De 31 a 45 anos (15)

Idade ao ser entrevistado – 36 anos
Idade ao ser diagnosticado – 29 anos

Após alguns anos percebendo alterações em seu corpo que o incomodavam, como cansaço, inchaços na face, nos pés e nas mãos, Alexsandro, aos 29 anos, recém-casado, incentivado pela sua esposa, procurou o posto de saúde para investigar hanseníase. Ele havia visto um cartaz estimulando as pessoas a fazer o teste no posto de saúde, o que o fez pensar na possibilidade de estar com hanseníase. O apoio da esposa para buscar um diagnóstico e tratamento para seus “caroços” foi decisivo. Já vinha apresentando há algum tempo cansaço e inchaço nos pés e nas mãos. Conta que ficou bastante deprimido com a confirmação do diagnóstico. Acredita que já estava com hanseníase há alguns anos, quando comenta que “o homem é preguiçoso para ir ao médico”.

Além de todo o transtorno causado pelos sintomas, diz que tinha e tem muita vergonha de falar sobre seu problema de saúde por medo de sofrer com o preconceito. Contou apenas para a sua família e nos explica que sua esposa lhe deu muito apoio. Mesmo em sua família houve reações variadas, desde a aceitação ao medo de contaminação. Nunca falou com mais ninguém que tem hanseníase, pois considera que há muito preconceito na sociedade.

Continuou trabalhando, mas os colegas o chamavam de “pé inchado” e isto o fazia se sentir ainda pior. Quando precisava faltar ao trabalho, chegou a justificar suas faltas como sendo em função do uso de bebidas alcóolicas, e nunca disse o verdadeiro motivo, a hanseníase e seu tratamento, por medo de ser demitido. Somente três anos após o diagnóstico de hanseníase parou de trabalhar, quando houve um agravamento dos sintomas. Passou a ter muita dificuldade em segurar objetos, muito cansaço, e dificuldade para caminhar. Foi então licenciado.

Alexsandro acha que a hanseníase é transmitida pelo ar e diz que tem medo de ter transmitido a doença para alguém. Considera que a religião evangélica o ajudou, passou a estar mais próximo dela após ter adoecido, mas mesmo na sua igreja nunca falou a ninguém que era portador de hanseníase.

Apesar de ter se sentido melhor com as cirurgias que realizou, conta que hoje tem muitas limitações e que não se sente capaz de voltar a trabalhar, apesar de já não ter mais o benefício do governo. Mesmo quando quer ajudar nos afazeres domésticos tem dificuldade.

Hoje em dia, não tem mais medo de conversar com outros pacientes portadores de hanseníase e, se pudesse aconselhar uma pessoa recém-diagnosticada, diria para ter calma que tudo dará certo. Contaria a ela que hoje está melhor porque faz o tratamento de acordo com o que lhe é recomendado pelos médicos.

No entanto, a cura da doença é algo que o instiga. Não nega o poder de Deus e dos médicos. Não acredita que a hanseníase seja uma doença de Deus. Tem muitas dúvidas se há cura ou só controle. Conclui a entrevista pedindo para fazer uma pergunta à entrevistadora, que sabe se tratar de uma médica: “hanseníase tem cura”?!

Idade ao ser entrevistado – 31 anos
Idade ao ser diagnosticado – 29 anos

Almir não conhecia “esta doença” antes do seu diagnóstico. Explica que se assustou com o nome, ficando ainda mais assustado quando entendeu que a hanseníase era chamada, há um tempo, de lepra. Viu-se muito deprimido e o nome “lepra” fez com que se sentisse constrangido. Sua história começou quando, aos 21 anos, cerca de oito antes do diagnóstico definitivo de hanseníase, trabalhava como pedreiro e sentiu dores nos pulsos e cotovelos. Pensou que as dores fossem causadas por “tendinite”. Recebeu este diagnóstico e fez o tratamento. Já nesta época, mesmo após a fisioterapia para a suposta tendinite, sua mão esquerda ficou com sequelas (mão em formato de garra e diminuição dos movimentos de alguns dedos). Apesar disso, continuou trabalhando mesmo com estas limitações.

O tempo passou, e após 8 anos do episódio descrito, aos 29 anos, ele voltou a sentir dores semelhantes, só que, desta vez, havia nódulos vermelhos embaixo da pele. Nesta época, ele trabalhava em um hospital como maqueiro e foi encaminhado para o setor de dermatologia, onde logo desconfiaram de hanseníase. Os exames confirmaram o diagnóstico. Conta que, minutos antes de receber a notícia, sendo evangélico, ficou orando porque não queria ouvir que o resultado dos exames era positivo e, quando ouviu a confirmação, desabou e chorou. A médica conversou com ele, e ele lembra que, embora mais calmo, voltou muito triste para casa. Em casa, esperou a esposa chegar do trabalho e foi logo contando o que havia acontecido. Percebeu que ela ficou abalada também. Já em relação ao filho, que hoje tem 7 anos, ele nos relata que tem dificuldades em explicar de forma que ele entenda e, toda vez que tenta, se sente constrangido. De um modo geral, conta que, mesmo recebendo todo o apoio em casa, não se sente à vontade para falar da doença, exceto com pessoas da equipe médica ou pacientes que passam pelo mesmo problema.

Ficou muito deprimido, apesar de todo o apoio recebido dos médicos e da família. Nos confidencia que nunca acreditou em depressão até esse momento em que se abateu diante da doença. Por ser uma pessoa muito ativa, ficou se sentindo inútil e angustiado. Quando melhorava e voltava ao trabalho, não conseguia mais realizar algumas de suas atribuições, como passar o paciente da cama para a maca. Por outro lado, fala que recebeu muito apoio da equipe do hospital e não vivenciou nenhuma situação de preconceito por parte deles.

Certa vez, seu filho perguntou se ele havia adoecido porque desobedeceu a Deus, lembrando do tempo em que o pai se afastou da Igreja. Precisou, então, explicar para a criança que doença não é só para quem desobedece e que o ser humano pode pegar qualquer doença, independente de religião. Fala que o menino o ajudou muito quando sentia dores insuportáveis no pé esquerdo e, para amenizar, o filho fazia uma “trilha de travesseiros” no chão, para que ele pudesse se locomover. Atualmente, após o procedimento cirúrgico ao qual foi submetido na perna esquerda, Almir passa meses sem sentir dor, mas, quando sente alguma dor, o filho já quer logo saber se “o tal bacilo ainda está no seu corpo”.

Como ninguém na sua família tem ou teve hanseníase, ele ficou preocupado se ele teria transmitido para algum dos seus familiares, apesar da explicação dos médicos sobre a eficácia precoce do tratamento em relação à transmissão. Ele ficou com medo, mas sua esposa não. Ela não deixou de beijá-lo ou de querer relacionar-se sexualmente com ele. Narra que tinha receio de transmitir a doença ao seu filho quando, por exemplo, o abraçava suado após uma partida de futebol. Para Almir, o preconceituoso sempre foi apenas ele mesmo.

Idade ao ser entrevistada – 35 anos
Idade ao ser diagnosticada – 32 anos

Cintia é uma mulher jovem que iniciou o quadro de hanseníase achando que estava com tendinite e chegou a fazer tratamento para este problema. No entanto, como não houve melhora, se submeteu a um exame específico chamado eletroneuromiografia e o médico que realizava o exame suspeitou de hanseníase. Foi então que fez os testes disponíveis na atenção básica, confirmando o diagnóstico. Antes de receber o diagnóstico, sentia muita dor no braço, e chegou a se queimar várias vezes, mas não sabia o motivo. Tinha, também, uma mancha na perna que não levantou suspeita do dermatologista, quando procurou ajuda. Quando, enfim, o diagnóstico foi fechado, fez o tratamento por 6 meses.

Achou, então, que estava curada, mas, passado um curto espaço de tempo, o braço doía e a mão começou a atrofiar, ficando com a mão esquerda em garra. Foi transferida, então, para um centro de referência e fez outro tratamento por um ano. Ainda faz fisioterapia e já fez cirurgias em ambos os braços. Hoje, ainda sente dores na face, na cabeça e se ressente por ter perdido um pouco da visão, pois o tratamento agravou o quadro de glaucoma que nem sabia ser portadora. Conta que uma de suas principais angústias é saber quando que estes sintomas que vem surgindo, as “sequelas”, vão parar. Se questiona se as sequelas vão incomodá-la para o resto de sua vida.

Dentre todos os problemas que enfrentou durante o processo de adoecimento, o pior de tudo foi o preconceito das pessoas, tanto das conhecidas, parentes e amigos, quanto de pessoas que nunca havia tido contato antes. Conta que sofria muito quando, por exemplo, alguma pessoa evitava sentar-se ao seu lado no ônibus por reparar que tinha uma deformidade na mão. Outra situação que lhe causou muito pesar foi quando a cor da sua pele mudou com o tratamento. Se ressentia quando todos perguntavam o que estava acontecendo, se estava com alguma doença ou fazendo algum tratamento diferente e, se explicava que era por causa do tratamento da hanseníase, notava que a pessoa mudava o olhar, e se afastava.

Tem grande preocupação com seus filhos. No início, vivia pensando se eles estavam bem, se contrairiam a doença também. Nos relata também muita preocupação com sua visão, que piorara muito, impossibilitando a ela de continuar seu ofício de jardineira e tornando-a dependente de alguém quando precisa sair de casa.

Se um dia tiver a oportunidade de conversar com uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico, diz, com lágrimas nos olhos, que só teria condições de acolher esta pessoa com um abraço. Segundo ela, não teria palavras para consolar esta pessoa, por conta do estado de fragilidade emocional que ainda se encontra relacionado ao seu adoecimento.

Idade ao ser entrevistado – 39 anos
Idade ao ser diagnosticado – 27 anos

Érico diz que começou a suspeitar de alguma doença quando surgiu uma mancha em suas costas. Por causa disso, foi ao médico, fez o exame da orelhinha, e confirmou o diagnóstico de hanseníase. Ele seguiu tratamento por um ano e recebeu alta. No entanto, um ano após a alta, teve uma reação no braço direito, que se manifestou por dor muito intensa e perda de força. Por causa disso, começou o tratamento com prednisona em 2006 e continua até hoje. Ele nos conta que continua trabalhando como mecânico, porque ainda não conseguiu se aposentar, mas que a doença lhe atrapalha bastante e acredita ter que parar suas atividades em breve.

O paciente relata que quando recebeu o diagnóstico ficou bastante triste, principalmente ao saber que era a antiga lepra. Além disso, ele ressalta que existem momentos que se sente muito desanimado, já que, mesmo fazendo tratamento, continua sentindo dores em alguns momentos.

Ele conta que sua mãe teve hanseníase há 7 anos, mas que fez o tratamento por 1 ano e não teve mais nada. Isso parece deixá-lo bastante preocupado, visto que ele, apesar de seguir o tratamento corretamente, continua tendo consecutivas reações.

Ele conta que já realizou cirurgias na mão e no braço direitos, o que melhorou a dor, mas continua dormente. Além disso, diz que perdeu a sensibilidade das pernas. O paciente ressalta que sente bastante dificuldade para dormir, porque as pernas ficam dormentes e isso o incomoda muito.

Ele relata que apenas sua mãe, seus irmãos e sua namorada sabem da sua doença e que essas pessoas o apoiam bastante. Contudo, ressalta que só falou que tinha hanseníase para sua namorada depois de 5 anos de relacionamento. Também conta que todos eles foram ao posto para tomar uma medicação preventiva. Ele afirma que acha melhor não contar para os amigos e nem para os colegas de trabalho, porque tem medo de alguns terem preconceito, apesar de negar ter passado por episódios preconceituosos. Érico nos conta que, no trabalho, diz que tem “tendinite” para justificar a impossibilidade de realizar certos esforços. Além disso, ele nos confessa ter muito medo de ficar com a mão em garra, pois sabe que muitos pacientes com hanseníase ficam assim. Por isso, ele procura não fazer muito esforço e faz fisioterapia para evitar o acometimento da mão.

Érico diz que, fora do ambiente do tratamento, não conhece ninguém com hanseníase. Ele nos conta que acredita ter contraído a doença por conversar com pessoas que não sabem que possuem hanseníase, pois nos conta que, às vezes, até mesmo andando de ônibus, percebe que muitas pessoas possuem manchas na pele e acredita que algumas delas possam ter hanseníase, por exemplo. No entanto, acredita que muitas não dão a devida importância às manchas e, portanto, não sabem que possuem a doença e não se tratam, contaminando, por meio do ar, outros indivíduos. Ele nos confessa que não conta para outras pessoas que possui hanseníase, justamente por ter medo delas acharem que não podem conviver com ele, isolando-o socialmente, apesar do risco dele contaminar alguém ser nenhum.

Ele nos revela que acredita que a hanseníase tem cura, mas que sequelas graves podem permanecer e que também acha que pode haver surtos da doença mesmo após ter sido curado.

O paciente diz que os piores momentos foram no início do tratamento, quando tinha muitas reações. Essas reações se manifestaram principalmente pelo aparecimento de manchas e pintas pelo corpo todo. Nesse período, ele nos confessa ter se afastado do trabalho e usado roupas que cobrissem as lesões. Ele conta que a doença afetou bastante o exercício da sua profissão, porque perdeu muita força nos membros e porque agora possui tremor em sua mão direita. Sua principal preocupação diária é falta de sensibilidade nos membros, que pode lhe causar feridas e queimaduras.

Érico diz que se encontrasse com uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico de hanseníase, falaria para ela não se preocupar e fazer o tratamento corretamente. Por fim, nos conta que tem receio de sua namorada engravidar e a criança nascer com a doença.

Idade ao ser entrevistado – 32 anos
Idade ao ser diagnosticado – 25 anos

Ao falar sobre si mesmo, Felipe diz que é uma pessoa muito reservada, e que não costuma conversar sobre seus problemas com outras pessoas. Lembra que, desde os 15 anos, passou a não sentir dor quando se machucava no braço direito, mas não pensou que isto pudesse ser um problema de saúde. A mãe de um amigo lhe alertou para o fato de que não era normal machucar-se e não sentir dor. “Pode ser hanseníase”, ela disse, e o aconselhou a procurar ajuda médica. Aos 18 anos, trabalhava numa confeitaria e conta que sempre chegava em casa com bolhas de queimaduras no braço direito.

O tempo passou e Felipe só resolveu procurar ajuda médica com 25 anos, quando conheceu uma médica dermatologista que fez o diagnóstico de hanseníase após uma biópsia. Surpreendeu-se com o diagnóstico porque não sabia nada sobre a doença. Decidiu, então, pesquisar e ficou preocupado com o preconceito envolvido. No entanto, não se abateu com a sua nova realidade, uma vez que ele e seus irmãos já haviam passado por problemas muito piores.

Decidiu que iria tratar a doença e que ficaria curado. No entanto, o início do tratamento coincidiu com a piora dos problemas da sua mão direita: “ela ficou mais magrinha” e houve perda da sensibilidade em alguns dedos. Explica que, desde quando passou a sentir a dormência nos dedos, nunca mais deixou de senti-la, até hoje.

Na ocasião do diagnóstico, trabalhava numa instaladora elétrica e hidráulica, e não contou nada sobre seu problema aos colegas do trabalho. Ficou 2 a 3 anos afastado, recebendo benefício do INSS. Precisou voltar a trabalhar e, no último emprego, ao apresentar alguns atestados de afastamento por conta das dores que vinha sentindo acabou sendo demitido, o que aceitou sem contestar juridicamente para não prejudicar sua mãe, que também era funcionária da mesma empresa.

Ao falar sobre aceitação e o apoio da família, expressa muita naturalidade e conta que recebeu apoio de todos os familiares e amigos, que, inclusive o levaram para consultas e para o tratamento cirúrgico. Mas, dentre todas as pessoas que o apoiaram, enfatiza que sua mãe foi quem nunca deixou de estar ao seu lado, que o ajudou a procurar o tratamento. A sua ex-esposa, mãe de sua filha de 2 anos, com quem foi casado por 3 anos, também foi importante suporte, mesmo já estando separados.

De todos os momentos, a época mais difícil foi quando foi proibido de frequentar a escola, justo no ano em que estava empenhado em acabar o ensino médio. A diretora da escola o proibiu de frequentar as aulas, a menos que ele levasse um laudo médico dizendo que já não transmitia mais a doença. Conta que ficou tão chateado com isto que nunca mais voltou à escola.

Entende que está curado e que as dores são sequelas da doença. Acredita que, se não tivesse demorado tanto a procurar ajuda, não teria tantas sequelas. Por isso, aconselha o tratamento precoce a qualquer pessoa que receba o diagnóstico de hanseníase, enfatizando que a doença tem cura.

Idade ao ser entrevistada – 35 anos
Idade ao ser diagnosticada – 15 e 30 anos

A maior parte do tempo, Geisa nos conta sobre sua experiência com a hanseníase, quando diagnosticada pela segunda vez, aos 30 anos. Ela notou que seu pé esquerdo continuava dormente mesmo depois de meses de recuperação de um acidente que sofreu, o que a fez buscar assistência. Na época, realizou uma biópsia e foi diagnosticada com a hanseníase. De início, ficou chateada e não queria aceitar, mas logo se conformou e começou a fazer o tratamento. Dentre as motivações, a principal era seus filhos: “faço o tratamento até hoje muito pelos meus filhos, pois tenho muito medo de que eles peguem a doença”. Seu pai e dois irmãos também têm hanseníase, mas apenas seus irmãos apresentam sequelas nas mãos.

Em sua trajetória após o diagnóstico, fala do aparecimento de “bolhas d'água" pelo corpo e “caroços na pele”, além de “dor forte e inchaço”. Ficou muitas vezes internada no Hospital Albert Schweitzer e uma vez no Hospital Universitário da UFRJ. Revela que o pior momento de sua doença foi uma internação quando esteve por 15 dias no CTI desacordada, tendo tido “três paradas cardíacas”. Quando acordou, pensou que estava no mesmo dia de quando chegou ao hospital; mas logo os médicos a informaram dos 15 dias em que esteve inconsciente. No restante da internação sentiu medo, se sentia fisicamente mal e não podia receber a visita de seus filhos.

Relata, de forma rápida, que recebeu o diagnóstico de hanseníase quando bem jovem, aos 15 anos de idade. Na época, completou o tratamento e ficou "curada". Quinze anos depois, recebeu novamente o diagnóstico, aos 30 anos de idade, quando recebeu apoio dos filhos, da mãe e de uma amiga. O apoio desta amiga foi especialmente importante por ela ter acompanhado o tratamento também durante sua infância. Na ocasião em que recebeu o diagnóstico de hanseníase pela segunda vez, a amiga disse que ficaria ao seu lado desta vez também.

Trabalha como cozinheira, e não contou a ninguém do trabalho sobre o diagnóstico. Tampouco contou a outras pessoas que não a amiga e seus familiares. Entretanto, sua irmã contou, o que fez ela sofrer preconceito de seus vizinhos, que diziam uns aos outros que ela estava com “lepra”. Certa vez sua sobrinha a defendeu de uma vizinha que falava que ela tinha “lepra” e que essa doença podia ser transmitida aos outros; sua sobrinha disse que ela não tinha “lepra”, e sim uma doença chamada hanseníase, que tem cura e não é contagiosa.

Narra ainda um episódio de preconceito direto, quando uma vizinha disse que ela não podia mais morar em seu bairro, pois tinha “lepra” e podia passar a doença para outras pessoas. Esta mesma vizinha espalhava que sua “carne estava podre”, se referindo às bolhas em sua pele. Inicialmente disse para vizinha que ela deveria pedir informações a um dermatologista do posto de saúde, para se informar sobre a doença antes de espalhar coisas que não sabia. Como isto não conteve a atitude da vizinha, Geisa discutiu com ela dizendo que poderia dar queixa na delegacia, e se ela chegasse a fazer isto, ela não retiraria a queixa.

Hoje em dia, continua o tratamento e considera que está bem. Não sente mais os sintomas que a perturbavam no passado. Sobre as limitações que a doença determinou no seu dia a dia, Geisa perdeu a sensibilidade na mão direita, além de conviver com restrições de movimento e a deformidade “mão em garra”. Essas limitações são importantes em seu trabalho, pois utiliza a mão para lavar louças e esfregar o chão. Nos diz que sua mão “não a ajuda”. Faz fisioterapia no Hospital Universitário para melhorar esses problemas.

“Tenha fé em Deus e siga o tratamento”: é o que Geisa falaria para uma pessoa recém-diagnosticada com hanseníase.

Idade ao ser entrevistado – 39 anos
Idade ao ser diagnosticado – 35 anos

O paciente conta que começou a perceber a manifestação da doença quando algumas manchas surgiram em sua pele e, sobretudo, quando notou a perda de sensibilidade na mão e leve dormência no pé direito. Foi a um dermatologista, que solicitou exames de sangue que não apontaram nada, e disse a ele que deveria ser uma doença neurológica. Posteriormente, ele foi a um neurologista, fez uma eletromiografia e uma biópsia de um nervo da perna. Nessa biópsia, foi comprovado o diagnóstico de hanseníase.

Ele conta que quando recebeu o diagnóstico não tinha muito conhecimento sobre a doença, apenas tinha tido contato por filmes e a conhecia como a doença da época de Jesus, que fazia as pessoas perderem o dedo e viverem isoladas. Seu principal sentimento foi de medo, medo de contaminar outras pessoas, principalmente seus familiares. Por isso, um dos seus primeiros pensamentos foi de que ele deveria se isolar das pessoas, e que ele começaria a perder pedaços, chegando a pensar que a sua vida tinha acabado. Depois, ao saber que, após a primeira dose do medicamento, as chances de transmissão eram baixas, ficou bem mais tranquilo. Adquirindo mais informações sobre a doença, chegou a acreditar na cura.

Em casa, sua mãe foi a pessoa que mais se surpreendeu com a notícia. Ele diz que não sofreu preconceito por causa da doença, ressaltando que seus colegas de trabalho continuaram convivendo com ele da mesma forma.

Relata que começou o tratamento e seguiu as orientações precisamente como descritas. Tudo caminhou bem até dezembro de 2013, quando teve sua primeira reação, que se manifestou por manchas vermelhas e dores pelo corpo. Por causa disso, começou o tratamento com corticoide. Ele conta que, até esse momento, continuou exercendo seu trabalho normalmente, que era de empilhador.

Numa reação mais grave, quando teve muitas dores pelo corpo, acometimento do pé e atrofia das mãos foi encaminhado para o Hospital Universitário Clementino Fraga Filho. Começou então tratamento de reabilitação, fazendo fisioterapia e cirurgias. A neurolise na perna direita para descompressão melhorou o movimento da perna. A transposição de garra da mão direita corrigiu totalmente sua mão, recuperando a força e o movimento. Atualmente, se sente bem melhor, e aguarda a transposição da mão esquerda, para retornar ao trabalho, o que é bastante importante para ele.

Na família não conhece ninguém com hanseníase, mas um conhecido próximo, com quem jogava futebol toda semana, possuía a doença. Descobriu isso após algum tempo, quando soube que ele se tratava, apesar de ele não ter tratado das sequelas, por medo de fazer cirurgias.

Ele não sabe como contraiu a hanseníase. Antes acreditava que a doença era transmitida pelo contato, mas agora sabe que a transmissão se dá pelo ar. Ele conta que recebeu apoio principalmente dos colegas do trabalho e de sua família, seus pais e seus irmãos. Além disso, ressalta ter sido bem assistido no posto de saúde e no hospital.

Ele relata que a perda de sensibilidade faz com que ele tenha que ter mais atenção no dia a dia, já que fica mais suscetível a cortes e a queimaduras. Parou de jogar futebol por causa do acometimento do seu pé. Diz que os piores momentos foram os relacionados às reações, as quais geraram as sequelas no pé e nas mãos, que fez com que ele parasse de trabalhar.

José Alves acredita na cura da hanseníase, inclusive, considera estar curado, mas ressalta a existência das sequelas. Ele relata, também, que se encontrasse alguém que acabou de receber o diagnóstico de hanseníase, diria a ela que a hanseníase tem cura, não sendo, portanto, motivo para achar que a sua vida acabou ali, porém ressaltaria a necessidade de seguir o tratamento corretamente e a possibilidade da existência de sequelas.

Por fim, ele comenta que acha que há pouca conscientização sobre a doença nas mídias, já que ele mesmo desconhecia muitos aspectos da hanseníase antes do tratamento. Ressalta que, até mesmo no meio médico, parece haver pouca informação a respeito da doença, pois o primeiro médico que ele foi não soube diagnosticá-lo.

Idade ao ser entrevistado – 43 anos
Idade ao ser diagnosticado – 16 anos

Luiz descobriu a hanseníase de um modo singular: após andar descalço por um terreno, não percebeu que um prego havia penetrado em seu pé. Na mesma noite, sua mãe notou que algo estava errado: “mesmo estando muito calor naquela noite, pedi para minha mãe dois cobertores. Foi quando ela percebeu que eu estava com febre”. Apenas na manhã do dia seguinte a mãe descobriu o prego em seu pé. Preocupada, o levou ao posto de saúde perto de sua casa, onde a equipe desconfiou de hanseníase e o encaminhou para um centro especializado. Após a raspagem do ouvido e o teste de sensibilidade em uma mancha que havia em suas costas, a doença foi diagnosticada.

Luiz nos conta que sua mãe chorou quando ele recebeu o diagnóstico da doença: “ela pensou que eu ia ficar igual o meu irmão, porque ele também teve essa doença”. O irmão de Luiz esteve entre a vida e a morte muitas vezes devido à hanseníase, tendo ficado internado em hospitais por longos períodos, em que ele passou longe da família. Felizmente, seu irmão melhorou, e hoje em dia convive apenas com algumas sequelas da doença.

Quando recebeu o diagnóstico, Luiz nos diz que não conhecia muito sobre a doença, mas tinha medo de ficar igual seu irmão. Não contou sobre o diagnóstico para seus amigos, mas a notícia se espalhou pela vizinhança. Houve um episódio marcante para ele, quando a mãe de um vizinho com o qual costumava brincar decidiu afastar seu filho de Luiz. Essa reação o deixou com medo da doença e de sua transmissão. Quando perguntado, Luiz diz que não sabe ao certo como a hanseníase é transmitida. Pensa que talvez seja através do contato, pois acha que pegou a doença de seu irmão. Mas sabe, também, que não é em todos os casos que uma pessoa com hanseníase pode transmitir a doença.

Luiz casou-se meses antes da entrevista. No início do namoro, ele contou a ela que tinha hanseníase; a namorada foi muito compreensiva, e aproveitou também para contar a ele que tinha diabetes. Hoje em dia, ela sofre de uma grave perda visual devido a sua doença, e ele é igualmente compreensivo com ela, ajudando-a em tarefas domésticas e acompanhando-a no hospital: “quando falei com ela sobre minha doença, ela continuou comigo. Então continuo com ela hoje também”.

Com relação a dificuldades e limitações, Luiz nos conta que hoje em dia não é capaz de permanecer muito tempo em pé: “fico com dor nas pernas e uma sensação de queimação nelas”. Por isso, tenta evitar grandes esforços como andar de bicicleta ou caminhadas longas. Nos braços, Luiz diz que a falta de sensibilidade o atrapalha quando faz alguma tarefa manual, e, hora ou outra, quebra algum objeto em casa. Ele considera que o pior momento de sua doença é o atual, devido às fortes dores que sente nas pernas e braços, mas que felizmente vêm diminuindo com os remédios e a fisioterapia.

Idade ao ser entrevistada – 41 anos
Idade ao ser diagnosticada – 17 anos

Aos 17 anos Maria notou uma mancha em seu rosto, branca no centro e avermelhada em volta. Sua mãe desconfiou de algo diferente, reconhecendo como parecida com a da avó de Maria portadora de hanseníase, e sendo enfermeira, fez um teste de sensibilidade na hora. Constatando a falta de sensibilidade, ela levou a filha a um posto de saúde, onde o dermatologista pediu os exames adequados e diagnosticou hanseníase.

Maria recorda que na época se sentiu muito mal com o diagnóstico, pois significava que estava com lepra, e passou a ter medo das pessoas se afastarem, dela sofrer discriminação. Sabia que poderia contar com o apoio de sua família, que foi o que aliviou seu nervosismo. Fez o tratamento e, durante o primeiro ano passou todo o tempo internada, e foi também acompanhada por uma psicóloga para amenizar sua angústia e sofrimento devido as “reações agressivas” que rapidamente se sucediam, como reabsorção óssea nas mãos, uma das mãos fechada como uma “garra”, teve seu rosto em carne viva, entre outras. Aos seis meses de tratamento, Maria narra a queda de sua pele por todo corpo, como se fosse queimadura, o que gerou uma internação na UTI do hospital onde se tratava. Lembra que sua médica pediu para que ela não se olhasse no espelho, e sempre lhe dizia que a pele voltaria ao normal. Durante três meses precisou ser transferida para o hospital, onde anteriormente foi a colônia para pessoas com hanseníase, em Curupaiti.

Durante todo o tempo recebeu apoio, compreensão e carinho de sua família. E diz que foi graças a Deus que com o tratamento sua pele foi voltando ao normal.

Após sua alta hospitalar, percebeu que os dedos dos pés “fecharam muito”, e teve a sequela de garra de artelho nos pés, o que a impedia de andar. Como seu hospital de origem não fazia esta cirurgia de garra, ela foi encaminhada para outro serviço. Considera essa cirurgia um sucesso, pois diz que seus dedos voltaram a “esticar direitinho”, ficando novamente normal.

No entanto, relata a perda da sensibilidade nos membros inferiores e superiores, “não sinto nada dos joelhos para baixo e dos cotovelos para baixo”. Diz que precisa ter atenção dobrada para não se machucar, além de ter dificuldades para trabalhar, pois não consegue pegar coisas pequenas e que tarefas antes simples, como assinar seu nome ou pegar um ônibus, não são mais possíveis devido a falta de força e sensibilidade.

Maria diz ter sofrido preconceito sim, apesar de ter recebido uma boa assistência nos serviços de saúde e todo apoio e suporte da família. Narra que as pessoas sempre viram lepra como uma doença contagiosa, e que quando perguntavam os motivos dela trancar a escola e passar por internações, ela ficou em dúvidas se era preconceito ou curiosidade das pessoas, e tinha receio de contar que era lepra.

Maria descreve que estranhou quando foi se aposentar, porque o médico perito colocou uma máscara para recebê-la e pediu que ela fosse para o fundo da sala e que de lá falasse com ele. Ela questionou a distância exigida por ele, e ele disse estar resfriado. Ela diz que sentiu que não era por conta do resfriado, pois quando ele perguntou qual o motivo do pedido, ela respondeu que era devido a “sequelas da hanseníase” e, neste momento, ele pediu para ela nem se sentar e ficar no fundo da sala enquanto ele botava a máscara. Isso fez com que ela se sentisse muito mal.

Maria chegou a ficar seis meses sem andar, usando cadeira de rodas devido à neurite, que afetou a sola dos pés, deixando-as em carne viva. Sua médica na época disse que fazia parte da sequela, mas que ela voltaria a andar e que a pele se regeneraria. E assim aconteceu. Maria ficou sem cicatrizes na pele, apenas algumas cicatrizes das biópsias que realizou.

Relata que se sentiu muito mal, com medo de nunca mais voltar ao normal, sendo tão jovem. Atualmente compreende que há tratamento, mas lembra que na época ficou apavorada.

Maria chegou a temer que sua família a discriminasse também, mas agradece a Deus por não ter sofrido preconceito por parte dos seus familiares. Diz que sua família sempre a apoiou, não foi isolada dos irmãos e convivia normalmente com todos.

Diz que desconfia que possa ter adquirido a doença com o contato com sua avó, pois esta não buscou tratamento por morar no interior, longe da assistência adequada para tratar hanseníase. Sua avó optou por se tratar com chás de ervas colhidas no quintal. Maria morou com essa sua avó até seus dezesseis anos, e no ano seguinte de sua chegada ao Rio de Janeiro foi diagnosticada com hanseníase.

Ao todo a luta contra a hanseníase durou 11 anos. Descreve que, no início, a cada mês as reações iam ficando mais fortes. Relata que foi um período muito difícil, pois sentiu muita dor por um período muito longo. Por isso ela achava que nunca teria melhora, mas os médicos insistiam que com o tratamento ela iria melhorar.

Maria chegou a acreditar que era uma pessoa incapaz de fazer quase todas as tarefas, mas com o passar do tempo foi descobrindo que ainda poderia fazer alguma coisa, não tudo, pois andar era difícil, segurar as coisas também, mas com o tempo percebia que com o tratamento ia melhorando e descobrindo que ainda era capaz de andar sozinha, mesmo sem sentir os pés, e adquirir segurança novamente também. Foi desenvolvendo, com muitos cuidados e atenção, novas habilidades e aprendizados.

Por não ter sensibilidade Maria chegou a se queimar algumas vezes até se adaptar aos cuidados necessários.

Depois de lutar intensivamente por onze anos contra a hanseníase, Maria se olhou no espelho e percebeu sua pele normal, sem caroços, sem bolhas, e pôde voltar a se sentir uma pessoa que havia superado um período longo e difícil.

Foi muito marcante quando a médica de Maria disse que ela estaria de alta do tratamento, e que não precisaria mais tomar remédios. Nesse dia sua mãe a colocou na frente de um espelho grande e a Maria ficou profundamente emocionada por se ver inteira, sem manchas e sem caroços, quando ouviu da sua mãe: “Você está bem! Você conseguiu!”

Maria se mostra profundamente agradecida a Deus por ter o apoio e carinho de sua família e das equipes que cuidaram dela desde o início até o final do tratamento. Seu maior medo era ficar com rosto deformado como ela viu em alguns pacientes quando ela passou três meses em Curupaiti, anteriormente uma colônia para pessoas com hanseníase. Lembra que esta foi uma experiência muito difícil, no entanto boa porque mostrou para ela a necessidade de fazer o tratamento sem interromper e persistir.

Maria conta que não voltou mais estudar, que sua vida com a família não mudou, ficou normal. Aos 24 anos, começou a namorar e sua família a ajudou mais uma vez, contando para seu futuro marido toda sua trajetória, pois Maria teve medo de contar. E ele não a discriminou e seguiu com ela, dizendo conhecer o problema, pois sua tia teve também hanseníase.

Maria aprendeu a fazer artesanato no próprio hospital, durante seu tratamento, E fazia em casa algum artesanato para vender, mas foi com o incentivo de sua médica que ela correu atrás de sua aposentadoria e seus direitos como portadora de hanseníase.

Maria sempre quis ter filhos, mas não chegou a engravidar. Não considera que seu diagnóstico de hanseníase tenha impedido dela ter filhos.

Maria inicialmente achava que a hanseníase era transmitida geneticamente, mas depois descobriu que a falta de higiene básica, e o contato com pessoas, que tem a doença e não realizam o tratamento até o fim, podem passar o vírus pelo ar.

Maria descreve que o desenvolvimento da hanseníase em sua avó fez ela perder todos os dedos da mão, o calcanhar que também foi amputado e não cicatrizava. Ela também relata que sua avó tinha diabetes e não fez o tratamento para hanseníase até o fim. E quando Maria soube que tinha o mesmo diagnóstico, ela decidiu que seria diferente de sua avó, pois ela se cuidaria e faria seu tratamento até o fim para não ficar como ela. No final sua avó já estava bem triste e foi diagnosticada com câncer no intestino. Maria cuidou de sua avó até ela falecer.

Maria acredita que o bacilo da hanseníase até tem cura, mas a evolução das sequelas assusta, porque continuam a evoluir. Ela fica com dúvidas se as sequelas têm cura.

O recado que Maria deixa para outras pessoas que descobrem o diagnóstico de hanseníase é que nunca deixem de se tratar. Não abandonem o tratamento.

Idade ao ser entrevistada – 43 anos
Idade ao ser diagnosticada – 36 anos

Simone começa nos contando que fez o tratamento para hanseníase duas vezes: na primeira seguiu o tratamento medicamentoso por seis meses, sem dores, e diz não ter dado muita importância, inclusive porque havia sido informada que “sua hanseníase” era “a forma mais branda”, então ela esperava que tomando o remédio ficaria bem novamente. Já na segunda vez, há dois anos, ao saber que teria de tratar novamente foi “traumatizante”, ela se sentiu muito chateada e debilitada. Após o primeiro tratamento, sentia dores, e passou a frequentar o posto de saúde sendo medicada com prednisona. O tratamento medicamentoso fez com que ela engordasse e isso desencadeou mais aborrecimento. Chegou a abandonar o tratamento, o que desencadeou mais dores. No entanto, este último ano é o que tem sido pior. Desde 2015 está se tratando novamente num serviço especializado, e há um ano operou seu braço, o que também “acabou” com ela. Considera esse seu pior momento, desde o diagnóstico da hanseníase, pois desta segunda vez que fez tratamento, sua pele ficou ruim, teve herpes zoster, ficou muito mais deprimida, fez a cirurgia no braço e teve um pós-cirúrgico que considerou traumático, e ainda sente dor. Diz não se sentir mais segura, achando que a doença pode piorar a qualquer momento. Ela não acredita que a hanseníase tenha cura.

Quando soube que tinha hanseníase contou apenas para sua irmã e sua mãe. Achava que seria passageiro e que logo voltaria ao normal, mas não foi bem assim. A doença passou a fazer parte de sua vida, “todos os dias eu lembro dela”, quando se levanta, quando algo cai da sua mão. Não consegue mais ver outra vida, acredita que vai ter que conviver com a doença para sempre. Quando perguntada se a hanseníase traz limitações ao seu dia a dia, ela responde que sim, que agora as coisas caem de sua mão, porque ela não tem força na mão, “mesmo depois de operada”, principalmente nos dias que se sente mais cansada; que não pode mais andar direito devido a um nervo de sua perna que dói, e esse não pode ser operado. Têm dias que se sente bem e outros dias são péssimos, quando não chega a se levantar da cama.

Conta com o apoio de sua família, mãe, pai, irmã e marido, principalmente sua mãe. Diz não conhecer ninguém da família ou amigos que tenha hanseníase. Acha difícil controlar a transmissão da doença que se dá pela saliva e pelo convívio, e diz não fazer ideia de como contraiu a doença.

Relata que nunca teve problemas com preconceito de outros, mas também nunca parou para pensar nisso, nunca se importou com a opinião alheia sobre sua doença. No ambiente de trabalho, algumas pessoas perguntaram qual era o seu problema de saúde. Simone diz que as pessoas não têm preconceito porque não sabem o que é hanseníase. Acredita que se “rasgar o verbo e falar que é lepra”, as pessoas vão reagir com mais preconceito, mas falando que é hanseníase não sabem ao certo o que é. Prefere evitar o assunto no trabalho.

Como não queria mostrar seu choro e sua tristeza para seus familiares, usa o hospital em que hoje se trata como um espaço onde pode chorar e sempre chora com a equipe. Mas é também nesse ambiente que ela percebe que sua situação poderia ser ainda pior. Seu recado para quem acaba de receber um diagnóstico de hanseníase é: força!

Considera o diagnóstico de hanseníase “vago”, sempre tem a sensação que não lhe passam toda a informação, que ela não sabe o que ainda pode acontecer. Quando ela vai a um médico particular por outro problema de saúde, eles às vezes dizem que ela deveria estar tomando tal ou qual medicamento por estar em tratamento de hanseníase, o que a faz se perguntar se ela está fazendo o tratamento certo.

Idade ao ser entrevistado – 38 anos
Idade ao ser diagnosticado – 27 anos

A primeira vez que José percebeu os sintomas estava no trabalho, na serraria, quando não aguentou a dor que sentiu no braço. Procurou o médico e durante algum tempo fez tratamento “de coluna”, com diagnóstico de hérnia de disco, mas em razão da persistência da dor procurou outro médico, e foi então diagnosticado com hanseníase.
Nunca havia ouvido falar sobre a doença e comenta que “foi lá embaixo” diante do diagnóstico, que ao conversar com amigos descobriu ser “lepra”, e ouviu sobre talvez ter que viver em isolamento. Reafirma que se sentiu muito “lá embaixo”, até que pensou, “se eu não cuidar de mim, quem vai cuidar?” Ao conversar com a médica, buscou se acalmar e dar início ao tratamento.

Não conversou sobre ter hanseníase com mais ninguém, depois que ficou “constrangido” quando um amigo evitou tomar água junto com ele por saber que ele tinha hanseníase e alegar ser contagioso, “aí o cara vai no chão, porque acha que todo mundo está com ele apenas por dó dele”.

Descobriu o diagnóstico em abril de 2006, “eu gravei na minha cabeça”. Sua esposa e seus quatro filhos fizeram os exames que deram negativo. Por ocasião do diagnóstico fez uma busca na internet com a ajuda de uma amiga, e levantou o histórico da doença desde os anos 70. Na consulta procurou saber do que se tratava e porque estava com a doença, e relata que o médico lhe respondeu que a dele não era contagiosa, que decorria da imunidade baixa, sendo apenas depois dessa conversa que ele diz ter “voltado a namorar de novo”.

José contou apenas para sua família e seu patrão, quando ele teve de parar o trabalho na serraria imediatamente. No trabalho diz que não comentou com os colegas de profissão, no entanto, notou que eles sabiam pelos comentários. “Se o cara não for bom de mente faz uma besteira”.

José e sua esposa resolveram que seria melhor ela trabalhar fora, e ele passou a ser responsável pelos afazeres domésticos, cuidando dos quatro filhos pequenos. Atualmente, eles estão se formando em direito, fisioterapia, um quer ser delegado, e outra assistente social. José já se encontra aposentado em decorrência da hanseníase.

Entre os sintomas apresentados estão: mão dormente, falta de estabilidade, “trava”, pernas dormentes. Na medida que “vai dando problema, vai operando”, mas José sabe que as sequelas que já possui não são reversíveis. Mostra a mão e a perna direitas: “vai secando, mas o médico não confirmou ser da doença, acho que ele pode ter negado para não me assustar”. José passou por procedimentos cirúrgicos no braço e palma da mão direita, nas duas pernas, dizendo só faltar o braço esquerdo, no qual nunca sentiu dor.

Não aguenta fazer muitas coisas, não consegue andar muito e uma vez foi correr para pegar o ônibus, se percebeu mancando e quase caiu. Foi descobrindo as dificuldades, e tendo de reconhecer as limitações da doença. Você “vê que eu estou normal, mas não é tudo que eu posso fazer”.

Teve sua vida financeira alterada, por depender do auxílio benefício, o qual por vezes foi suspenso, quando na perícia avaliavam que ele não precisava, e ele passava por dificuldades. Quando, novamente, repete que tem que ter muita paciência, que desde o começo do tratamento pede muito a Deus força, “porque senão a gente faz besteira”.

José expõe o caso do pai, que também teve hanseníase e os “dedos caíram”, um cunhado e, ainda, mais 3 irmãos que também tiveram a doença, ressaltando: “mas eles não pegaram de mim não!” Conta que o pai demorou a aceitar o tratamento, e o cunhado foi o primeiro a aparecer com a doença, quando ele ainda era criança.

Sobre o que causa essa doença, ele diz que o pessoal comenta ser decorrente de “carne de bicho (tatu, paca)”, mas que falando com o médico foi informado ser um vírus e que por isso qualquer pessoa é susceptível a contrair. Este vírus se aloja no organismo e se aproveita da imunidade baixa, “o baixo astral; por isso eu procuro estar sempre sorrindo e alegre”.
Diz que os médicos explicaram a ele, quando ele buscou saber.

Na sua crença, a partir da conversa com o médico, diz que a doença tem cura, mas as sequelas são irreversíveis, “cura tem porque eu não tenho mais nada”. Destaca que contou com muito apoio de sua esposa.

Se tivesse de explicar sobre hanseníase para alguém, falaria como foi a sua vida desde o diagnóstico, contando sua história para passar sua experiência, explicando que o começo é o mais difícil.

Idade ao ser entrevistado – 42 anos
Idade ao ser diagnosticado – 24 anos

A esposa de Jucenir chamou sua atenção para manchas nas costas que o levou a uma consulta com um médico particular. Ele pensou em hanseníase, quando nos diz, "hanseníase que antigamente falava lepra". Passou a sentir muitas dores na perna e o médico dizia que era “normal”, então ele procurou um serviço especializado na Policlínica Oswaldo Cruz. Jucenir sabia que a hanseníase é contagiosa, e tinha a preocupação de logo se tratar para preservar sua família, esposa e filho pequeno.

Precisou se afastar do trabalho, pois não conseguia mais trabalhar como eletricista. No entanto, quando conseguiu dizer aos colegas que estava com hanseníase, encontrou grande suporte nos amigos do trabalho tanto da empresa estadual de energia elétrica CERON como da rede de supermercados Gonçalves onde ele havia trabalhado. Já sua família, pais e irmãos, não foi muito solidaria com ele, apesar dele ter sido com um de seus irmãos quando este também teve hanseníase e Jucenir era jovem. Já sua esposa foi uma grande companheira durante todo o tratamento. Seu filho mais velho, então um menino de 4 anos, ajudou-o muito.

Conta que foi muito importante ler o livro de Jó, sentiu-se lendo sua própria história, em razão do sofrimento pelos julgamentos. A leitura o ajudou muito a terminar com o preconceito que ele próprio tinha por ter hanseníase. Sentindo-se melhor, conseguiu falar para os colegas sobre a doença.

Os funcionários da empresa o ajudaram por 5 anos. Num episodio em que uma ventania descobriu seu telhado, os colegas e amigos do trabalho também fizeram um mutirão para ajudar. A equipe foi visitá-lo depois das cirurgias. "Até o meu chefe foi me visitar!". Jucenir fez uma carta de agradecimento pela ajuda, pela amizade e compreensão.

Na sua família além do pai e do sobrinho, que se trataram por 6 meses, seu irmão teve hanseníase na década de 80 e se tratou por vários anos. Jucenir o ajudou muito e deixa implícito que pode ter se contaminado nesta situação, pois os recursos terapêuticos de então eram muito diferentes e, depois de 10 anos, a doença se manifestou nele.

No entanto, Jucenir também acredita que “a hanseníase é um microbacilo vivo, fica na sujeira e no ar” e como ele trabalhava em bairros pobres onde havia muita sujeira, ela pensa que pode ser também daí que se deu o seu contágio.

Jucenir se considera “curado”, apesar de sentir alguma dor ao andar, de tomar remédios, e vir à consulta médica regularmente.

“Os problemas vêm, mas a gente sempre tem Deus, e ele sempre abre uma brechinha pra gente conseguir vencer". Se diz um “vencedor”, tem “uma família estruturada”, sua esposa já está formada e seu filho mais velho estão se formando em um curso universitário.

Considera que o adoecimento por hanseníase teria vindo “para me salvar e salvar meu casamento porque estava em crise, eu bebia muito e tinha muito ciúmes da minha mulher". Essa doença teria um “sentido” para ele. Ela veio para ensinar, muitos acham que é castigo de Deus, mas ele não acha, é um renascer e aprender a respeitar, não se tornar egoísta. Ele tenta ajudar o próximo, ter outra visão e amadurecer com esse problema.

Passa sua história para outros pacientes para ajudá-los a enfrentar o problema porque a doença tem cura e não tem que se isolar. Hoje se sente normal, vai à Igreja, não bebe e nem fuma. É ativo, não se considera preguiçoso, não sabe ficar encostado, é ansioso e não quer depender dos outros.

Idade ao ser entrevistada – 44 anos
Idade ao ser diagnosticada – 38 anos

Loris relata que no início da manifestação de seus sintomas ela pensou estar com uma “alergia”, tendo procurado um dermatologista. Foi medicada com corticóides tendo uma melhora importante do “inchaço nos pés”, que era seu principal incômodo. Depois de 6 meses, sem seguir qualquer tratamento, piorou, o que a fez buscar uma outra médica, desta vez uma alergista. Neste segundo atendimento, ela recebeu o diagnóstico de hanseníase. Loris tinha na época 38 anos e fez o tratamento durante 12 meses, tendo se sentido bem melhor.

No momento em que Loris recebeu o diagnóstico, ela não tinha uma rede de suporte que a acolhesse, com exceção de sua mãe. Outras pessoas Seus não sabem da sua condição e nem mesmo seu atual marido, que a conheceu após ela ter o seu diagnóstico e estar em tratamento.

Loris diz que “vai tentando conviver” com a doença, e reconhece que a falta de sintomas visíveis facilita a sua vida, pois não sofre o preconceito da hanseníase, ainda tratada como “tabu” pelas pessoas. Além de não falar com os outros sobre a sua doença, ela procura não ter muitos pensamentos e emoções que a lembrem a hanseníase, ainda mais após a melhora dos seus sintomas.

Não encontra dificuldade no dia a dia para realizar suas tarefas. Há momentos em que os sintomas reaparecem, como alguns nódulos e dores, que a fazem buscar tratamento, estando em acompanhamento com a equipe de hanseníase há 6 anos.

Não sabe como contraiu a doença. Ela não acredita na possibilidade de cura, pois desde o início dos sintomas, nunca se viu totalmente livre do tratamento. Acrescenta que, conversando com outros pacientes em tratamento no serviço, percebeu que alguns apresentam problemas causados pela doença ou pelos medicamentos, e seus relatos retiram as suas esperanças de ter uma cura completa, de ter um tratamento 100% eficaz. Diz que os medicamentos dados para o tratamento acabam enganando os pacientes, causando efeitos negativos que não são avisados, não são falados, o que gera decepção.

Loris diria a uma pessoa recém diagnosticada com hanseníase, que ela faça o tratamento de forma adequada, pois ele está disponível, e assim a pessoa estaria lutando pela sua cura. Loris considera que cada organismo responde de um jeito diferente à doença e ao tratamento.

Ela termina expondo sua insatisfação com as propagandas governamentais que falam da hanseníase como uma doença que tem cura, uma vez feito o tratamento adequado, já disponível à população. Ela mesma não conhece ninguém que tenha se curado ou que não sofra mais nada após o tratamento.

Idade ao ser entrevistada – 36 anos
Idade ao ser diagnosticada – 6 anos

Maria Anabia começa a entrevista emocionando-se. Diz que sente dificuldade em falar sobre a hanseníase. “Eu sou uma pessoa que não superei a doença, por isso não gosto de falar dela, me emociono com tudo”.

Maria conta emocionada dois momentos em que sofreu discriminação por sua doença. Aos 15 anos, Maria estava grávida de sua primeira filha, trabalhava como empregada doméstica, e morava na casa de sua patroa. Por receio de “rejeição”, ela não havia contado sobre seu diagnóstico de hanseníase, nem tampouco que se tratava. Maria fazia o pré-natal na mesma unidade de saúde em que fazia o tratamento para hanseníase. Num determinado dia de consulta, a patroa resolveu ir buscá-la e ao chegar na unidade de saúde descobriu que ela estava na consulta para hanseníase. Naquele mesmo dia, ela comunicou à Maria que ela não podia mais trabalhar em sua casa, pois poderia passar a doença para seus dois filhos. “Tem muita gente que não entende ainda a hanseníase”. Mesmo Maria explicando para a patroa que ela já estava em tratamento e não transmitia a doença, Maria foi demitida, e a patroa levou-a para casa de seu pai tão logo nasceu sua filha.

Um outro momento doloroso de discriminação se passou com uma tia com quem morava, além de seus avós. Na época, Maria nos conta que tomava muitos medicamentos que tornavam sua urina escura, uma cor semelhante a sangue. Sua tia falava, repetidas vezes, que Maria urinava sangue quando ia ao banheiro. Essa situação causava intenso desconforto, e marcou Maria como um momento de tormento e discriminação.

Quando recebeu o diagnóstico, Maria era uma criança de 6 anos, e a doença não significava muito para ela. Na época, ela não sabia o que iria acontecer, e não previa que a doença poderia ficar grave. Até sua adolescência, Maria ia ao médico regularmente, e realizava o tratamento da hanseníase com empenho, mesmo que tivesse que conviver com os efeitos adversos dos medicamentos, principalmente o escurecimento da pele. “Eu não gostava da minha pele daquele jeito”. Aos 18 anos, ela nos conta que seu braço esquerdo apresentou dormências, cãibras, pouca força e restrição em alguns movimentos. Na perna esquerda, ela teve também restrição de movimentos e “pé caído”. Ela se lembra que ficou muito nervosa quando os médicos disseram que ela teria que passar por cirurgias. Foi nesta época que Maria compreendeu que a hanseníase era algo mais sério.

Atualmente, reconhece que as quatro cirurgias realizadas (duas na mão, uma no cotovelo e uma no pé) a ajudaram, diminuíram suas dores, melhoraram sua força e também seus movimentos. Maria não toma mais remédios, mas vem ao ambulatório especializado de 4 em 4 meses para acompanhamento. Nos revela que tem muito medo que sua doença possa voltar.

Ao ser perguntada, Maria diz que não conta sobre sua doença, pois sabe que existe muito preconceito. “Não houve problemas nos outros empregos, pois eles nunca souberam da minha doença”. Ela conta que somente alguns familiares e conhecidos sabem de seu diagnóstico. Ela tem medo que as pessoas se afastem dela se descobrirem sua doença. Em sua família existem quatro pessoas com hanseníase, incluindo seu pai e dois irmãos. Ela tem quatro filhos saudáveis.

Maria nos conta que seu pai foi uma pessoa importante, que a apoiou muito nos momentos difíceis da doença. “Ele tinha a doença também, então era mais fácil nos entendermos”. Sua avó, extremamente carinhosa, a ajudou muito também em sua trajetória com a hanseníase. Além de contar com o grande apoio destes dois familiares, Maria frequenta um grupo de autocuidado, com várias pessoas com hanseníase. “Esse grupo me ajuda, a gente conversa, se distrai, chora um pouco… nele, eu entendi que tenho que ser forte para superar a doença”.

Os pais de seus filhos, sabem de seu diagnóstico, mas não tiveram preconceito e nunca a discriminaram.

Quando questionada sobre a transmissão da hanseníase, Maria acha que pegou a doença do sangue de seu pai, quando nasceu. Mas ela não sabe ao certo como ocorre a transmissão. Ela já ouviu falar que a hanseníase é transmitida pela “poeira”; algumas pessoas já lhe disseram, também, que a doença pode ser transmitida quando comemos “bichos do mato”, como “tatus”. Quando fala sobre cura, Maria acredita que a doença não tem cura, pois convive com as sequelas até hoje.

Maria nunca terminou os estudos, e tem dificuldade para ler. Quando iniciou a estudar, tinha 16 anos e já tinha hanseníase. Em um momento em que se emociona novamente, Maria diz que se questiona muito “se a hanseníase poderia prejudicar o saber das pessoas”. No caso dela, ela se pergunta se a hanseníase, ou os remédios do tratamento, poderiam ter dificultado seu aprendizado na escola. Hoje em dia, Maria ainda sonha em aprender a ler para poder ter um bom emprego, e gostaria da ajuda dos médicos para isso.

Idade ao ser entrevistada – 44 anos
Idade ao ser diagnosticada – 32 anos

Quando Maria Elena recebeu o diagnóstico de hanseníase, foi para ela “um choque”. Explica que nunca ficou doente ao ponto de precisar ser internada ou tomar medicação por tempo prolongado e, além disso, não conhecia a doença. Isso tudo fez com que ficasse muito mal psicologicamente. Pensou que era uma alergia, a princípio, mas uma colega de trabalho que conhecia a doença marcou uma consulta para ela no ambulatório de hanseníase e foi feito o diagnóstico. Iniciou o tratamento, mas durante o tratamento apresentou reações que a levaram a uma internação de 45 dias. Conta, ainda, que engordou muito por conta da prednisona. Todos a questionavam o porquê do ganho de peso pois, no início, preferiu não contar nada para ninguém, mas com o passar do tempo acabou contando. Teve apoio da sua gerente no trabalho e da sua família.

Depois de um tempo bem, começou a sentir muitas dores e precisou fazer cirurgias no pé e no braço, mas, apesar dos procedimentos, ainda tem restrições para caminhar por tempo prolongado ou fazer exercícios. Desabafa que a hanseníase atrapalhou muito a sua vida, tanto em relação às restrições que passou a apresentar quanto ao relacionamento com pessoas de seu convívio. Apesar de sofrer no início com provocações de alguns membros da família, que achavam que ela não estava doente e só queria parar de trabalhar, seus irmãos a apoiaram, e a ajudaram a realizar o tratamento, e a fazer as compras para sua casa, já que ela quando adoeceu morava só. Depois se casou e convidou também seu pai a morar com o casal.

Maria Elena acredita que a hanseníase é transmitida pelo contato com pessoas contaminadas e acha que pegou a doença no trabalho, ao lidar com o dinheiro de alguém que, possivelmente, tivesse a doença e não realizava tratamento. Ela trabalhava em supermercado, em contato constante com o publico. Não conhece nenhum membro da família que tenha recebido este diagnóstico.

Em relação a cura, ela acredita que, quando a pessoa consegue ser diagnosticada rápido e iniciar logo o tratamento, tem cura. Não foi o caso dela, infelizmente. Ela acha que sofre até hoje com as sequelas porque não iniciou o tratamento rapidamente. Se pudesse dar um conselho a alguém recém-diagnosticado com hanseníase, diria para a pessoa ter muita paciência porque o tratamento é demorado, e contaria sua história.