Missão
Desenvolver o entendimento das experiências de vulnerabilidade, adoecimento e cuidado em diferentes regiões do nosso país para o benefício de comunidades, estudantes e profissionais de saúde, pesquisadores e gestores.
Principais Objetivos
- Possibilitar o compartilhamento virtual de experiências relacionadas ao adoecimento, vulnerabilidade e cuidado, de forma a que pessoas com a mesma condição possam compartilhar narrativas que colaborarão para a inclusão e participação social.
- Possibilitar o envolvimento de pacientes/usuários do Sistema Unificado de Saúde (SUS) na educação dos profissionais de saúde, visando o desenvolvimento da atenção centrada no paciente, o compromisso com a integralidade e a humanização do cuidado.
O avanço do conhecimento e a complexidade do cuidado em saúde tem levado a uma valorização maior da participação do paciente. A dimensão da incerteza associada ao rápido desenvolvimento do conhecimento e da tecnologia, a mudança epidemiológica com o predomínio de doenças crônicas são fatores que implicam o paciente no cuidado à saúde, quer no compartilhamento das decisões quer no autocuidado. A voz do paciente individual e da sociedade organizada em torno de determinadas patologias, vem se fazendo presente também na vida social através da experiência e narrativas de adoecimento progressivamente compartilhadas e, por vezes, tornadas públicas. É preciso destacar que, há poucas décadas, a experiência individual de adoecimento deixou o espaço exclusivamente privado para estar presente também no espaço público.
Desde a década de 80, periódicos médicos renomados, como The Journal of the American Medical Association e Annals of Internal Medicine iniciaram a publicação de narrativas de médicos, nas sessões A Piece of My Mind desde 1980, e On Being a Doctor desde 1991, respectivamente. Posteriormente, também pacientes e familiares passaram a ter suas narrativas publicadas no Annals of Internal Medicine – On Being a Patient (1996). Atualmente, é possível encontrar uma extensa coletânea de narrativas, registradas em vídeo, áudio ou texto, fruto de pesquisa, disponíveis ao público como, por exemplo, no website http://healthtalkonline.org, voltado para pessoas do Reino Unido.
Na formação de profissionais de saúde, ainda predominantemente centrada na doença, decisões compartilhadas no âmbito do cuidado são urgentes, em substituição ao secular modelo paternalista, no qual o conhecimento e os valores dos profissionais de saúde se colocam de forma hegemônica com relação ao saber experiencial e valores dos pacientes e familiares. A discussão sobre o envolvimento dos pacientes/usuários dos serviços de saúde na educação dos profissionais também vem registrando transformações importantes. A ideia de que o futuro profissional da saúde, especialmente o estudante de medicina, deve aprender com o paciente no cenário clínico data de pelo menos um século. No entanto, a ideia de que o paciente possa ser “educador” destes profissionais data de pouco mais de uma década. O desafio do aluno não só aprender “no” e “sobre” o paciente passando também a aprender “com” e “a partir” dos pacientes precisou de políticas governamentais, no Brasil, a partir do ano 2000.