Cardiopatia Reumática

Claudia Maria

Diagnóstico – Cardiopatia Reumática

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 39 anos

Idade ao ser entrevistada – 47 anos

Cláudia Maria conta sobre a sua trajetória desde a descoberta da doença até o seu momento atual como transplantada cardíaca. Cláudia conta que sua descoberta se deu durante a primeira gravidez, quando teve um problema. Relembra que, aos 2 anos de idade, passou mal com "muito inchaço e desmaio". Ao ser socorrida por sua mãe e levada ao hospital, foram feitos muitos exames e ficou internada por um tempo, sendo diagnosticada com febre reumática. Aos 5 anos, deram alta e indicaram à mãe que ela não poderia engravidar, pois se isso acontecesse seria um risco à saúde da filha. Isso não era uma preocupação da família pela pouca idade de Cláudia na época e a informação se perdeu. Todavia, anos depois, aos 20 anos, Cláudia engravidou pela primeira vez e foi nesse momento que “voltou todo o problema”.

Na ocasião da gravidez, Cláudia relata não ter sabido de nenhuma questão de saúde, e que só descobriu quando seu menino nasceu: “Fizeram uma bateria de exames e no dia do parto eu quase morri, tanto eu quanto ele.” Refere ter tido uma gestação complicada, onde sua bolsa rompeu desde os 2 meses, fazendo com que ela tivesse que repor líquidos, mas que faziam “encher o pulmão” e, por isso, não podiam ser feitos sempre. Ela diz que os médicos não sabiam explicar o motivo disso acontecer. Quando se sentia muito mal com falta de ar e a boca do estômago alta ia ao hospital. Dois dias antes de seu filho nascer sentiu muita falta de ar e contrações. Ao chegar no hospital, os médicos acharam melhor retirar o bebê antes do tempo porque seu coração estava muito desregulado e o bebê estava agitado. Assim, seu parto que se iniciou uma semana antes de completar 8 meses de gestação (e que já estava combinado que seria cesárea mediante a “falta de passagem”), aconteceu de emergência. Relata que os médicos diziam que seu coração estava dilacerado e que ela estava desfalecendo. Durante o parto sua pressão arterial e seus batimentos cardíacos subiram, além de ficar “toda roxa”, mas conseguiram estabilizar o quadro. Depois, foi transferida da maternidade para o hospital em São Paulo, onde ficou internada por uns dias. Nesse hospital, o médico disse que ela tinha um “problema no coração” chamado febre reumática e explicou não saber ao certo a causa.

Depois do parto os sintomas que sentia eram muito piores. Não conseguia dar poucos passos para sair da cama e ir ao banheiro sem se sentir muito cansada, com falta de ar e sensação de desmaio. Fazer coisas simples como força para urinar a deixava muito cansada. Um dia passou mal, foi socorrida e levada para o INCOR. Lá fizeram exames e perguntaram se ela morava perto de rios ou lagos, mas sua habitação era em São Paulo. Acharam que a Febre Reumática era decorrente de um “problema de garganta”, mas nunca explicaram direito. Nesse hospital em São Paulo fez há 15 anos uma cirurgia: “não sei muito bem ao certo, mas acho que uma plástica na válvula mitral”. Ficou bem. Depois de 3 anos da cirurgia, engravidou pela segunda vez, contra a vontade dos médicos que disseram que não podia engravidar: “o primeiro passou porque você não sabia do problema”. Essa gestação foi tranquila e acompanhada, sem nenhuma intercorrência. Quando a filha estava com 4 anos, foi morar no Recife. Com menos de 1 ano morando na capital, começou a sentir o agravamento dos problemas com cansaço, falta de ar, coração acelerado e dor no peito. Além disso, teve perda de peso. Ficou 1 mês internada no Hospital Agamenon onde foram feitos exames para realização de cirurgia similar à primeira. Todavia, o médico percebeu uma alteração que o deixou intrigado. Por conhecer o Dr. Rodrigo, médico especialista em transplante, mostrou a ele alguns exames, sendo indicada cirurgia de urgência: “manda ela para mim, se ela não for, não vai resistir. O caso dela é um transplante”. Cláudia relembra que 3 anos antes de fazer o transplante, ainda em São Paulo, a possibilidade de transplante havia sido indicada, mas descartada perante exames. Ainda, também havia sido descoberto outra condição de triglicérides familiar que despertava espanto dos profissionais: “você é a vida morta, morta viva.”. Não sabiam como ela estava viva. Ela conta que era coisa dela ficar apavorada, mas apesar disso ria com a situação, talvez como uma maneira do cérebro se defender: “eu nunca entrei em choque quando falavam que eu tinha que fazer transplante. Todos da minha família ficaram desesperados, mas eu não.” Sabia que era uma cirurgia que tinha riscos, mas pensava ser iguais aos riscos da primeira cirurgia que fez. Além disso, confiou em Deus e nos médicos. A pior parte era a sensação de não conseguir respirar pela falta de ar que sentia. Os episódios de inchaço eram poucos, mas julgava ser desesperador se ver naquela situação. Quando isso ocorria, corria para o hospital porque a chance de estar “com o pé na cova” era grande.

Três a quatro anos depois do transplante, Cláudia teve uma rejeição do órgão transplantado. Sentia falta de ar como se alguém estivesse sufocando-a e sensação de furos no coração. Lembrou que, no hospital durante uma crise, sua filha viu o Dr. Rodrigo e pediu socorro. Ele, ao vê-la, logo disse que era uma rejeição. Com isso, novamente foi internada, sendo feitos exames e uso de morfina para dor: “eu gritava muito de dor e pedia ajuda”. Logo após, sofreu um desmaio. Ao acordar, já não sentia mais nenhuma dor excruciante e, com o passar dos dias, foi se sentindo melhor até evoluir para alta hospitalar após uma semana.

Relata que da entrada na fila de transplante em 10 de abril até o recebimento do órgão em 24 de julho se passaram apenas 3 meses: “não deu tempo de sofrer muito esperando”. Sua recuperação foi rápida, não ficando 1 mês internada. Ao acordar após o procedimento, não lembra de muita coisa, a não ser por relatos de familiares. Nos períodos de internação presenciou duas mortes de pacientes da mesma enfermaria que haviam feito cirurgia no coração, mas não transplante. A segunda pessoa foi com quem ela fez mais amizade, por estarem frente a frente nos leitos de UTI. No dia em que a colega iria receber alta da terapia intensiva, teve uma parada cardíaca e morreu. Isso a abalou bastante, sendo necessária a intervenção da psicóloga hospitalar: “Chamaram a psicóloga na hora porque eu não queria ficar no hospital não… fizemos uma amizade mesmo e com dois dias ela faleceu. O que me fez sentir muito é que ela estava bem…”.

Refere não saber muitos detalhes sobre quem lhe doou o coração, apenas que foi fruto de um acidente envolvendo um homem de 21 anos. Teve alternância entre desejar mais informações sobre o doador e não querer nenhum envolvimento com os familiares pelo receio de quererem fazer muitas perguntas e ter muito “agarra-agarra”: “vai que eles querem ficar botando o ouvido no meu peito para ficar escutando…não quero não.” Por isso, achou melhor não ficar sabendo sobre nada.

Pelo fato de ter recebido o coração de um rapaz, seu marido Jair brincava perguntando se ela “ainda gostava de homem”, demonstrando leveza na relação dos dois. Ainda, conta que assistia a filmes sobre transplante com a filha. Em relação às pessoas que brincavam com o fato dela ser transplantada, não se sentia incomodada e levava na esportiva. Na clínica onde faziam acompanhamento, durante um evento de exercício para transplantados, conheceu uma amiga a qual tem contato até hoje.

Atualmente, trata diabetes e triglicérides familiar, que oscila seus resultados entre subidas e descidas. Em relação a vida social, costuma ficar mais em casa assistindo Netflix e novela. Todavia, volta e meia costuma passear com a filha mais nova. Eventualmente, fica mais reclusa, mas acredita ser do dia-a-dia e não associada à condição de saúde. Em se falando do relacionamento conjugal, estão mais distantes porque mora em Recife e o marido trabalha em Bonito. Refere interesse em algum remédio para “dar mais vontade” e auxiliar a relação. Exerce atividades domésticas corriqueiras sem muito cansaço.

Ao final, ao ser indagada sobre o que dizer a uma pessoa que está na fila do transplante, Cláudia aconselha a fazer o procedimento: “a vida de quem tem problema cardíaco é muito horrível, é quase andar numa corda bamba. Só quem sabe é quem passa.” Ainda, refere que o transplante veio como uma boa solução, mesmo com as medicações que tem que fazer uso, tendo em vista que é apenas o comprimido da rejeição, muito menos do que as medicações tomadas pré transplante que eram um coquetel.

Duarte

Diagnóstico – Cardiopatia Reumática

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 48 anos

Idade ao ser entrevistada – 52 anos

Em seu relato, Duarte afirma ter sido diagnosticado com doença cardíaca em 1983, quando tinha apenas 12 anos. Nesse período, começou a sentir muita dor no peito, atrapalhando em seu rendimento, pois passava a maior parte do tempo deitado devido ao incômodo. Seu tio, ao viajar de Maranhão a Salvador, levou-o a um hospital para fazer exame cardiológico, o qual foi constatado o problema no coração. Iniciou um tratamento medicamentoso, mas não o manteve de maneira regular. Assim, em 1986, as dores pioraram e ele precisou ser internado.

Ficou um período longo estável quanto aos sintomas, contudo, em 2006, as dores retornaram, fazendo-o procurar um serviço de saúde em Teresina (PI), onde estava morando no momento. Após vários exames, a doutora a qual o acompanhava constatou uma necessidade cirúrgica: trocar duas válvulas cardíacas - Mitral e Aórtica. Com pouco de espera, fez sua cirurgia pelo SUS. Entretanto, menos de um ano depois, foi percebida a urgência de colocar um marca-passo cardíaco, realizando-a em sua cidade natal (São Luís). Esse procedimento cirúrgico, todavia, não teve sucesso.

Ao voltar ao hospital, a melhor opção que ele tinha era de transplantar. No início, ele ficou relutante quanto a essa alternativa, mas após rescindirem os sintomas, aceitou realizar essa cirurgia. Outro desafio o acompanhou: o transplante tinha que ser feito em Pernambuco e ele não tinha condições financeiras para se estabelecer por lá . Após dias analisando quem o poderia ajudar, lembrou-se de uma amiga freira a qual havia mudado para Recife. Ao entrar em contato com ela, conseguiu um local para morar temporariamente.

Assim, mudou-se para Recife e realizou o transplante, com pouco tempo de espera. Ficou cinco dias na UTI para ser monitorado e, nesse momento, foi constatada falência renal. Iniciou hemodiálise na mesma semana e teve que entrar novamente na fila de espera, mas agora para o transplante renal.

Conseguiu alugar um local para morar em Recife para realizar as sessões de hemodiálise enquanto esperava seu rim chegar. A espera durou 4 meses. Desde seu transplante renal, vem sendo acompanhado por ambulatório , a fim de se recuperar.

No fim da entrevista, o paciente alegou ter vontade de conhecer as famílias dos doadores, porém sabe apenas de onde eles são. O coração veio de um jovem morador de Petrolina de 26 anos, o qual faleceu após um acidente de moto. E o seu rim veio de um paraibano.

Chegou a se questionar se era justo transplantar um órgão de alguém que morreu, mas esse sentimento de angústia foi ressignificado em gratidão por essas pessoas. Ao ser questionado sobre o transplante, afirmou: “Transplante que é bom. É uma vida nova, um recomeço.”

Jonean

Diagnóstico – Cardiopatia Reumática

Idade ao ser diagnosticado – 56 anos

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 56 anos

Idade ao ser entrevistado – 59 anos

Jonean é um homem de 59 anos atualmente, que era portador da febre reumática, mas não sabia ainda da doença quando os sintomas cardíacos tiveram início. Os sintomas do Jonean começaram com um cansaço e uma palpitação frequente por volta dos anos 90, quando ele tinha uns 30 e poucos anos de idade, até que eventualmente ele sofreu uma síncope e finalmente ele foi procurar ajuda médica. Ele foi ao CETRANS e de lá foi encaminhado para o setor de cardiologia do hospital português, onde começou o acompanhamento com o doutor Gilvan, que fazia parte da equipe do doutor Carlos Moraes.

Jonean iniciou a fazer os exames necessários e, após realizar um cateterismo, a equipe médica chegou à conclusão de que ele iria precisar de uma cirurgia de urgência para trocar a válvula mitral. Jonean colocou um marca-passo definitivo à pilha que teria que ser trocado de 10 em 10 anos. Porém, ele fez a primeira troca com somente dois anos de intervalo, e foi por um tipo diferente de marcapasso e posteriormente ele começou a sentir cansaço extremo, além de uma perda de peso significativa, esse cansaço persistiu até que ele teve que fazer uma viagem a trabalho para fortaleza e não aguentou cumprir suas funções de trabalho, ele era jogador de futebol, ao retornar para sua cidade ele foi ao PROCAPE procurar ajuda médica. Chegando lá o médico perguntou de quando era a válvula, houve uma confusão quanto a isso, Jonean falou que era de 1996, porém o médico entendeu ser de 2006, por isso não viu necessidade troca, por conta disso o paciente sentiu necessidade de trocar de unidade de tratamento. Na época sua esposa trabalhava no IMIP e conhecia o doutor Alexandre Lucena, foi quando ele fez essa transferência de cuidados médicos e após exames, o doutor Alexandre informou que ele estava apresentando uma condição de inchaço do coração, que ele iria passar medicamentos para controlar, mas no futuro seria necessário a realização de um transplante.

Em um primeiro momento a notícia foi um grande choque para Jonean, ele relata ter chorado bastante e ter tipo períodos de depressão por achar que iria morrer. Ele não sabia como funcionava um transplante cardíaco, porém relata que imaginava que não daria certo trocar seu coração por outro. Nesse período ele ficava em casa e quando passava mal voltava para o hospital para ficar internado por lá fazendo acompanhamento de sua saúde cardíaca. Eventualmente o doutor Alexandre foi substituído pela doutora Eduarda, que disse que mesmo após 23 anos de colocação, a válvula do coração ainda estava em boas condições, porém, seu coração estava batendo muito fraco e os medicamentos quase não estão mais fazendo efeito e naquele momento seria necessário pensar mais urgentemente no transplante, após essa informação seus períodos de tristeza profunda retornaram, principalmente porque ele não podia mais fazer atividades muito intensas, em especial trabalhar, ele não tinha mais ânimo de ver seus amigos e conhecidos e passava muito tempo em seu quarto, onde somente sua esposa e seu filho entravam, não se alimentava direito e por isso emagreceu de forma significativa, ele pensava frequentemente em desistir nessa época. Até que em uma segunda de manhã ele retornou ao hospital e a doutora Eduarda lhe disse que ia colocá-lo na fila do transplante e que ele teria que orar para que um coração chegasse logo, após isso ele disse que queria desistir e pediu para que sua esposa não o informasse mais sobre notícias vindas do IMIP. Porém, por pedidos do filho, ele decidiu ter esperança e em uma sexta feira o coração chegou. Nesse momento ele tinha dificuldades de andar e se encontrava frequentemente pálido por suas condições de saúde.

Jonean se recorda de ter entrado na sala de cirurgia às 18 horas e abriu os olhos novamente por volta de 2 da manhã. Foi um momento muito emotivo pra ele, em que ele agradecia muito por ter ganhado essa segunda oportunidade e por estar vivo.

Jonean ficou internado 10 dias na UTI e 3 dias na enfermaria, nesse meio tempo ele ficou na companhia de Ítalo (um paciente que estava à espera de um coração) e relata como é triste e angustiante essa espera pelo coração para os pacientes. Em momento algum houve suspeita de rejeição para o coração recebido por Jonean.

Recentemente (mês passado) ele se infectou com erisipela, precisou ficar internado e perdeu cerca de 12 quilos em menos de um mês (ele pesava 79 e agora está pesando 66 quilos), cresceu nele um linfonodo e por conta disso ele realizou uma colonoscopia e endoscopia. Por conta dessa perda de peso extrema ele perdeu força muscular também e relata que tem dificuldades de pegar até coisas mais leves, como uma vasilha, por conta disso fez um ecocardiograma, que comprovou que essa fraqueza não estava relacionada com o coração. Por conta de seu pai ter falecido de leucemia, ele ficou preocupado que fosse isso, porém foi comprovado ser caquexia (perda de tecido adiposo e muscular). Apesar disso, ele relata estar melhor, de vez em quando tinha uma gripe ou outra, mas o cansaço de antes nunca mais sentiu, relata não poder mais jogar futebol (até por conta de uma hérnia que ele possui). Ele está com um ultrassom marcado para novembro para investigar essas recentes manifestações de saúde, isso o preocupa, porém fisicamente ele se sente melhor.

Atualmente ele faz controle da saúde com medicamentos e modulou sua rotina com base nisso, ele relata que todos os dias 8 da manhã e 8 da noite ele toma seus medicamentos. Não deixa de tomar nenhum dia pois considera que teve uma segunda oportunidade e não quer desperdiça-la. Porém, ele diz que existem pacientes que não tem a mesma dedicação, ítalo por exemplo, um paciente que estava na fila junto com ele, porém que estava na dúvida se faria ou não o transplante, acabou decidindo por fazer o transplante e posteriormente largou o acompanhamento, ele não sabe dizer se foi pela pandemia ou qual o motivo, mas ele não toma os medicamentos e não frequenta o hospital, o que é um sério risco a seu coração novo, na opinião de Jonean pode ter sido tristeza, que é muito comum quando se está com problemas sérios de saúde assim.

Com relação a informações sobre o doador, Jonean diz não saber nada, sabe que foi um rapaz de 29 anos que se envolveu em um acidente, porém não sabe mais que isso. Ele tem curiosidade quanto a isso, porém os médicos não puderam falar mais informações. Apesar dessa curiosidade ele acredita ser só um órgão, não acha que as características ou personalidade do doador poderiam mudar ele.

Após o transplante ele teve que fazer algumas mudanças de vida, como por exemplo, ele não pode mais participar dos jogos de futebol que ele gostava, não bebe mais nada de bebida alcoólica, porém sua vida sexual com sua esposa teve uma melhora significativa, pois relata que não era uma possibilidade para ele quando estava doente do coração. Por esses motivos, diz que recomenda fortemente a realização do transplante para pessoas que se encontram na fila, inclusive para fazer o quanto antes, pois ele conhece pacientes que esperaram demais e quando decidiram fazer era tarde demais.

Lenielson José

Diagnóstico – Cardiopatia Reumática

Idade ao ser diagnosticado – 17/18 anos

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 22 anos

Idade ao ser entrevistado – 28 anos

Para Lenielson a questão do coração começou cedo, ainda muito novo já sentia um cansaço muito grande que por nada resolvia. Sua família preocupada começou a buscar quem ajuda-se, gastando no início muito dinheiro procurando uma solução, até que por indicação de uma conhecida conseguiu encaminhamento ao Hospital Agamenon onde viram a necessidade de uma troca de válvula, isso aos dezessete para dezoito anos.

Porém mesmo após essa cirurgia ele relata que o cansaço persistiu, afetando sua disposição para sair de casa, seu sono a noite, suas relações com sua esposa e até mesmo seu repouso. E foi nessas condições que alguns anos depois se viu tendo que ficar internado na UTI, momento em que foi conversado com ele sobre a necessidade de se fazer um transplante do coração e em que ele foi colocado na fila para a operação. Lenielson relata que não sabia nada sobre transplante, só que era sua única opção para continuar a viver “então agora não tem jeito não, escapa mais não” eram o que todos diziam.

Foram dois à três meses na espera pelo coração novo, período que passou na UTI e que relata que foi extremamente ruim: pela própria rotina da unidade de tratamento intensivo, por causa da doença, pelas injeções e pelo afastamento do convívio familiar que mesmo com visitas da mãe e da esposa não eram a mesma coisa. E esse período foi ainda mais marcante pelo fato de que sua esposa estava à espera do seu primeiro e único filho na época, atualmente um menino saudável de 7 anos.

Após a operação, ele diz que ainda precisou ficar mais 22 dias na UTI e acha não ter tido nenhuma complicação e que nem demorou para receber alta “porque cada caso é um caso”. Com o novo coração sua vida é outra, não que ache que o transplante mudou quem ele é, mas porque agora tem liberdade para sair, o cansaço crônico cessou e finalmente consegue aproveitar melhor a família e ter uma vida tranquila como gosta.

Atualmente Lenielson considera ter uma vida boa, diz que após seis anos tomando a medicação nos momentos certos e indo rotineiramente ao médico o fato de não saber ler e escrever não o impede de ser independente nos seus cuidados de saúde. Ouviu falar de pessoas que morreram por problemas no transplante, mas não conhecendo nenhum desses casos, acha serem pessoas que não se cuidavam como os médicos mandavam.

Para seu futuro, Lenielson espera arrumar algumas coisas em sua casa, comprar um carro ou moto, isso fazendo umas economias com o trabalho de costureira de sua esposa, que ele auxilia e com o que recebe pela aposentadoria que demorou um pouco a ser aprovada, mas é uma renda que ajuda a casa. Ademais, acredita que com saúde já está bom pra se viver e fala até que após o que passou chegou a ficar apreensivo recentemente com sua mãe que havia acabado operar o coração para trocar uma válvula, mas que já estava tudo bem.

Para a pessoa que está na fila do transplante, ele aconselha a pessoa a “correr, vai pra fazer seu transplante” e que a vida dela vai voltar a ficar boa.

Transplante Cardíaco

Perfis dos Participantes

Claudia Maria

Duarte

Jonean

Lenielson José