Métodos

Para cumprir com nossos principais objetivos, o grupo de pesquisadores do projeto "Saúde e Cuidado: compartilhando histórias" (DIPEx Brasil) recebeu um treinamento no método desenvolvido pelo Health Experiences Research Group (HERG), que é utilizado em todos os países membros da rede Dipex International (DI).

Desta forma, neste website teremos os resultados da pesquisa sobre a experiência de pacientes e profissionais que serão publicados em um formato altamente acessível para que seja útil à população em geral, especialmente pessoas preocupadas com alguma condição de saúde em particular, e aos estudantes e profissionais de saúde.

A experiência de pessoas com um determinado problema de saúde serão narradas através de uma entrevista individual com um pesquisador que terá um conjunto de perguntas para ajudar ao entrevistado a produzir o seu relato. Da mesma forma, o pesquisador também entrevistará profissionais de saúde que tem a experiência de desenvolver o cuidado destas pessoas. Se for o caso, a experiência de familiares poderá também ser ouvida. Cada entrevista será gravada em vídeo ou em áudio, de acordo com a preferência do entrevistado. O conjunto de partes destas entrevistas serão organizadas através de temas para serem compartilhadas virtualmente, formando um modulo de narrativas sobre a experiência de um problema de saúde.

Cada estudo ou pesquisa será coordenado por um pesquisador treinado no método desenvolvido pelo Health Experiences Research Group (HERG), mas ele não estará sozinho, um ou mais colegas também treinados atuarão como parceiros (buddy’), de forma ao pesquisador principal ter com quem discutir todas as fases da pesquisa.

Cada pesquisa terá um comitê consultivo ou assessor (advisory panel) que será formado por pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores dedicados à assistência de pessoas com um dado problema de saúde ou vulnerabilidade. Este comitê é muito importante para garantir a qualidade da informação gerada pela pesquisa. Ele assessora o pesquisador principal ao longo do projeto de pesquisa de forma a garantir que sejam entrevistados um conjunto abrangente de pessoas que realizaram os mais diversos tratamentos. Na etapa final, este comitê avalia se o material escrito pelos pesquisadores, que será compartilhado virtualmente, está escrito de forma precisa, adequada e clara para pessoas leigas, e participa da divulgação do estudo no seu ambiente de trabalho.

Ao convidar cerca de 40 a 50 pessoas para serem entrevistadas sobre a experiência de um determinado problema de saúde, os pesquisadores procurarão participantes com características muito diferentes, de forma a poder reunir experiências muito variadas. Considerando o tamanho do nosso país e a diversidade cultural e econômica entre as regiões e os vários grupos populacionais, os pesquisadores procurarão realizar o estudo em pelo menos duas regiões do país, de forma a contemplar nossa diversidade, mesmo que de forma limitada.

Após a analise temática das entrevistas, as partes das entrevistas, que se relacionam a temas que os pesquisadores consideram importantes e úteis para o compartilhamento virtual, serão apresentadas aos entrevistados de modo a que eles autorizem, ou não autorizem, a publicação no website de parte ou todo o material selecionado pelos pesquisadores. Esta autorização se dará de acordo com as normas de ética em pesquisa envolvendo seres humanos do sistema CEP/CONEP.