não era pouco. Toda medicação que a doutora passava, eu fazia uso da medicação com bebida alcoólica.”. Após quatro anos e meio de tratamento, Jeová se encontrava em grande sofrimento, pensava em desistir de viver pois mesmo depois de tanto tempo, não haviam encontrado uma solução para seu caso. Em uma consulta Jeová passou muito mal e se encontrava em um estado de muito cansaço, com isso, avisou a sua doutora que não iria mais procurar atendimento em nenhum consultório pois nada resolveria seu problema. Após a doutora conversar com ele, ela conseguiu convencê-lo de ser transferido para um hospital de transplante cardíaco, onde Jeová ficou internado por um bom tempo.

Durante a internação, Jeová presenciou diversas mortes: “Então eu vi muita gente morrer ali. Quer dizer, não chegava a um transplante. Eu só dizia uma coisa o próximo é eu.”. Nesse período, Jeová pedia a Deus que lhe desse pelo menos mais cinco anos de vida, para que ele pudesse morrer depois de 60 anos de idade. Após meses internado, Jeová voltou para casa, mas em menos de 10 dias procurou a sua médica por estar com um grande medo de morrer, nesse momento, ela colocou o transplante como uma opção para ele. Sem pensar duas vezes, Jeová aceitou fazer o transplante e, após um mês de espera, realizou a cirurgia. No dia da cirurgia, Jeová recebeu a notícia de madrugada e foi encaminhado ao hospital, nesse momento, ele entregou sua vida a Deus: “E eu disse Deus, eu entrego em tuas mãos. A partir se eu já era, se eu já vivia nas tuas mão, hoje eu quero estar mais para fazer a tua vontade. [...]. Vou esquecer o velho homem. Vou ser uma nova pessoa. Eu sou novo hoje.”

Após o transplante, Jeová permaneceu 5 dias na UTI e quase um mês na enfermaria. Antes da alta, sofreu um derrame do pericárdio, mas essa complicação, felizmente, não lhe causou nenhuma sequela. Atualmente, Jeová leva uma boa vida com sua esposa, seus filhos e amigos. Para o futuro, Jeová quer apenas viver com saúde e ser feliz, mas ainda tem o sonho de conhecer a família de seu doador: “E agora o maior, o meu maior plano era conhecer a família que doou o coração para mim.”

Diagnóstico - Miocardiopatia Idiopática

Idade ao sofrer o transplante cardíaco - 37 anos

Idade ao ser entrevistado - 47 anos

Jorge conta que, no início do século (por volta de 2001), seu pai, após ser assaltado, foi baleado e ficou paraplégico. Essa situação afetou muito o Jorge, que afirma ter sido o gatilho para o início da sua depressão. Sem conseguir sair de casa por ter medo nem conseguir dormir, buscou ajuda de vários psiquiatras até encontrar uma que foi capaz de lhe medicar eficientemente. Após recuperar sua confiança de ir para a rua, começou a ser acompanhado no CAPS. No entanto, o descontentamento com a situação de seu pai o levaram a começar a usar drogas ilícitas, a exemplo de cocaína e maconha, em grandes quantidades. Em meio a uma rotina repleta desses usos, uma súbita falta de ar o acordou. Era tão intensa que chegou a pensar “vou morrer”. Foi, de imediato, para a emergência, na qual realizaram nebulização e raio-x, que acusou alteração cardíaca (“deu um coração grande”). Foi encaminhado para cardiologista. Como dispunha de plano de saúde, fez acompanhamento particular. Conta que parou de usar as substâncias ilícitas, mas que começou a consumir álcool. Por um tempo, a medicação foi suficiente até para tratar sua falta de ar. Contudo, a situação se agravou: “chegou um tempo que eu não conseguia mais andar, não conseguia tomar banho, só ficava cansado. Perna inchada, tudo inchado” e foi encaminhado para acompanhamento no IMIP, alegando que lá poderia realizar o transplante cardíaco se necessário. Essa notícia fez cair a ficha “o negócio é sério”. 

No IMIP, Jorge conta que era internado recorrentemente para a drenagem de líquido que retinha. Afirmava sair melhor, mas temporariamente apenas. Em outubro de 2012, entrou na fila de transplantes cardíacos como prioridade. “Torcia para o telefone tocar”. A condição que se encontrava era tão difícil e degradante que alegava ficar “tão desesperançoso que você não tem mais medo de nada”. Não temia morrer durante a cirurgia, pois via a cirurgia como única forma de recuperar sua vida. Não aguentava mais viver sem poder viver verdadeiramente. Após a morte de seu pai em 2011, sua esperança estava ainda mais abalada. A fé no divino foi um pilar de sustentação, fazendo uma promessa, junto a sua filha de 6 anos, caso conseguisse realizar o transplante. Em 6 de janeiro de 2013, a ligação veio. Antes de entrar na sala da cirurgia, disse para seus entes queridos “até daqui a pouco”, demonstrando, por mais que estivesse com medo, sua confiança de que daria certo. Ao acordar após o término da cirurgia, permaneceu internado na UTI por cerca de 20 dias. 20 dias de fisioterapia e de outros tratamentos até recobrar a capacidade de caminhar. “Aí saiu da UTI, andou, aí eu vi o sol […] aí o pessoal bateu palma ‘vai para uma nova vida’”. Depois, foi para a sala de recuperação e, enfim, veio a alta. 

Conta que os primeiros 3 meses foram uma batalha: marcas roxas pelo tronco e braços por conta dos múltiplos acessos realizados durante a internação; inchaço; sensação de queimação de mãos e dor no peito ao realizar atividades básicas, como comer e tomar banho; comer e beber devagar; restrição da quantidade de água a consumir. Resume a recuperação em “lenta”. Destacou o receio acerca da ereção e da relação sexual, pois temia que seu coração não suportasse, mas lhe disseram que não aconteceria isso: bastava ter calma que iria superar os medos. Dito e feito.

Jorge não enfrentou rejeição do novo coração nem precisou se internar por complicações cardíacas após o transplante. Segue adequadamente os esquemas de tratamento, mas revela que fuma cigarro e, às vezes, consome álcool, motivado por questões psíquicas atreladas às mortes de seu pai, mãe e ex-esposa. Por mais que ainda enfrente dificuldades nas questões psicológicas e psiquiátricas, demonstra ter planos para o seu futuro e vislumbra cuidados acerca de sua saúde.

Embora tivesse muita curiosidade sobre a/o doador(a) de seu coração, nada sabe sobre tal pessoa. Comentou até sobre o receio inicial de que características desse doador influenciassem em seu comportamento pós-transplante, mas logo abandonou essa ideia equivocada e focou no que realmente importava: o coração novo funciona bem.

Quando indagado sobre o que diria para uma pessoa que esteja na fila do transplante, respondeu de prontidão que daria força. Incentivava muito a pessoa e insistiria para que ela fizesse o transplante, pois lhe proporcionaria uma nova vida. “Você vai voltar a respirar o ar que você respirava há muito tempo que você não se lembra. Você não vai cansar, você vai se sentir bem”. 

Diagnóstico - Miocardiopatia Dilatada 

Idade ao sofrer o transplante cardíaco - 52 anos

Idade ao ser entrevistado - 63 anos

Pedro Assis, um paciente que relata que um dia, repentinamente, começou a sentir seu coração batendo com força, sua visão escurecer e o cansaço tomando conta de seu corpo. Após esse evento, passou a ter arritmias e cansaço constantes, o que fez com que fosse encaminhado para o PROCAPE (Pronto-Socorro Cardiológico Universitário de Pernambuco), onde passou cerca de 5 a 6 anos sendo internado e liberado com frequência. 

Durante esse período de sua vida, conta que se sentia muito mal e cansado, chegando a sentir rancor dentro de si. Após algum tempo nessas idas e vindas, foi informado que precisaria recorrer à realização de um transplante cardíaco, o que aceitou prontamente e, com isso, iniciou seu período de espera na fila de transplante - período esse que durou cerca de dois meses.

Para Pedro, a chegada do coração foi uma verdadeira surpresa, pois, embora tivesse concordado com o transplante, ele não acreditava que isso realmente aconteceria, já que muitos morriam esperando a realização do transplante cardíaco. Conta ainda que foi em uma sexta de noite quando, repentinamente, recebeu uma ligação informando da disponibilidade do órgão, o que fez com que se apressasse para chegar ao hospital. Após isso, houve a realização da cirurgia, que foi um sucesso. O período após o transplante, segundo informa, foi tranquilo. 

Embora tenha perguntado ao médico, não conseguiu obter muitas informações sobre o doador e sua família, descobrindo apenas que o coração era oriundo de um jovem de 14 anos.

Pedro também conta que, inicialmente, houve uma rejeição ao órgão transplantado, mas, felizmente, isso foi resolvido com auxílio médico e que, desde então, tem tomado seus medicamentos adequadamente, o que tem garantido uma vida dentro da normalidade. Atualmente, 11 anos após o transplante, relata que é muito grato ao IMIP pela realização de seu transplante.

A vida dele, no entanto, sofreu certas mudanças, já que parou de ingerir bebidas alcoólicas e fumar. Assim, tem adotado um estilo de vida relativamente saudável, pedalando diariamente e evitando substâncias nocivas. Seu pensamento, segundo relata, foi guiado pela seguinte mentalidade: “se a cachaça e o cigarro não me matou, a partir de hoje não me matam, porque nem eu quero, nem Deus quer que eu beba mais.”. Atualmente, tirando certos problemas com seus filhos, não possui estresses em sua vida.

De forma relevante, ele deixa seu conselho para outras pessoas: "façam o transplante, pois, embora ficar na fila seja um sofrimento, o resultado vale à pena."

Por fim, conta que, atualmente, não considera sua vida ruim, pois o transplante melhorou muito sua situação. No entanto, também relata que, por ser um transplantado, acaba não podendo fazer muitas coisas, o que tirou parte significativa de sua alegria. Mesmo assim, sabe da necessidade de abandonar hábitos nocivos adotados anteriormente e, por isso, sempre orienta seus amigos a abandonarem tais hábitos.