Perfis dos Participantes – Saúde e Cuidado: Compartilhando Histórias

Andressa conta que descobriu que tinha Lúpus Eritematoso Sistêmico após procurar um médico, devido ao surgimento de manchas em sua pele. Recebeu a notícia do diagnóstico sem uma explicação mínima sobre a doença. O médico a deixou assustada pois apenas disse: "você trabalha? mas você paga o INSS? Pode pagar, porque você vai sofrer do coração, do pulmão… você vai fazer hemodiálise." Andressa apontou este fato como um dos gatilhos para a sua piora: “Eu acho que aquele choque emocional fez com que eu piorasse.”

Após o diagnóstico, ela iniciou seu tratamento e continuou trabalhando, porém a doença avançou rapidamente fazendo com que ela tivesse diversas recaídas marcadas por queda dos cabelos, inchaço e lesões na pele. Em uma das suas recaídas mais dramáticas, Andressa conta que, aos 25 anos, começou a sentir, de forma súbita, uma falta de ar a ponto de não conseguir falar. Associado a isso, também relatou que começou a tossir e vomitar. Foi levada pelos vizinhos para Emergência onde fez exames que apontaram que seu pulmão estava cheio de líquido. Então, precisou de oxigênio, o que não foi suficiente, uma vez que ainda assim não estava conseguindo respirar. Os médicos aumentaram a quantidade de oxigênio e ela foi para a UTI de um outro hospital. Nesse momento, também, necessitou de hemodiálise, um outro marco da sua história. Andressa fica bastante emocionada e fala com a voz embargada sobre como foi difícil esse período. Diversos motivos foram citados, dentre eles, a falta de comunicação entre a equipe médica e ela, visto que iniciou o tratamento sem saber o que estava sendo feito. “De manhã eu vi uma máquina que eu não sabia que aquilo era hemodiálise… Eu estava fazendo hemodiálise e nem sabia, na verdade.” Além disso, diante da incerteza dos seus rins se recuperarem, ela conta que as trocas dos cateteres eram momentos difíceis, pois “era como se cada dia fosse matando aos poucos aquela esperança de que eu fosse sair dali.”

Diante da progressão da doença, ela não conseguia passar mais de um dia fora do hospital e diz que teve momentos em que estranhou a própria casa. Andressa foi transferida para o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP) e durante o período de internamento seu coração parou 2 vezes, chegou a pesar 26 quilos, não conseguia andar, os seus cabelos tinham caído e continuava em hemodiálise. Nessa época, foi oferecida a possibilidade do transplante duplo (cardíaco e renal), mas recusou, a princípio, pois tinha medo e não acreditava que fosse conseguir os órgãos. Após a segunda parada cardíaca, foi perguntado novamente sobre o transplante e ela respondeu que já tinha desistido de si mesma, pois vivia em uma constante incerteza, estava bem em uma noite e acordava mal no dia seguinte. “Eu tô cansada de estar aqui… Eu só tô esperando que Deus me leve mesmo.” Entretanto, Andressa não desistiu de tentar levar a vida de forma leve. Mesmo diante do sofrimento, ela conta que conversava, brincava e ria porque queria “viver o resto da vida como era lá fora.” Além disso, Andressa preocupava-se com a sua mãe e pedia a Deus para ampará-la. Diante desse contexto, ela aceitou o realizar o transplante.

Após dois dias de espera, chegou o dia da cirurgia e Andressa conta que estava desesperançosa, cansada e sem forças para continuar. Por isso, quando acordou bem após o procedimento ela não estava acreditando que já tinha realizado os dois transplantes. A equipe contou que foi um sucesso e todos que a acompanharam foram visitá-la, tirar fotos e comemorar. A Globo quis entrevistá-la, mas estava ainda muito cansada e debilitada. No geral, Andressa relata que a sua recuperação foi boa, sem problemas e com a ajuda de fisioterapeutas voltou a andar. Diz que sua vida mudou após o transplante.

Hoje, reconhece que tem algumas limitações, mas mora só e considera sua vida normal. Para se divertir, gosta de encontrar seus amigos de infância e ir à praia. Antes, frequentava shows, porém isso ultrapassa os seus limites atuais. Andressa também conta que antes de ser transplantada, tinha o sonho de ter um filho, mas depois da jornada dolorosa que passou, não tem mais esse desejo. Na verdade, tem medo de complicações que possam advir da gestação e como desfecho o seu filho ficar "ao Deus dará", sem os cuidados da mãe. Ela brinca dizendo que já tem 3 filhos: o coração, o rim e seu cachorro. No momento, informa que o Lúpus está estável com o uso da medicação e sua única queixa é a imunidade um pouco baixa.

Andressa sabe pouco sobre o seu doador, mas expressa o desejo de conhecer a família e a sua gratidão “porque se não fosse a doação, não estava aqui.” Ao ser questionada sobre a crença popular de que mudaria de personalidade por ter um novo coração, Andressa diz que não teve receio disso acontecer e que a única coisa que mudou é que agora ela vive melhor, por causa do impacto positivo do transplante em sua vida. Andressa encoraja as pessoas que necessitam de transplante a realizá-lo. Relata que incentivou diversas colegas de enfermaria e que perdeu algumas pessoas por não terem realizado o procedimento a tempo.

No tocante aos planos para o futuro, ela pretende fazer algum curso e trabalhar de forma autônoma pois relata a dificuldade que as pessoas transplantadas encontram para estar no mercado de trabalho.

Aurecélia Andrade

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Carlos Alberto

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Carlos Henrique

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Cícero

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Claudia Maria

Cláudia Maria conta sobre a sua trajetória desde a descoberta da doença até o seu momento atual como transplantada cardíaca. Cláudia conta que sua descoberta se deu durante a primeira gravidez, quando teve um problema. Relembra que, aos 2 anos de idade, passou mal com "muito inchaço e desmaio". Ao ser socorrida por sua mãe e levada ao hospital, foram feitos muitos exames e ficou internada por um tempo, sendo diagnosticada com febre reumática. Aos 5 anos, deram alta e indicaram à mãe que ela não poderia engravidar, pois se isso acontecesse seria um risco à saúde da filha. Isso não era uma preocupação da família pela pouca idade de Cláudia na época e a informação se perdeu. Todavia, anos depois, aos 20 anos, Cláudia engravidou pela primeira vez e foi nesse momento que “voltou todo o problema”.

Na ocasião da gravidez, Cláudia relata não ter sabido de nenhuma questão de saúde, e que só descobriu quando seu menino nasceu: “Fizeram uma bateria de exames e no dia do parto eu quase morri, tanto eu quanto ele.” Refere ter tido uma gestação complicada, onde sua bolsa rompeu desde os 2 meses, fazendo com que ela tivesse que repor líquidos, mas que faziam “encher o pulmão” e, por isso, não podiam ser feitos sempre. Ela diz que os médicos não sabiam explicar o motivo disso acontecer. Quando se sentia muito mal com falta de ar e a boca do estômago alta ia ao hospital. Dois dias antes de seu filho nascer sentiu muita falta de ar e contrações. Ao chegar no hospital, os médicos acharam melhor retirar o bebê antes do tempo porque seu coração estava muito desregulado e o bebê estava agitado. Assim, seu parto que se iniciou uma semana antes de completar 8 meses de gestação (e que já estava combinado que seria cesárea mediante a “falta de passagem”), aconteceu de emergência. Relata que os médicos diziam que seu coração estava dilacerado e que ela estava desfalecendo. Durante o parto sua pressão arterial e seus batimentos cardíacos subiram, além de ficar “toda roxa”, mas conseguiram estabilizar o quadro. Depois, foi transferida da maternidade para o hospital em São Paulo, onde ficou internada por uns dias. Nesse hospital, o médico disse que ela tinha um “problema no coração” chamado febre reumática e explicou não saber ao certo a causa.

Depois do parto os sintomas que sentia eram muito piores. Não conseguia dar poucos passos para sair da cama e ir ao banheiro sem se sentir muito cansada, com falta de ar e sensação de desmaio. Fazer coisas simples como força para urinar a deixava muito cansada. Um dia passou mal, foi socorrida e levada para o INCOR. Lá fizeram exames e perguntaram se ela morava perto de rios ou lagos, mas sua habitação era em São Paulo. Acharam que a Febre Reumática era decorrente de um “problema de garganta”, mas nunca explicaram direito. Nesse hospital em São Paulo fez há 15 anos uma cirurgia: “não sei muito bem ao certo, mas acho que uma plástica na válvula mitral”. Ficou bem. Depois de 3 anos da cirurgia, engravidou pela segunda vez, contra a vontade dos médicos que disseram que não podia engravidar: “o primeiro passou porque você não sabia do problema”. Essa gestação foi tranquila e acompanhada, sem nenhuma intercorrência. Quando a filha estava com 4 anos, foi morar no Recife. Com menos de 1 ano morando na capital, começou a sentir o agravamento dos problemas com cansaço, falta de ar, coração acelerado e dor no peito. Além disso, teve perda de peso. Ficou 1 mês internada no Hospital Agamenon onde foram feitos exames para realização de cirurgia similar à primeira. Todavia, o médico percebeu uma alteração que o deixou intrigado. Por conhecer o Dr. Rodrigo, médico especialista em transplante, mostrou a ele alguns exames, sendo indicada cirurgia de urgência: “manda ela para mim, se ela não for, não vai resistir. O caso dela é um transplante”. Cláudia relembra que 3 anos antes de fazer o transplante, ainda em São Paulo, a possibilidade de transplante havia sido indicada, mas descartada perante exames. Ainda, também havia sido descoberto outra condição de triglicérides familiar que despertava espanto dos profissionais: “você é a vida morta, morta viva.”. Não sabiam como ela estava viva. Ela conta que era coisa dela ficar apavorada, mas apesar disso ria com a situação, talvez como uma maneira do cérebro se defender: “eu nunca entrei em choque quando falavam que eu tinha que fazer transplante. Todos da minha família ficaram desesperados, mas eu não.” Sabia que era uma cirurgia que tinha riscos, mas pensava ser iguais aos riscos da primeira cirurgia que fez. Além disso, confiou em Deus e nos médicos. A pior parte era a sensação de não conseguir respirar pela falta de ar que sentia. Os episódios de inchaço eram poucos, mas julgava ser desesperador se ver naquela situação. Quando isso ocorria, corria para o hospital porque a chance de estar “com o pé na cova” era grande.

Três a quatro anos depois do transplante, Cláudia teve uma rejeição do órgão transplantado. Sentia falta de ar como se alguém estivesse sufocando-a e sensação de furos no coração. Lembrou que, no hospital durante uma crise, sua filha viu o Dr. Rodrigo e pediu socorro. Ele, ao vê-la, logo disse que era uma rejeição. Com isso, novamente foi internada, sendo feitos exames e uso de morfina para dor: “eu gritava muito de dor e pedia ajuda”. Logo após, sofreu um desmaio. Ao acordar, já não sentia mais nenhuma dor excruciante e, com o passar dos dias, foi se sentindo melhor até evoluir para alta hospitalar após uma semana.

Relata que da entrada na fila de transplante em 10 de abril até o recebimento do órgão em 24 de julho se passaram apenas 3 meses: “não deu tempo de sofrer muito esperando”. Sua recuperação foi rápida, não ficando 1 mês internada. Ao acordar após o procedimento, não lembra de muita coisa, a não ser por relatos de familiares. Nos períodos de internação presenciou duas mortes de pacientes da mesma enfermaria que haviam feito cirurgia no coração, mas não transplante. A segunda pessoa foi com quem ela fez mais amizade, por estarem frente a frente nos leitos de UTI. No dia em que a colega iria receber alta da terapia intensiva, teve uma parada cardíaca e morreu. Isso a abalou bastante, sendo necessária a intervenção da psicóloga hospitalar: “Chamaram a psicóloga na hora porque eu não queria ficar no hospital não… fizemos uma amizade mesmo e com dois dias ela faleceu. O que me fez sentir muito é que ela estava bem…”.

Refere não saber muitos detalhes sobre quem lhe doou o coração, apenas que foi fruto de um acidente envolvendo um homem de 21 anos. Teve alternância entre desejar mais informações sobre o doador e não querer nenhum envolvimento com os familiares pelo receio de quererem fazer muitas perguntas e ter muito “agarra-agarra”: “vai que eles querem ficar botando o ouvido no meu peito para ficar escutando…não quero não.” Por isso, achou melhor não ficar sabendo sobre nada.

Pelo fato de ter recebido o coração de um rapaz, seu marido Jair brincava perguntando se ela “ainda gostava de homem”, demonstrando leveza na relação dos dois. Ainda, conta que assistia a filmes sobre transplante com a filha. Em relação às pessoas que brincavam com o fato dela ser transplantada, não se sentia incomodada e levava na esportiva. Na clínica onde faziam acompanhamento, durante um evento de exercício para transplantados, conheceu uma amiga a qual tem contato até hoje.

Atualmente, trata diabetes e triglicérides familiar, que oscila seus resultados entre subidas e descidas. Em relação a vida social, costuma ficar mais em casa assistindo Netflix e novela. Todavia, volta e meia costuma passear com a filha mais nova. Eventualmente, fica mais reclusa, mas acredita ser do dia-a-dia e não associada à condição de saúde. Em se falando do relacionamento conjugal, estão mais distantes porque mora em Recife e o marido trabalha em Bonito. Refere interesse em algum remédio para “dar mais vontade” e auxiliar a relação. Exerce atividades domésticas corriqueiras sem muito cansaço.

Ao final, ao ser indagada sobre o que dizer a uma pessoa que está na fila do transplante, Cláudia aconselha a fazer o procedimento: “a vida de quem tem problema cardíaco é muito horrível, é quase andar numa corda bamba. Só quem sabe é quem passa.” Ainda, refere que o transplante veio como uma boa solução, mesmo com as medicações que tem que fazer uso, tendo em vista que é apenas o comprimido da rejeição, muito menos do que as medicações tomadas pré transplante que eram um coquetel.

Danilo

Danilo fala sobre sua experiência na polícia militar, onde trabalhou tanto na parte administrativa como na operacional, além de ter sido chefe de segurança do presídio e, a partir da fala do entrevistador, concorda que a carga de trabalho era bem pesada e estressante. Então, o médico inicia o assunto sobre seu adoecimento , dizendo que, com uma sobrecarga e um estresse causados pela atividade, não era surpresa que ele tenha infartado.

A partir desse ponto, Danilo narra que, durante a atuação na profissão, a única “doença” que desencadeou foi o problema de coluna, devido a uma perseguição feita em atividade, em que, depois do ocorrido, sentiu uma dor "horrível" na coluna, progressiva, e ao procurar o médico, descobriu que tinha duas hérnias de disco e um comprometimento no cóccix.

Depois desse relato, inicia-se o diálogo sobre o infarto que acometeu Danilo. Ele conta ao médico que se aposentou, em 2019, por outras questões que não o infarto, ou seja, a dor causada pela hérnia, relata também uma dor de cabeça frequente e pressão alta, mas que sempre gostou de esportes, como correr e ir à academia.

O relato do infarto se inicia em 2019, quando, na volta da academia, realizou as atividades normalmente e, após o banho, sentiu o que diz ser uma “agulhadazinha bem fininha em cima do peito esquerdo”, que acabou ignorando. Logo após, relata que sentiu “aquela agulhada bem forte e a dor”, e uma vontade de vomitar. Quando foi falar com a esposa que estava infartando, ela não acreditou de primeira, porém Danilo começou a suar frio e vomitar de fato, o que a fez acionar o alerta para ir para o hospital. Diante disso, ele também relata que defecou “fezes pretas”, como se fosse uma diarreia, por três vezes e que, portanto, sua esposa lhe deu dois Imosec para poderem seguir pro hospital.

No hospital, sentia uma dor que o impedia de respirar adequadamente, de fazer o movimento de levantamento do tórax, mas o médico do local não achou que era um infarto e, devido à forte dor que sentia, precisou aguardar para fazer o eletrocardiograma que, quando foi feito, constatou que era um infarto. Diante do exame, foi solicitado uma ambulância que o levou ao hospital cirúrgico de Aracajú, para que pudesse realizar uma angioplastia, como relata. Assim que começou o procedimento, Danilo conta que já sentiu melhora das dores e que passou 8 dias na UTI, depois mais 2 dias na enfermaria, até ser liberado.

Relata também que, antes de ser liberado, no quinto dia de internação, começou a tossir e se sentir cansado, devido ao problema de pulmão que possuía por conta do trabalho, e fazia uso de uma “bombinha para o pulmão”, mas foi liberado mesmo assim. Quando já estava em casa, continuou a sentir o cansaço que também aumentou, até que um dia, deitado, relata que “senti que talvez não ia resistir”. Com isso, saiu da cama e foi para o sofá, respirando com dificuldade, quando sua esposa acordou, lhe deu um remédio e ligou para uma sobrinha médica, que indicou a realização de um eletrocardiograma urgente. Feito o eletro, foi identificado um trombo, após ele relatar que houve a perda de 70% do coração, anteriormente, pela demora no atendimento. A médica indicou um medicamento de uso diário, pois esse trombo estava piorando seu cansaço e sua saúde.

Sua esposa possui outra sobrinha, que é médica em um hospital universitário de Aracaju, para a qual ligou e explicou a situação, e essa conseguiu a internação de Danilo no hospital. Ao todo, ficou internado por 18 dias e, ao terceiro dia, houve uma piora significativa do seu quadro, que o fez estar “entre a vida e a morte”, como relata, e os médicos chamaram sua esposa e explicaram que, pela situação, havia 2 cenários: ou eles fariam a administração de um medicamento que o pulmão poderia rejeitar e ele não suportaria, ou se não aplicasse, ele também não suportaria. Sua esposa, então, permitiu que fosse feito o medicamento, que funcionou felizmente.

O entrevistador pergunta a Danilo como ele se sentiu naquele momento, e ele relata que era muito confiante em Deus e que, pelo estado que se encontrava, já havia conversado com esposa e filhos, preparando-os para o que poderia vir a acontecer, mas que ele estava tranquilo e havia aceitado esse destino sem se desesperar. Disse que pedia muita paciência a Deus e entregava sua vida nas mãos dele.

Com o efeito positivo do medicamento, ele resistiu, mas ainda não estava bem, não conseguia realizar pequenos esforços que já se cansava demais. Recebeu alta, mas não podia se esforçar devido ao perigo que corria, tendo até mesmo que evitar relações sexuais.

Ao ser encaminhado para um cardiologista do hospital, relata que este indicou a colocação do CDI (Cardioversor desfibrilador implantável) erroneamente, porque no seu caso não houve desfibramento, o que foi corroborado por outros médicos cardiologistas pelos quais passou. Ao retornar para Salvador, foi a mais um médico, que concordou que o CDI não servia para o caso dele e que era para continuar com os medicamentos. Porém, houve uma piora no seu quadro, novamente, que foi quando diversos médicos se reuniram para discutir o caso, e foi quando lhe disseram que somente o transplante resolveria.

Nesse momento, Danilo relata que a ficha caiu, pois sabia que na situação em que se encontrava não viveria por muito mais tempo, e que ele sabia que essa questão de transplante demorava, pois precisava entrar na fila de espera, e ele sabia que não resistiria até lá, mas não decidiu no momento. Em casa, depois de uns dias, disse que pedi a Deus uma luz, e que ficou com o pensamento de fazer o transplante, que foi o sinal que havia pedido. Sua esposa, preocupada, preferiu não dar opinião ou interferir na sua decisão, devido a gravidade do problema.

Danilo relata que, o que ele imaginava em relação ao transplante era que devido à sua condição, não aguentaria, devido à demora que poderia acontecer, além de ser uma cirurgia de risco, mas que apesar disso, não se sentiu abalado e decidiu fazer o transplante. Ligaram para avisar ao cardiologista que estava disposto a fazer e foi encaminhado para uma consulta em Recife, onde ficaria, faria exames e monitoramento até chegar o momento do transplante. Quando perguntou ao médico quanto tempo ele viveria se não fizesse o exame, lhe foi dito que não passaria de oito meses. Então, ele perguntou quanto tempo levaria de espera para fazer o transplante e o médico lhe respondeu que menos de três meses, o suficiente para animá-lo mais na decisão pelo transplante.

Relata que, no início, quando lhe foi dito da necessidade do transplante, que não queria fazer pois o coração teria que vir de outra pessoa, mas após esse primeiro momento, deixou de pensar nisso e passou a pedir a Deus somente que não viesse de uma pessoa que tivesse sofrido uma morte violenta e que chegasse na hora certa, pois não queria que alguém perdesse a vida para que ele pudesse ter a chance. Então, ele relata que o coração veio de um doador que sofreu um derrame, portanto, foi como ele havia pedido.

No dia 23 de novembro de 2019, relata que recebeu o telefonema do médico avisando que havia um coração compatível, então ele e a família foram até o hospital, perto de onde estavam morando naquele momento. Diz que entrou muito feliz para a cirurgia e que teve uma recuperação excelente na UTI, durante 5 dias, e depois foi para a UHI da Hemodinâmica já sem os aparelhos conectados, indo ao banheiro etc. Relata também que teve uma experiência excelente com toda a equipe do IMIP, que foi tratado “como se estivesse num hospital particular”. Além disso, passou cerca de 3 meses além do período de internação, ainda vivendo em Recife, para que ficasse em observação, sendo parte do protocolo.

Quando estava próximo de ser liberado para retornar para sua cidade, relata que “o vírus acordou”, devido ao uso do tacrolimus, medicamento imunossupressor, teve diarreia e outros sintomas, e foi preciso fazer uso de um medicamento por quinze dias, até que foi liberado e voltou para Aracaju. Porém, logo assim que chegou, o vírus voltou e como estava na pandemia, não voltou para Recife por indicação médica e fez os exames lá mesmo, que foi feito de forma errada e teve que ser repetido, por fim tendo resultado positivo. Com isso, Danilo teve que voltar a Recife e ser internado por 5 dias, pois havia desidratado pela perda de líquido da diarreia. Passou cerca de 20 dias no hospital fazendo uso da medicação, até melhorar e receber alta, e desde então permanece bem, sem sentir mais nada e começou a fazer exercício físico.

Relata que quando passou por essa questão do vírus, não teve medo de algo dar errado, pois o transplante era a parte mais difícil, que já tinha ocorrido, e essas intercorrências todas foram explicadas a ele antes de ser feito o transplante, pela equipe multidisciplinar, médicos, psicóloga, além de todo cuidado no pós com atividades permitidas, alimentos, os quais toma todo o cuidado corretamente.

Danilo relata também sobre não ter se preocupado com o fato de ter em seu corpo o órgão de outra pessoa, que apenas pediu a Deus que a alma dessa pessoa descansasse, por ter salvo sua vida, falando da importância de transplantes e doações, assim como ele era doador e já doou muito sangue. Falou também sobre a família não comentar sobre isso, que uns achavam estranho e outros tinham mais o sentimento de preocupação com todo o risco.

Com relação aos medicamentos imunossupressores que precisa tomar, Danilo relata que tem ciência dos efeitos colaterais e a importância do acompanhamento, das consultas e exames para verificar se toda a atividade está adequada. Relata que não vê problema na necessidade em tomar os medicamentos diariamente, para o resto da vida, por, antes, já tomar remédios diários devido ao infarto, estando acostumado a isso. Diz tomar 5 comprimidos por dia, sendo dois tracolimus e um micofenolato. Além disso, não se incomoda com os possíveis efeitos colaterais, porque sabe que está sendo cuidado de forma correta, e seguindo as orientações de estilo de vida.

Donizete

O problema de coração do senhor Donizete teve início em 2007 em um dia de domingo, quando ele sentiu uma dor no estômago enquanto estava dirigindo e, após ser socorrido, relataram que ele teria sofrido um infarto. Ele relata que foi um episódio tranquilo, ficou aguardando algum tempo no ambulatório e precisou fazer o procedimento para colocar o stent. Já no seu segundo infarto, o episódio foi mais grave e os médicos conversaram com ele que não havia jeito a não ser esperar por um coração para fazer o transplante.

O senhor Donizete foi seguindo sua vida, aguardou por 8 anos e nesse meio tempo houve muitas intercorrências, cerca de uma por ano, apesar disso, de acordo com sua médica, ele estava indo bem, visto que o normal seria ter mais de uma intercorrência por ano.

Os problemas que o acompanhavam nesse tempo de espera eram cansaço do coração e a diabetes, que ele relatou ser de família (sua mãe tinha), apesar de não ter tido nenhum tipo de sequela da diabetes, era apenas o acompanhamento de rotina.

Em determinado dia ele relata que o cansaço era extremo e o impediu de trabalhar, ele conseguiu voltar pra casa e almoçar com seu filho, porém teve que ir ao IMIP em seguida. Nesse dia, o doutor Rodrigo informou que ele faria o transplante de coração. Esse episódio ocorreu no dia 19 de abril, o senhor Donizete aguardou até dia 31 de maio e realizou o transplante nessa madrugada.

Após a cirurgia o senhor Donizete se sentiu muito bem, relata que não houve mais dores ou cansaço. Porém, surgiu uma "pequena rejeição", o que já é esperado nesses casos, mas no caso do senhor Donizete, entretanto, a rejeição foi um pouco acima do normal. Ele foi tratado, a rejeição foi controlada e ele teve alta.

Pouco menos de um ano depois do transplante, ele precisou retornar ao hospital, porque surgiu uma infecção viral, como tratamento ele tomou a medicação Ganciclovir, ele relata que ia ao hospital todos os dias para fazer o acompanhamento dessa infecção, até que um dia o internaram por conta da identificação de algo alarmante em seus exames. Os sintomas começaram com uma tosse persistente, era um fungo que se instalou em seu pulmão, ele adquiriu essa infecção na enfermaria , onde foi comprovado que outros pacientes também estavam doentes pela mesma causa. Para que o tratamento pudesse ser mais direcionado foi necessário fazer uma biópsia do pulmão para entender melhor que fungo era esse. Após isso, o antibiótico foi acertado e o senhor Donizete começou a melhorar progressivamente, porém foi informado a ele que o tratamento era longo e poderia causar algum nível de dano em seu pulmão. Nesse episódio em questão, o senhor Donizete observou quatro pacientes virem a óbito por conta desse fungo pulmonar e ele relata que teve medo de morrer também. Esse sentimento partiu das conversas médicas de onde ele sentia a gravidade maior do seu quadro. No momento da alta ele ainda estava com muita tosse, apesar de sentir que o problema já estava mais controlado. Nesse período a diabetes foi difícil de controlar, mas posteriormente com ajuste de dose da insulina o quadro começou a melhorar.

Por conta de um dos medicamentos, o mais forte chamado de Tricolinas, o senhor Donizete desenvolveu cálculo coraliforme e por conta disso precisou fazer uma litotripsia extracorpórea. Ele relata que apesar dos acompanhamentos médicos ao longo dos 8 anos, nunca o informaram que ele poderia desenvolver problemas renais, apesar de se mostrar consciente de que sua condição de diabetes favorecia o surgimento desse quadro. Posteriormente a cirurgia ele não retornou a desenvolver problemas renais, entretanto atualmente ele realiza a hemodiálise.

Ao longo de todas essas questões de saúde ele relata o sofrimento da família como uma preocupação dele, ele começou a se enxergar como um estorvo para a família dele, o que o deixava triste, além das várias medicações e procedimentos o cansarem fisicamente. O senhor Donizete relata ter tido histórico de depressão também, nesse meio tempo que ele estava internado ele foi acompanhado por psicólogos e psiquiatras e, com isso, foi melhorando progressivamente. Recentemente fez um ajuste da dose dos medicamentos psiquiátricos com um médico que ele pagava por fora do IMIP e começou a se sentir melhor.

Por fim o senhor Donizete relata que o saldo do transplante foi positivo, mas ultimamente tem sofrido com uma lombalgia, os médicos relataram que será necessário um procedimento cirúrgico para melhorar, porém por enquanto está tentando fazer o controle da dor com medicamentos porque no hospital em questão não tem o médico necessário para tal procedimento.

O paciente não sabe nada sobre o doador e não tem curiosidade de saber, porque acredita que é uma responsabilidade, é um vínculo que iria ser criado e ele queria estar focado na sua melhora.

Com relação a dúvida acerca de herdar as características do doador, o senhor Donizete mostrou não ter tido expectativas quanto a isso, mas por conta da sua religião (espírita) ficou se questionando se teria alguma lembrança do doador, mas não teve. Por fim, o senhor Donizete diz que incentiva quem precisa do transplante a fazer porque sua perspectiva e qualidade de vida melhoraram significativamente.

Agora o senhor Donizete tem expectativas de completar a faculdade de direito, que falta apenas 1 ano, prestar o exame para a OAB, podendo, assim, homenagear seu pai, que não aprendeu a ler e a escrever, e oferecer uma estabilidade financeira para a família dele. Tendo dito isso, o coração já não é mais uma preocupação para ele. Além disso, ele se diz disposto a enfrentar o transplante de rim, caso seja necessário.

Duarte

Em seu relato, Duarte afirma ter sido diagnosticado com doença cardíaca em 1983, quando tinha apenas 12 anos. Nesse período, começou a sentir muita dor no peito, atrapalhando em seu rendimento, pois passava a maior parte do tempo deitado devido ao incômodo. Seu tio, ao viajar de Maranhão a Salvador, levou-o a um hospital para fazer exame cardiológico, o qual foi constatado o problema no coração. Iniciou um tratamento medicamentoso, mas não o manteve de maneira regular. Assim, em 1986, as dores pioraram e ele precisou ser internado.

Ficou um período longo estável quanto aos sintomas, contudo, em 2006, as dores retornaram, fazendo-o procurar um serviço de saúde em Teresina (PI), onde estava morando no momento. Após vários exames, a doutora a qual o acompanhava constatou uma necessidade cirúrgica: trocar duas válvulas cardíacas - Mitral e Aórtica. Com pouco de espera, fez sua cirurgia pelo SUS. Entretanto, menos de um ano depois, foi percebida a urgência de colocar um marca-passo cardíaco, realizando-a em sua cidade natal (São Luís). Esse procedimento cirúrgico, todavia, não teve sucesso.

Ao voltar ao hospital, a melhor opção que ele tinha era de transplantar. No início, ele ficou relutante quanto a essa alternativa, mas após rescindirem os sintomas, aceitou realizar essa cirurgia. Outro desafio o acompanhou: o transplante tinha que ser feito em Pernambuco e ele não tinha condições financeiras para se estabelecer por lá . Após dias analisando quem o poderia ajudar, lembrou-se de uma amiga freira a qual havia mudado para Recife. Ao entrar em contato com ela, conseguiu um local para morar temporariamente.

Assim, mudou-se para Recife e realizou o transplante, com pouco tempo de espera. Ficou cinco dias na UTI para ser monitorado e, nesse momento, foi constatada falência renal. Iniciou hemodiálise na mesma semana e teve que entrar novamente na fila de espera, mas agora para o transplante renal.

Conseguiu alugar um local para morar em Recife para realizar as sessões de hemodiálise enquanto esperava seu rim chegar. A espera durou 4 meses. Desde seu transplante renal, vem sendo acompanhado por ambulatório , a fim de se recuperar.

No fim da entrevista, o paciente alegou ter vontade de conhecer as famílias dos doadores, porém sabe apenas de onde eles são. O coração veio de um jovem morador de Petrolina de 26 anos, o qual faleceu após um acidente de moto. E o seu rim veio de um paraibano.

Chegou a se questionar se era justo transplantar um órgão de alguém que morreu, mas esse sentimento de angústia foi ressignificado em gratidão por essas pessoas. Ao ser questionado sobre o transplante, afirmou: “Transplante que é bom. É uma vida nova, um recomeço.”

Edmar

Gilson conta que estava indo ao trabalho (em serralheria) de bicicleta, como de costume, quando “de repente, deu aquela baixa em mim; me deixou frio [...] não consegui mais pedalar. Aí me perguntei ‘meu Deus, o que será isso que está acontecendo?”. Precisou voltar para casa, onde descansou e sentiu-se melhor. Decidiu, junto a esposa, ir ao hospital. Porém, realizaram apenas nebulização e lhe deram alta. Precisou retornar ao mesmo hospital no mesmo dia com a mesma queixa. Conta que o processo se repetiu cerca de 6 ou 7 vezes, sem terem realizado nenhum exame. Sua mãe, quando foi lhe visitar, afirmou que a causa era cardíaca, aconselhando ir ao PROCAPE. Seguiu o conselho materno. Lá, foi realizado um eletrocardiograma. A médica, ao ver o resultado, se espantou e perguntou “que idade o senhor tem? Tem 42 anos e o seu coração já está desse jeito?”. Foi realizado um ecocardiograma para confirmar o quadro. Após o resultado, decidiu-se internar Gilson. Em seguida, questionaram sobre consumo de bebidas alcoólicas. Gilson contou que bebia (cachaça) apenas aos finais de semana, mas em grande quantidade: “até cair”. Cerca de 2L por fim de semana. Além disso, contou que fumava 1 maço de cigarros por semana. Foi informado que, em razão de tais hábitos, seu coração havia dilatado.

Revelou que, após alta do PROCAPE, não desejava retornar para casa. Em momento de piora dos sintomas, foi à UPA, que o encaminhou para acompanhamento com uma médica específica que trabalhava no PROCAPE e no IMIP. Demonstrou, com sua expressão e carinho na fala, o apreço e agradecimento que tem por ela até hoje. Ela o internou no Hospital Barão de Lucena e, após alta, o acompanhou ambulatorialmente no IMIP. O tratamento adotado o manteve estável por 5 anos. Após esse período, entrou na fila de transplantes cardíacos em janeiro de 2017.

Em fevereiro do mesmo ano, apareceram 2 candidatos compatíveis, mas o transplante foi impossibilitado por outras razões. Isso abalou Gilson a ponto de parar, por 1 dia, de tomar sua medicação, tamanha a frustração. Após essa breve recaída, recobrou a fé e a esperança. Em março, recebe a ligação que o convoca ao transplante. Comentou que foi um dia de muita emoção: uma mistura de alegria e preocupação de toda a família. Gilson, apoiado em sua fé, estava confiante para o transplante. No dia 5 de março de 2017, foi realizado o transplante ansiosamente aguardado.

Quando acordou após a cirurgia, contou que estava aflito: queria sair de lá o mais rápido possível e poder retornar à sua vida de forma normal. Após exames, constatou-se que o novo coração estava funcionando conforme esperado, proporcionando alívio generalizado.

Contou que não houve complicações pós transplante, embora soubesse que as chances eram altas. Credita a Deus o sucesso do procedimento e diz ser eternamente grato à divindade e à família de seu doador, sobre a qual não dispõe de informações, apesar de ter o desejo de conhecer e agradecer pessoalmente. “Eu ia agradecer muito, muito, muito mesmo [...] Pelo menos para eles ver que um órgão do filho dele está aqui”.

Afirma viver, hoje, muito melhor (“dez mil vezes”) graças ao novo coração. No entanto, comentou sobre outras enfermidades que enfrentou e que ainda enfrenta, a exemplo da hanseníase (diagnosticada 5 anos após o transplante), já tratada, mas com sequela na perna, que dificulta deslocamento e, portanto, atrapalha algumas práticas sociais. Demonstra vontade de se manter bem para ver seu neto crescer.

Elindinaldo

Elindinaldo conta que tem 44 anos e fez o transplante aos 40 anos, assim, dia 21 de julho fazem 4 anos do transplante, ele conta que durante esse tempo não teve nenhuma internação. Porém, anteriormente, sua história com o transplante começou em 2013 quando ele teve uma baixa arritmia e foi quando ele ficou ciente de que tinha uma insuficiência cardiorrespiratória grave, a partir disso o senhor Elindinaldo teve três episódios de internação no hospital Agamenon, lá ele conheceu uma médica que indicou o doutor Rodrigo, então ele o conheceu no hospital do IMIP e começou a ser tratado por ele. O médico optou por colocar o marcapasso no senhor Elindinaldo, o procedimento ocorreu tudo bem, porém seis meses depois, começou a oscilar e baixar demais os batimentos, foi quando ele recebeu a notícia de que teria que fazer o transplante, ele imediatamente entrou para a fila de espera. O senhor Elindinaldo esperou por 30 dias e no dia 21 de julho de 2018 ele fez o transplante e relatou estar bem até então.

Entretanto o período da pandemia foi difícil para ele já que ele não tem um emprego fixo, tendo em vista que o senhor Elindinaldo foi afastado pelo INSS, não tem renda nenhuma nesse momento e diante da sua situação de saúde fica difícil arrumar um emprego porque ele trabalhava como pedreiro, ele tentou mudar de função na empresa porém a empresa não o aprovou ainda assim e ele retornou ao INSS, 6 meses depois ele retornou para a empresa, porém não passou muito tempo (30 dias depois) e ele foi demitido. Ele chegou a procurar um advogado para recorrer, porém ainda assim o INSS o negou duas vezes e ele teve que começar a trabalhar por conta própria como pedreiro.

Senhor Elindinaldo relata que é natural de Recife, porém nesse período do transplante ele foi morar em Gaibú, passando três anos por lá. E agora está morando em Recife novamente. Ele relata que o período em que morava lá era pior para arrumar trabalho, porque quando ele diz que é transplantado tem muita burocracia com relação as empresas que não o contratam. Ele conta que na época era ainda mais difícil porque ele tinha o dever de pagar pensão para uma filha que era de outro casamento, a mãe dele o ajudava a pagar essa pensão já que a mãe da filha dele já tinha ameaçado entrar na justiça por conta disso, porém recentemente quando ela completou 18 anos ela falou que ele não precisava mais pagar tendo em vista sua condição de desemprego, depois disso ele ficou mais aliviado.

O senhor Elindinaldo não é mais casado, ele relata que toda essa situação de afastamento pelo INSS, desemprego e dificuldades financeiras acabou abalando o casamento dele, ele era casado há 8 anos e acabou se separando, nessa separação a ex esposa ficou com a casa de Gaibú. Ele relata que a época da separação foi difícil, porém atualmente está melhor. Elindinaldo é uma pessoa tranquila e prefere aceitar a separação a viver em pé de guerra com a ex esposa.

Elindinaldo estudou somente até a quinta série e relata como isso afeta sua vida, porque no ultimo prédio em que ele trabalhou como porteiro, era apenas uma portaria para controlar as quatro portas do condomínio e demandava algum conhecimento tecnológico, que ele não tinha. Ele relata que começou a trabalhar muito pequeno (com 10 anos) de ambulante, isso porque em uma tentativa de assalto o pai dele foi assassinado e ele ficou apenas com a mãe dele e os 10 irmãos. Posteriormente, quando estava mais velho, começou a trabalhar ajudando a lavar peça de carro, trabalhou também em uma empresa de limpeza, ainda morando com sua mãe. Nessa época sua saúde era normal, até 2013 quando ele veio a passar mal.

Na manhã de 31 de dezembro de 2013, Elindinaldo saiu pra fazer compras com a irmã e começou a sentir falta de ar no mercado, foi quando ele foi pra UPA, fez exames e foi transferido para o hospital Agamenon, onde fez exames e realizou o cateterismo. Nesse momento a suspeita era de doença de Chagas, porém logo em seguida descobriram que foi uma inflamação no coração que causou a insuficiência respiratória e não uma doença de chagas. Ele passava mal enquanto estava fazendo atividades de médio a grande esforço, ele passou 7 dias na UTI e mais 7 na sala de repouso após o procedimento, logo em seguida, quando voltou a trabalhar (por 1 ano e 4 meses), até voltar a passar mal novamente, com uma falta de ar intensa, dor nos braços, chegava a perder a voz, apresentava tontura, próximo de chegar a uma síncope. Foi quando ele precisou retornar ao hospital e ficou na UTI novamente, após sair ficou um mês em casa, até precisar retornar a UTI do hospital Agamenon. Após essas intercorrências o senhor Elindinaldo não voltou a trabalhar, foi o momento em que ele foi encaminhado para o doutor Rodrigo, o médico analisou as suas condições de saúde e avaliou como grave, contando da necessidade do transplante, diante dessa informação o senhor Elindinaldo ficou bem triste, pois naquele tempo ele imaginou que fosse ficar cada vez pior de saúde, porém atualmente ele se sente bem melhor fisicamente e toma menos medicamentos que antes (apenas três medicamentos, dentre eles o Tacrolimus). Nesse meio tempo o senhor Elidinaldo se sentia com medo também, pois sua situação de saúde também estava agravando, a sensação de mal estar que antes vinha diante de condições de atividade de médio a grande esforço, naquele momento vinha até sentado em repouso. Nesse momento ele conta como o apoio da esposa foi importante (na época eles ainda não eram separados), ele passou 45 dias internado no IMIP e ela o acompanhou nessa internação e ajudava a marcar e a buscar exames que ele precisava fazer.

Erianderson

Erianderson começa a falar sobre seu processo de adoecimento, que teve início com o surgimento de cansaço e uma tosse seca que não teve diagnóstico e foi se agravando. Certo dia, relata que “apagou” e, ao acordar, estava num hospital, no qual ficou internado por 3 dias e recebeu uma suspeita de diagnóstico de hepatite C, que não foi comprovada ainda nesse momento. Após esses dias, foi transferido para o Hospital Universitário de João Pessoa, onde ficou internado por 1 mês e 15 dias e lá foi diagnosticado com uma infecção bacteriana no fígado que atingiu o coração. A partir desse momento, ele passou a ir de 90 em 90 dias ao hospital para fazer acompanhamento e, com o tratamento com os medicamentos, teve uma melhora, porém teve uma piora, passou a ficar cansado novamente e apresentou inchaço. Diz que, nesse momento, ficou desesperado e procurou ajuda médica, pois o médico com quem fazia o acompanhamento se aposentou, além de o ter “desenganado”, como relata, dizendo que ele não aguentaria a realização de um transplante, que o fez ficar desanimado, sem expectativas e desistiu do tratamento após isso, parou de tomar os medicamentos e fazer acompanhamento.

Diz então que continuou seguindo a vida, quando em um dia foi em uma clínica particular com a pressão em “4x2” (40 x 20 mmHg), recebendo um encaminhamento para o hospital Santa Isabel, onde ficou internado na UTI por 13 dias. Os cardiologistas que o acompanharam lá fizeram contato com os cardiologistas do IMIP para passar a ser tratado lá, sendo de fato transferido e, como relata, muito bem cuidado com ótimas equipes e ficou indo e voltando do Instituto para tratar e acompanhar e relata também que entrou na fila para o transplante.

Em 11 de agosto de 2016, Erianderson relata que teve uma arritmia e um “apagão” em casa, devido à morte de sua sogra, com quem teve contato pouco tempo antes de sua esposa a encontrar já sem vida, e que o chamou para ver se ela realmente assim estava. Pois, quando olhou e confirmou, aí que sofreu a complicação, acordando já com médicos o socorrendo e, no dia 13, chegou ao instituto e desmaiando novamente na porta. Foi internado na UTI por 1 ou 2 dias, recebeu adrenalina e depois foi para a enfermaria, de onde os médicos disseram que ele só sairia transplantado ou morto. Seu médico, Dr. Rodrigo, o perguntou se ele “tinha medo de morrer”, devido sua situação atual, com seu rim quase sendo acometido também, e Erianderson demonstrou uma fé muito grande em Deus, confiando que daria tudo certo, apesar do medo. Em 24 de agosto de 2016, oito dias depois de sair da UTI, apareceu um coração compatível, de um jovem de 17 anos, mas a família recusou a doação. No dia seguinte, 25 de agosto de 2016, surgiu uma nova compatibilidade de um outro jovem de 24 anos na qual foi realizado o transplante, que foi um sucesso, sendo liberado para a enfermaria. Após 8 a 10 dias, pegou uma infecção hospitalar, em que foi preciso realizar outra cirurgia e teve outra parada. Erianderson afirma que sofreu muito nesse período, sentiu muita dor, até gritava, devido ao acometimento da pleura pela infecção. Apesar disso, ficou bem e, mais uma vez, fala da fé em Deus, dizendo que ele o permitiu “retornar de novo”. Passou cerca de 3 meses no hospital após o transplante, sendo desse tempo, 28 dias em uso de antibióticos fortes de uso contínuo na veia, porque não podia deixar de tomar até para tomar banho.

Ao ser questionado pelo entrevistador se possui lembranças dos outros pacientes que estavam na enfermaria com ele, relata que sim, de alguns, e que uns aguentaram esperar o transplante, outros não. Traz o relato de um paciente que chegou a ser transplantado mas não resistiu. Ele diz que foi muito triste estar nessa situação, acompanhar a incerteza de poder dar certo ou não, tanto para ele quanto para os demais.

Relata que se aposentou em 2014 por conta do “problema do coração”. Trabalhava em uma empresa que lhe demitiu, e assim que recebeu as contas, apresentou o quadro e, desde então, não trabalhou mais de forma oficial, somente de forma independente, como motorista, mas sem realizar grandes esforços. Fala um pouco mais sobre o sofrimento e a dificuldade que foi até ser transplantado, com os sintomas que teve de enfrentar, como o edema nos membros inferiores, passou muito mal diversas vezes.

Ainda sobre os demais pacientes com quem teve contato na enfermaria, mantém contato com alguns deles, que viveram juntos esse mesmo processo do transplante, e que se sente grato em relação a eles e tudo o que passaram, por estarem bem. Relata também que eles “tiram uma brincadeira” com um deles, que recebeu o coração de uma mulher, dizendo que ele “viraria mulherzinha”. Já o coração transplantado de Erianderson, veio de um homem de 24 anos, após ele vir a falecer em um acidente de moto. Porém, não sabe nada mais a respeito do seu doador e sente vontade de conhecer sua família e agradecer a eles por terem permitido que assim fosse.

Quando o entrevistador o questiona se ele achou que pudesse mudar alguma coisa por causa do coração novo, relata sobre a mudança no modo como passou a dormir, que estranhou e que muitas pessoas fazem perguntas sobre esse tema. Além disso, relata que quando tinha seu outro coração era tranquilo, tinha paciência e ficou mais estressado e ignorante depois do transplante, e diz que não sabe se tem a ver com o doador e o comportamento que tinha, mas que não o conheceu para saber.

Em relação ao cotidiano após o transplante, Erianderson relata que tudo está normal, sua relação íntima com a esposa melhorou, faz o uso dos medicamentos e o acompanhamento médico e de exames adequadamente e diz estar muito satisfeito com sua vida atualmente. Porém, relata que após o transplante tornou-se diabético e que não está conseguindo controlar a alimentação desde então, passou a comer mais e associa o fato à ansiedade de ir ao Instituto para as consultas de acompanhamento, por ter medo de em algum momento acusar algum problema, alguma alteração e pensa muito nisso. Fala também sobre quando descobriu a diabetes, o teste de glicose deu 600 e ele foi para a UTI ser acompanhado e para controlar esse valor alto. Foi controlado, porém perto de ter alta, ficava ansioso e a glicose subia novamente e não saía de lá, relata que foi muito difícil sair por conta dessa questão da ansiedade e esse quadro o deixa muito apreensivo e sua glicose sempre aumenta mais quando vai para o Instituto.

O entrevistador o pergunta sobre o que faz para se divertir e Erianderson conta que gosta de sair com a esposa todo fim de semana para passear, ir tomar banho de rio ou de praia. Relata também sobre a religião ser algo muito importante para ele, que é católico e frequenta a igreja perto de casa, que faz um círculo de oração toda semana, no qual sempre vai com a esposa; diz que desde sempre foi praticante e participava das coisas da igreja e que acha que não mudou sua relação com Deus após o transplante, que sempre pede perdão pelos seus erros e agradece por tudo o que recebe.

Caso encontrasse alguém na fila do transplante, ele daria forças e positividade a essa pessoa, porque só quem viveu o processo sabe o que significa, assim como ele também teve de pessoas que fizeram o transplante antes dele, que davam palestras no instituto para quem estava na fila de espera, dando apoio à todos, que foi algo muito importante para ele pois “levantava o astral” de quem se encontrava triste, meio negativo e desesperançoso.

Felipe

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Gilson

Gorete

Gorete Braga Azevedo, 68 anos, foi diagnosticada com Miocardiopatia idiopática e, por isso, passou por um transplante cardíaco aos 68 anos. Gorete mora em Recife - PE, é viúva e mãe de um único filho, atualmente é costureira, mas trabalhou por muitos anos como professora e coordenadora escolar até se aposentar. Apesar das adversidades que enfrentou ao longo da vida, Gorete mantinha um espírito resiliente. Criada em um lar simples, perdeu a mãe cedo e foi criada por uma madrasta severa, o que a ensinara a ser forte desde cedo. Mesmo assim, encontrou na religião um refúgio, e durante muitos anos, serviu como freira em um convento, mas depois que saiu do convento se casou com seu ex-marido, com o qual vivia um relacionamento abusivo: “Ele quebrou meu coração. Cabra safado! Mas é assim mesmo.”. No entanto, sua vida mudou de forma inesperada quando começou a sentir os primeiros sintomas de um problema cardíaco. Tudo começou com episódios de cansaço excessivo e falta de ar, que logo se tornaram preocupantes demais para serem ignorados. Foi em um dia como qualquer outro que Gorete experimentou um desmaio repentino em sua própria casa, um acontecimento que a deixou à beira da morte. Seu ex-marido foi quem a encontrou naquela situação angustiante, com o corpo enfraquecido e encharcado de suor. Desesperado, ele a levou às pressas para o hospital mais próximo, onde os médicos logo descobriram a gravidade da situação. Gorete havia perdido uma quantidade alarmante de líquido corporal e seu coração estava funcionando de forma precária, colocando sua vida em risco iminente.

Os dias que se seguiram foram difíceis para Gorete, ela passou cinco longos dias no hospital, enfrentando uma série de exames e tratamentos intensivos. Foi durante esse período que recebeu o diagnóstico devastador: seu coração estava com sérios problemas e ela precisaria de um transplante para sobreviver. A notícia foi difícil para Gorete, ela afirma que não desejava realizar o transplante pois tinha muito medo, e só o realizou porque seu filho a incentivou. O medo do desconhecido pairava sobre eles, enquanto enfrentavam a difícil jornada que estava por vir, já que o transplante era a única opção e Gorete acreditava que iria morrer mesmo que fizesse o transplante. Mesmo em meio à incerteza, havia uma centelha de esperança que os mantinha unidos e determinados a superar qualquer obstáculo que surgisse em seu caminho. A busca por um doador compatível tornou-se uma corrida contra o tempo. Finalmente, após uma espera angustiante, veio a notícia tão esperada: um doador compatível fora encontrado, um jovem de 25 anos que sofreu um acidente de moto. A cirurgia foi um marco na vida de Gorete, que afirma ter renascido. Enquanto ela se preparava para enfrentar o desconhecido, seus filhos permaneceram ao seu lado, oferecendo amor e apoio incondicional. O momento da cirurgia foi tenso e emocionante, mas Gorete enfrentou-o com coragem e determinação, confiando nas mãos habilidosas dos médicos que estavam prestes a salvar sua vida.

A recuperação após a cirurgia foi um processo lento e desafiador, dia após dia, ela lutou contra a dor e a fraqueza, lutando para se reerguer e recuperar sua saúde. Com o apoio de sua família e da equipe médica que a acompanhava, ela realizou diversas etapas da fisioterapia, subindo e descendo escadas, consciente de que cada pequena vitória a aproximava um pouco mais da plenitude. À medida que os meses passavam, Gorete se viu cada vez mais forte e confiante em sua capacidade de superar os desafios que a vida lhe impunha. Ela retomou suas atividades diárias aos poucos, voltando ao trabalho na loja de costura e reconstruindo sua rotina aos poucos. Faz questão de frisar que toma conta sozinha da própria casa. Hoje, Gorete olha para trás com gratidão e admiração por tudo que superou. O transplante cardíaco não apenas lhe deu uma segunda chance de vida, mas também a ensinou a valorizar cada momento e a nunca desistir diante das adversidades. Ela sabe que a estrada à frente pode ser difícil, mas está determinada a enfrentá-la com coragem e esperanças.

Jeová

Jeová é um homem aposentado na área de serviços gerais, que mora com a esposa e dois filhos em Jupi - PE. Ainda quando morava em Recife, Jeová estava trabalhando em sua empresa quando subitamente começou a vomitar sangue, descobrindo assim o desenvolvimento de uma tuberculose hemorrágica: “Eu tava na empresa trabalhando. Eu não sentia nada. Então, de repente, eu comecei a sentir dor e vomitar sangue.”. Com isso, ele passou por um tratamento de seis meses com um pneumologista, e após outros seis meses retornou ao médico e descobriu que estava curado de tuberculose mas que agora possuía um problema cardíaco. Após descobrir o quadro, Jeová foi encaminhado para outro médico especializado, com o qual fez acompanhamento durante 5 anos e 6 meses até ser transplantado. Jeová não soube lidar com a notícia, e não conseguia aceitá-la e, apesar de demonstrar ser um homem que cuida de si - não bebia, não fumava e era evangélico - , passou a beber em deliberadamente para lidar com a situação: “Não vivia em farra, não bebia, não fumava. E adoeci sem motivo, sem nenhuma razão. Aí fiquei triste, revoltado. Então comecei a beber, entendeu? Comecei a beber e não era pouco. Toda medicação que a doutora passava, eu fazia uso da medicação com bebida alcoólica.”. Após quatro anos e meio de tratamento, Jeová se encontrava em grande sofrimento, pensava em desistir de viver pois mesmo depois de tanto tempo, não haviam encontrado uma solução para seu caso. Em uma consulta Jeová passou muito mal e se encontrava em um estado de muito cansaço, com isso, avisou a sua doutora que não iria mais procurar atendimento em nenhum consultório pois nada resolveria seu problema. Após a doutora conversar com ele, ela conseguiu convencê-lo de ser transferido para um hospital de transplante cardíaco, onde Jeová ficou internado por um bom tempo.

Durante a internação, Jeová presenciou diversas mortes: “Então eu vi muita gente morrer ali. Quer dizer, não chegava a um transplante. Eu só dizia uma coisa o próximo é eu.”. Nesse período, Jeová pedia a Deus que lhe desse pelo menos mais cinco anos de vida, para que ele pudesse morrer depois de 60 anos de idade. Após meses internado, Jeová voltou para casa, mas em menos de 10 dias procurou a sua médica por estar com um grande medo de morrer, nesse momento, ela colocou o transplante como uma opção para ele. Sem pensar duas vezes, Jeová aceitou fazer o transplante e, após um mês de espera, realizou a cirurgia. No dia da cirurgia, Jeová recebeu a notícia de madrugada e foi encaminhado ao hospital, nesse momento, ele entregou sua vida a Deus: “E eu disse Deus, eu entrego em tuas mãos. A partir se eu já era, se eu já vivia nas tuas mão, hoje eu quero estar mais para fazer a tua vontade. [...]. Vou esquecer o velho homem. Vou ser uma nova pessoa. Eu sou novo hoje.”

Após o transplante, Jeová permaneceu 5 dias na UTI e quase um mês na enfermaria. Antes da alta, sofreu um derrame do pericárdio, mas essa complicação, felizmente, não lhe causou nenhuma sequela. Atualmente, Jeová leva uma boa vida com sua esposa, seus filhos e amigos. Para o futuro, Jeová quer apenas viver com saúde e ser feliz, mas ainda tem o sonho de conhecer a família de seu doador: “E agora o maior, o meu maior plano era conhecer a família que doou o coração para mim.”

Jonean

Jonean é um homem de 59 anos atualmente, que era portador da febre reumática, mas não sabia ainda da doença quando os sintomas cardíacos tiveram início. Os sintomas do Jonean começaram com um cansaço e uma palpitação frequente por volta dos anos 90, quando ele tinha uns 30 e poucos anos de idade, até que eventualmente ele sofreu uma síncope e finalmente ele foi procurar ajuda médica. Ele foi ao CETRANS e de lá foi encaminhado para o setor de cardiologia do hospital português, onde começou o acompanhamento com o doutor Gilvan, que fazia parte da equipe do doutor Carlos Moraes.

Jonean iniciou a fazer os exames necessários e, após realizar um cateterismo, a equipe médica chegou à conclusão de que ele iria precisar de uma cirurgia de urgência para trocar a válvula mitral. Jonean colocou um marca-passo definitivo à pilha que teria que ser trocado de 10 em 10 anos. Porém, ele fez a primeira troca com somente dois anos de intervalo, e foi por um tipo diferente de marcapasso e posteriormente ele começou a sentir cansaço extremo, além de uma perda de peso significativa, esse cansaço persistiu até que ele teve que fazer uma viagem a trabalho para fortaleza e não aguentou cumprir suas funções de trabalho, ele era jogador de futebol, ao retornar para sua cidade ele foi ao PROCAPE procurar ajuda médica. Chegando lá o médico perguntou de quando era a válvula, houve uma confusão quanto a isso, Jonean falou que era de 1996, porém o médico entendeu ser de 2006, por isso não viu necessidade troca, por conta disso o paciente sentiu necessidade de trocar de unidade de tratamento. Na época sua esposa trabalhava no IMIP e conhecia o doutor Alexandre Lucena, foi quando ele fez essa transferência de cuidados médicos e após exames, o doutor Alexandre informou que ele estava apresentando uma condição de inchaço do coração, que ele iria passar medicamentos para controlar, mas no futuro seria necessário a realização de um transplante.

Em um primeiro momento a notícia foi um grande choque para Jonean, ele relata ter chorado bastante e ter tipo períodos de depressão por achar que iria morrer. Ele não sabia como funcionava um transplante cardíaco, porém relata que imaginava que não daria certo trocar seu coração por outro. Nesse período ele ficava em casa e quando passava mal voltava para o hospital para ficar internado por lá fazendo acompanhamento de sua saúde cardíaca. Eventualmente o doutor Alexandre foi substituído pela doutora Eduarda, que disse que mesmo após 23 anos de colocação, a válvula do coração ainda estava em boas condições, porém, seu coração estava batendo muito fraco e os medicamentos quase não estão mais fazendo efeito e naquele momento seria necessário pensar mais urgentemente no transplante, após essa informação seus períodos de tristeza profunda retornaram, principalmente porque ele não podia mais fazer atividades muito intensas, em especial trabalhar, ele não tinha mais ânimo de ver seus amigos e conhecidos e passava muito tempo em seu quarto, onde somente sua esposa e seu filho entravam, não se alimentava direito e por isso emagreceu de forma significativa, ele pensava frequentemente em desistir nessa época. Até que em uma segunda de manhã ele retornou ao hospital e a doutora Eduarda lhe disse que ia colocá-lo na fila do transplante e que ele teria que orar para que um coração chegasse logo, após isso ele disse que queria desistir e pediu para que sua esposa não o informasse mais sobre notícias vindas do IMIP. Porém, por pedidos do filho, ele decidiu ter esperança e em uma sexta feira o coração chegou. Nesse momento ele tinha dificuldades de andar e se encontrava frequentemente pálido por suas condições de saúde.

Jonean se recorda de ter entrado na sala de cirurgia às 18 horas e abriu os olhos novamente por volta de 2 da manhã. Foi um momento muito emotivo pra ele, em que ele agradecia muito por ter ganhado essa segunda oportunidade e por estar vivo.

Jonean ficou internado 10 dias na UTI e 3 dias na enfermaria, nesse meio tempo ele ficou na companhia de Ítalo (um paciente que estava à espera de um coração) e relata como é triste e angustiante essa espera pelo coração para os pacientes. Em momento algum houve suspeita de rejeição para o coração recebido por Jonean.

Recentemente (mês passado) ele se infectou com erisipela, precisou ficar internado e perdeu cerca de 12 quilos em menos de um mês (ele pesava 79 e agora está pesando 66 quilos), cresceu nele um linfonodo e por conta disso ele realizou uma colonoscopia e endoscopia. Por conta dessa perda de peso extrema ele perdeu força muscular também e relata que tem dificuldades de pegar até coisas mais leves, como uma vasilha, por conta disso fez um ecocardiograma, que comprovou que essa fraqueza não estava relacionada com o coração. Por conta de seu pai ter falecido de leucemia, ele ficou preocupado que fosse isso, porém foi comprovado ser caquexia (perda de tecido adiposo e muscular). Apesar disso, ele relata estar melhor, de vez em quando tinha uma gripe ou outra, mas o cansaço de antes nunca mais sentiu, relata não poder mais jogar futebol (até por conta de uma hérnia que ele possui). Ele está com um ultrassom marcado para novembro para investigar essas recentes manifestações de saúde, isso o preocupa, porém fisicamente ele se sente melhor.

Atualmente ele faz controle da saúde com medicamentos e modulou sua rotina com base nisso, ele relata que todos os dias 8 da manhã e 8 da noite ele toma seus medicamentos. Não deixa de tomar nenhum dia pois considera que teve uma segunda oportunidade e não quer desperdiça-la. Porém, ele diz que existem pacientes que não tem a mesma dedicação, ítalo por exemplo, um paciente que estava na fila junto com ele, porém que estava na dúvida se faria ou não o transplante, acabou decidindo por fazer o transplante e posteriormente largou o acompanhamento, ele não sabe dizer se foi pela pandemia ou qual o motivo, mas ele não toma os medicamentos e não frequenta o hospital, o que é um sério risco a seu coração novo, na opinião de Jonean pode ter sido tristeza, que é muito comum quando se está com problemas sérios de saúde assim.

Com relação a informações sobre o doador, Jonean diz não saber nada, sabe que foi um rapaz de 29 anos que se envolveu em um acidente, porém não sabe mais que isso. Ele tem curiosidade quanto a isso, porém os médicos não puderam falar mais informações. Apesar dessa curiosidade ele acredita ser só um órgão, não acha que as características ou personalidade do doador poderiam mudar ele.

Após o transplante ele teve que fazer algumas mudanças de vida, como por exemplo, ele não pode mais participar dos jogos de futebol que ele gostava, não bebe mais nada de bebida alcoólica, porém sua vida sexual com sua esposa teve uma melhora significativa, pois relata que não era uma possibilidade para ele quando estava doente do coração. Por esses motivos, diz que recomenda fortemente a realização do transplante para pessoas que se encontram na fila, inclusive para fazer o quanto antes, pois ele conhece pacientes que esperaram demais e quando decidiram fazer era tarde demais.

Jorge

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José Alves

José conta que aos 30 anos de idade, quando trabalhava como pedreiro, numa consulta com a médica do trabalho, ouviu que ele tinha "um problema no coração". A profissional recomendou que ele procurasse "fazer uns exames", mas como ele era assintomático não seguiu a orientação e continuou trabalhando. Com 42 anos, José percebeu que seu rendimento no trabalho estava caindo, pois sentia-se "fraco, cansado". Até que não conseguiu cumprir o dia de trabalho e, com um senso de urgência, foi para um cardiologista em clínica particular. Durante a consulta, José perguntado, respondeu ao médico que havia morado em casa de taipa, e reconheceu "o besouro, o barbeiro" mostrado pelo médico: "eu morava era casa de taipa, então as parede ficava cheia daquelas brechinha e o barbeiro mordia a gente nas costas e minha mãe, de vez em quando, ia lá com o bico da faca e puxava um assim e queimava, o bicho fede que só."

José não conseguiu mais trabalhar. Ficou triste, com o "coração inchado" e com o passar do tempo, a sua condição foi se agravando. José relata que não conseguia tomar banho ou se alimentar sem a ajuda da esposa e era socorrido diversas vezes. Em uma das idas para a unidade de pronto atendimento, o médico disse que não tinha o que fazer por ele: “O que eu posso fazer por você é dá um soro e você passar umas horas aí e ir simbora”. Mas José diz que a sua filha não se conformou com a situação e foi em busca de outros serviços de atendimento. Ele ressalta como o apoio e o cuidado da sua filha foram importantes nessa trajetória. Foi então que ele começou a ser acompanhado pela Casa de Chagas, unidade de tratamento filiada ao Pronto-Socorro Cardiológico Universitário de Pernambuco (PROCAPE), especializada nessa doença. Iniciou o tratamento com medicamentos, houve alguma melhora dos sintomas.

Entretanto, em uma noite, apresentou um mal estar associado a dificuldade para respirar. Relata que não sentia o ar entrando em seus pulmões: “Passando mal, passando mal… ficava agoniado querendo rasgar minha roupa e eu caçando o ar e não podia…”. Foi levado para o PROCAPE, onde ficou internado por 8 dias e teve alta. José diz que os médicos comentaram que não sabiam como ele estava vivo, porque o seu quadro era grave.

Após essa internação, quando retornou para sua médica assistente na Casa de Chagas, ela disse a ele: "você pulou uma fogueira de costa, não sei como você tá vivo. A única solução que você tem para viver é botar na fila de transplante. Você quer?". José imediatamente respondeu que sim, mas a sua esposa ficou receosa porque tinha medo de perdê-lo. José conta que não sabia o que era um transplante, até a médica explicar que consistia em substituir o seu coração por outro. Como ele não via mais solução para o seu sofrimento, aceitou sem hesitar. Então foi encaminhado para o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), hospital onde são realizados os transplantes, para realização de exames e, depois, foi orientado a ir para casa e aguardar que entrariam em contato.

Após, aproximadamente, 2 meses, ele recebeu a primeira ligação do hospital. Conta que ficou feliz com a notícia, pois estava esperançoso e que não pensava na morte, apenas na sua sobrevivência, mas a sua mulher ficou receosa. José conta que ele e outra paciente estavam concorrendo ao coração e que ficou triste quando soube que o órgão não iria para ele. Retornou para casa e após 1 semana recebeu uma nova ligação, desta vez o órgão era seu. Se alegrou com a notícia e tentou animar a esposa, que estava triste. Quando chegaram ao hospital, José relata que estava tranquilo, entretanto ao passar pelas portas do bloco cirúrgico ficou assustado e nervoso por estar em um lugar desconhecido, assim como pela incerteza dos próximos acontecimentos. Diante disso, subitamente, decidiu que faria o possível para ficar acordado, pois não queria adormecer. Agora, ele diz que não sabe porque pensou isso, mas diante de tantas dúvidas, talvez ficar acordado era a segurança que ele tinha de que a sua vida não iria acabar. O procedimento ocorreu sem intercorrências e José acordou na UTI. Conta que estava tão bem que não acreditava que tinha feito o transplante. Relata que a sua recuperação foi tranquila e elogia os profissionais que o acompanharam nesse processo. Ele relata que tem curiosidade de saber mais sobre a pessoa que doou o coração, mas sabe apenas a cidade onde este morava. Diz que é muito grato a ele pois “foi preciso um morrer pra poder me dá a vida, que eu to vivo, né.” Para José, o transplante cardíaco foi "mesmo que nascer de novo".

Ainda conta que os primeiros dois anos após o procedimento se sucederam de forma tranquila. Porém, em determinado momento, uma das suas medicações teve que ser substituída devido à falta de disponibilidade no SUS. Depois de alguns dias com a nova medicação, José conta que estava sentindo um mal estar e o seu coração parou. Por isso, quando chegou na unidade de pronto atendimento, os médicos precisaram fazer compressões em seu tórax e aplicar um choque para o seu coração voltar a bater. Então, ele foi internado na UTI do IMIP. Durante esse período de internamento, José foi submetido a um cateterismo cardíaco e outros exames que evidenciaram que o seu coração havia deslocado de posição, provavelmente devido às compressões feitas em seu peito e que também deixaram algumas costelas quebradas. Quando soube disso, o seu maior medo era uma nova cirurgia, mas os médicos o tranquilizaram e conseguiram solucionar o problema com outros procedimentos. José é muito grato a equipe de profissionais do IMIP e nota o cuidado que eles possuem com os pacientes, por isso confia neles.

Quando questionado sobre a crença popular de que um transplante cardíaco poderia mudar o seu comportamento, José relata que tal possibilidade nunca passou pela sua cabeça e, portanto, nunca o preocupou. Atualmente aposentado, José conta que ainda antes do transplante, devido aos seus sintomas, ele já havia conseguido a aposentadoria. Porém, na época, ao receber essa notícia José chorou porque ele amava a sua profissão e encontrava grande satisfação no seu trabalho como pedreiro. Relata como foi difícil ter que se afastar do emprego, como isso o afetou, deixando-o mais irritado, inquieto e saudoso das amizades que tinha. Diante desse cenário, resolveu seguir o conselho dos amigos e começar a pescar. Hoje, encontrou na pesca um sentido para sua nova vida.

José conclui dizendo que se alguém necessitar de um transplante, tenha fé, esperança e coragem para enfrentar o processo, pois a sua oportunidade vai chegar e acredita que a pessoa estará da mesma forma que ele: agradecendo pela nova vida.

Transplante Cardíaco