Quem somos

"Saúde e Cuidado: compartilhando histórias" é um projeto de cooperação baseado na UFRJ com algumas universidades brasileiras (UERJ, USP, UNICAMP, UNESP, UFBA e UNB) e a DIPEx (‘Database’ of Individual Patients’ Experience of Illness).

A DIPEx Internacional (DI) é uma rede de pesquisadores os quais atuam nas áreas da saúde, especialmente medicina, e ciências humanas e sociais aplicadas à saúde (sociologia, antropologia e psicologia) vinculados a instituições acadêmicas e associações pertinentes presentes atualmente em 14 países. Trata-se de uma experiência bem-sucedida de cooperação internacional, iniciada no Reino Unido, em 2000, a partir de pesquisas realizadas pelo Health Experiences Research Group (HERG), Departamento de Atenção Primária e Ciências da Saúde, Universidade de Oxford. Ressalta-se que o Brasil é o primeiro país-membro da América Latina a integrar esta bem-sucedida e já consagrada rede de cooperação internacional.

A DI tem como objetivo desenvolver o entendimento das experiências de saúde e adoecimento em diferentes países para o benefício de comunidades, pesquisadores, profissionais de saúde e gestores a partir da produção de pesquisas qualitativas e sua disponibilização em formatos adequados aos profissionais e usuários dos sistemas de saúde. Desta forma pretende contribuir para informação e suporte a pacientes e cuidadores; educação clínica e desenvolvimento profissional; atenção centrada no paciente; melhoria da qualidade do cuidado incluindo a gestão compartilhada; e políticas públicas de saúde.

Você encontrará neste site informações sobre o trabalho que desenvolvemos em parceria, quem são nossos colaboradores e as condições de saúde e vulnerabilidade que estudamos.

Nosso objetivo principal é o compartilhamento virtual de um conjunto de experiências de adoecimento e tratamento de pessoas em diversas condições de saúde e vulnerabilidade assim como de experiências de cuidado vivenciadas por profissionais e cuidadores familiares. Estas experiências serão colhidas em entrevistas, sempre através de projetos de pesquisa com uma metodologia estabelecida. Nossas entrevistas normalmente conterão relatos das pessoas sobre suas reações ao diagnóstico, consultas com profissionais, conversa com familiares e amigos, o impacto de sua condição de saúde nos relacionamentos e no trabalho, e decisões sobre opções de tratamento compartilhadas com os profissionais de saúde.

O compartilhamento virtual deste conjunto de narrativas se dará através dos registros em vídeo ou áudio, de acordo com a escolha do participante, no ato da entrevista. Esta iniciativa visa o benefício da comunidade brasileira, dos profissionais de saúde em formação, pesquisadores e formuladores de políticas.

Você encontrará, ainda, no site algumas informações atualizadas sobre as condições, como elas são tratadas e como buscar suporte e maiores informações.