Doença de Chagas

Diagnóstico – Doença de Chagas

Idade ao ser diagnosticado – 42 anos 

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 45 anos

Idade ao ser entrevistado – 51 anos

José conta que aos 30 anos de idade, quando trabalhava como pedreiro, numa consulta com a médica do trabalho, ouviu que ele tinha "um problema no coração". A profissional recomendou que ele procurasse "fazer uns exames", mas  como ele era assintomático não seguiu a orientação e continuou trabalhando. Com 42 anos, José percebeu que seu rendimento no trabalho estava caindo, pois sentia-se "fraco, cansado". Até que não conseguiu cumprir o dia de trabalho e, com um senso de urgência, foi para um cardiologista em clínica particular.  Durante a consulta, José perguntado, respondeu  ao médico que havia morado em casa de taipa, e reconheceu "o besouro, o barbeiro" mostrado pelo médico: "eu morava era casa de taipa, então as parede ficava cheia daquelas brechinha e o barbeiro mordia a gente nas costas e minha mãe, de vez em quando, ia lá com o bico da faca e puxava um assim e queimava, o bicho fede que só." 

José não conseguiu mais trabalhar. Ficou triste, com o "coração inchado" e com o passar do tempo, a sua condição foi se agravando. José relata que não conseguia tomar banho ou se alimentar sem a ajuda da esposa e era socorrido diversas vezes. Em uma das idas para a unidade de pronto atendimento, o médico disse que não tinha o que fazer por ele: “O que eu posso fazer por você é dá um soro e você passar umas horas aí e ir simbora”. Mas José diz que a sua filha não se conformou com a situação e foi em busca de outros serviços de atendimento. Ele ressalta como o apoio e o cuidado da sua filha foram importantes nessa trajetória. Foi então que ele começou a ser acompanhado pela Casa de Chagas, unidade de tratamento filiada ao Pronto-Socorro Cardiológico Universitário de Pernambuco (PROCAPE), especializada nessa doença. Iniciou o tratamento com medicamentos,  houve alguma melhora dos sintomas.

Entretanto, em uma noite, apresentou um mal estar associado a dificuldade para respirar. Relata que não sentia o ar entrando em seus pulmões: “Passando mal, passando mal… ficava agoniado querendo rasgar minha roupa e eu caçando o ar e não podia…”. Foi levado para o PROCAPE, onde ficou internado por 8 dias e teve alta. José diz que os médicos comentaram que não sabiam como ele estava vivo, porque o seu quadro era grave. 

Após essa internação, quando retornou para sua médica assistente na Casa de Chagas, ela disse a ele: "você pulou uma fogueira de costa, não sei como você tá vivo. A única solução que você tem para viver é botar na fila de transplante. Você quer?". José imediatamente respondeu que sim, mas a sua esposa ficou receosa porque tinha medo de perdê-lo. José conta que não sabia o que era um transplante, até a médica explicar que consistia em substituir o seu coração por outro. Como ele não via mais solução para o seu sofrimento, aceitou sem hesitar. Então foi encaminhado para o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), hospital onde são realizados os transplantes, para realização de exames e, depois, foi orientado a ir para casa e aguardar que entrariam em contato.

Após, aproximadamente, 2 meses, ele recebeu a primeira ligação do hospital. Conta que ficou feliz com a notícia, pois estava esperançoso e que não pensava na morte,  apenas na sua sobrevivência, mas a sua mulher ficou receosa. José conta que ele e outra paciente estavam concorrendo ao coração e que ficou triste quando soube que o órgão não iria para ele. Retornou para casa e após 1 semana recebeu uma nova ligação, desta vez o órgão era seu. Se alegrou com a notícia e tentou animar a esposa, que estava triste. Quando chegaram ao hospital, José relata que estava tranquilo, entretanto ao passar pelas portas do bloco cirúrgico ficou assustado e nervoso por estar em um lugar desconhecido, assim como pela incerteza dos próximos acontecimentos. Diante disso, subitamente, decidiu que faria o possível para ficar acordado, pois não queria adormecer. Agora, ele diz que não sabe porque pensou isso, mas diante de tantas dúvidas, talvez ficar acordado era a segurança que ele tinha de que a sua vida não iria acabar. O procedimento ocorreu sem intercorrências e José acordou na UTI. Conta que estava tão bem que não acreditava que tinha feito o transplante. Relata que a sua recuperação foi tranquila e elogia os profissionais que o acompanharam nesse processo. Ele relata que tem curiosidade de saber mais sobre a pessoa que doou o coração, mas sabe apenas a cidade onde este morava. Diz que é muito grato a ele pois “foi preciso um morrer pra poder me dá a vida, que eu to vivo, né.” Para José, o transplante cardíaco foi  "mesmo que nascer de novo".

Ainda conta que os primeiros dois anos após o procedimento se sucederam de forma tranquila. Porém, em determinado momento, uma das suas medicações teve que ser substituída devido à falta de disponibilidade no SUS. Depois de alguns dias com a nova medicação, José conta que estava sentindo um mal estar e o seu coração parou. Por isso, quando chegou na unidade de pronto atendimento, os médicos precisaram fazer compressões em seu tórax e aplicar um choque para o seu coração voltar a bater. Então, ele foi internado na UTI do IMIP. Durante esse período de internamento, José foi submetido a um cateterismo cardíaco e outros exames que evidenciaram que o seu coração havia deslocado de posição, provavelmente devido às compressões feitas em seu peito e que também deixaram algumas costelas quebradas. Quando soube disso, o seu maior medo era uma nova cirurgia, mas os médicos o tranquilizaram e conseguiram solucionar o problema com outros procedimentos. José é muito grato a equipe de profissionais do IMIP e nota o cuidado que eles possuem com os pacientes, por isso confia neles.

Quando questionado sobre a crença popular de que um transplante cardíaco poderia mudar o seu comportamento, José relata que tal possibilidade nunca passou pela sua cabeça e, portanto, nunca o preocupou. Atualmente aposentado, José conta que ainda antes do transplante, devido aos seus sintomas, ele já havia conseguido a aposentadoria. Porém, na época, ao receber essa notícia José chorou porque ele amava a sua profissão e encontrava grande satisfação no seu trabalho como pedreiro. Relata como foi difícil ter que se afastar do emprego, como isso o afetou, deixando-o mais irritado, inquieto e saudoso das amizades que tinha. Diante desse cenário, resolveu seguir o conselho dos amigos e começar a pescar. Hoje, encontrou na pesca um sentido para sua nova vida. 

José conclui dizendo que se alguém necessitar de um transplante, tenha fé, esperança e coragem para enfrentar o processo, pois a sua oportunidade vai chegar e acredita que a pessoa estará da mesma forma que ele: agradecendo pela nova vida.

Diagnóstico – Doença de Chagas

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 46 anos

Idade ao ser entrevistado – 75 anos

O texto é uma entrevista com um homem chamado José, que narra sua jornada desde a descoberta da doença de Chagas até o recebimento de um transplante de coração que salvou sua vida. José descreve os sintomas iniciais da doença, incluindo inchaço, cansaço extremo, sua busca por tratamento e a dificuldade em obter diagnóstico adequado. Ele compartilha a frustração de não receber tratamento adequado no início e a sensação de impotência diante de sua condição de saúde debilitante, além de relatar como sua condição o impediu de trabalhar e o levou a buscar ajuda médica, até finalmente receber um novo coração em um transplante. Ele expressa gratidão pela oportunidade de vida e reflete sobre seus sentimentos em relação ao futuro. Ao longo da entrevista, José aborda desafios enfrentados, suas esperanças e o apoio de sua família.

Em relação à descoberta da doença de Chagas e sintomas iniciais, José relata que descobriu sua condição enquanto estava no interior de São Paulo, onde começou a sentir inchaço nas pernas e na barriga, acompanhado de grande cansaço. Ele descreve o desconforto físico e a preocupação com sua saúde, sem compreender inicialmente a gravidade de sua condição. Após isso, José inicia a busca por tratamento e dificuldades encontradas, sobretudo em relação à obtenção de um diagnóstico adequado e tratamento eficaz para sua doença. Ele menciona a falta de atenção médica adequada em alguns momentos e a frustração de não receber a assistência necessária para lidar com seus sintomas.

Algo que José faz questão de manter em seu relato é o impacto na capacidade de trabalhar provocado pela doença de chagas. Ele menciona que os sintomas incapacitantes da doença impediram José de continuar trabalhando, o que trouxe desafios financeiros e emocionais para ele e para toda a sua família, ressaltando a aflição que isso o gerava. Ele compartilha como sua saúde debilitada afetou sua capacidade de sustentar a si mesmo e sua família, refletindo sobre a dificuldade de se adaptar a uma vida mais limitada devido à doença.

Após percorrer esse caminho da dificuldade que toda a doença, Jose aborda a questão do recebimento do diagnóstico e encaminhamento para transplante.

Após passar por vários médicos e centros de saúde, José finalmente recebeu o diagnóstico de que precisaria de um transplante de coração devido ao agravamento de sua condição de saúde. Ele descreve a ansiedade e a esperança que acompanham essa revelação, bem como os desafios emocionais de enfrentar uma cirurgia tão importante.

Quanto à experiência do adoecimento e do processo de cura, José compartilha suas emoções ao receber a notícia de que um coração estava disponível para ele. Ele descreve a cirurgia como uma experiência intensa, mas cheia de esperança, destacando a importância desse evento em sua vida e sua jornada de recuperação.

Após o transplante, José expressa profunda gratidão pela oportunidade de ter uma segunda chance na vida. Ele fala sobre sua perspectiva renovada e a importância de aproveitar cada momento, apesar das dificuldades contínuas que ele enfrenta em sua jornada de recuperação.

Por fim, em relação ao futuro, José reflete sobre suas esperanças e preocupações para o, destacando sua determinação em viver plenamente, apesar dos desafios que possam surgir. Ele expressa um desejo de passar mais tempo com sua família e de continuar a aproveitar cada dia como um presente valioso.

Diagnóstico - Doença de Chagas

Idade ao sofrer o transplante cardíaco - 37 anos 

Idade ao ser entrevistado - 44 anos

Josivan da Silva Soares, nasceu na cidade de Monteiro-PB, em 1979. Ele é um homem simples e humilde, casado e pai de três filhos. A vida dele é marcada por muitos desafios, ele recebeu o diagnóstico de Doença de Chagas, uma condição que causou sérios problemas ao seu coração e o levou a um transplante cardíaco, quando ele tinha 37 anos.

Ao narrar sua história, Josivan conta que tudo começou de forma inesperada, com sintomas como inchaço no corpo, perda de apetite e fraqueza. Ele vomitava muito e os médicos inicialmente achavam que era gastrite, então receitaram Omeprazol. No entanto, ele acredita que o medicamento piorou a situação do seu coração. Com o tempo, ele não conseguia mais trabalhar na roça devido a vários episódios de desmaio e, com medo de morrer, parou de trabalhar. Seu peso caiu drasticamente, chegando a pesar apenas 35 kg. Com a evolução da doença, ele também começou a sentir falta de ar, suas pernas ficaram escuras devido à má circulação, e ele tinha muita dificuldade para ir ao banheiro, ficando com a barriga muito inchada.

Além de suspeitarem de gastrite, os médicos também sugeriram que seus sintomas eram devido a pedras na vesícula. Após vários exames e procedimentos, foi confirmado que ele sofria de problemas cardíacos. Josivan relembra que foi internado várias vezes em hospitais em Campina Grande e João Pessoa, em razão dos problemas cardíacos. Em uma das internações, ele precisou colocar um desfibrilador no peito, e os médicos constataram que seu coração estava extremamente inchado.

A confirmação de que a Doença de Chagas era a causa de seus problemas cardíacos veio de um médico em Monteiro, sua cidade natal. Josivan começou a tomar um medicamento, mas teve que parar devido a uma sensação exagerada de coceira na pele. Ele relembra sua infância em uma casa de taipa no sítio, onde foi picado pelo barbeiro, o inseto transmissor da doença. Além dele, sua irmã Joci, que vive em Brasília, também foi diagnosticada com a doença.

Durante seis anos, Josivan conviveu com o desfibrilador implantado em seu peito, uma medida necessária para melhorar sua condição. O aparelho, colocado durante uma das hospitalizações na Paraíba, tinha a função de dar choques sempre que ele estava prestes a desmaiar. Esses choques, embora necessário, eram extremamente fortes e dolorosos, deixando Josivan debilitado por dois ou três dias após cada ocorrência. Ele descrevia a sensação como algo "de matar", relatando o quão traumático foi esse período.

Josiane descobriu que precisaria de um transplante de coração após uma série de complicações graves decorrentes da Doença de Chagas. Em Monteiro, um funcionário de uma associação local ajudou a encaminhá-lo para a fila de transplantes. Enquanto estava internado no hospital Santa Isabel, seu estado de saúde se deteriorou significativamente, e foi então que os médicos reconheceram a gravidade da sua condição. Seus médicos, então, decidiram colocá-lo na lista de espera para transplante. Josivan, inicialmente descrente e sem entender completamente o procedimento, passou a ter esperanças após uma conversa esclarecedora com um de seus médicos, que explicou os benefícios e a necessidade urgente do transplante. Apesar do medo e da ansiedade, Josivan decidiu seguir em frente com o procedimento, esperando que o novo coração pudesse lhe proporcionar uma vida melhor.

Após o transplante, Josivan enfrentou um período desafiador de recuperação. Ele passou 27 dias na UTI e na enfermaria. Ao acordar após a cirurgia, ele conta que achava que havia morrido, mas viu a faixa em seu peito e percebeu que havia feito o transplante. A recuperação foi lenta e envolveu muitos cuidados médicos, mas ele não teve complicações significativas. Josivan relata as dificuldades para obter seus medicamentos essenciais, o que poderia ter levado a uma rejeição do órgão transplantado. Felizmente, seus exames continuam mostrando que ele está bem. A ausência de complicações graves foi uma vitória para Josivan, que agora precisa viajar regularmente para monitorar sua saúde e garantir que tudo continue em ordem. 

Josivan contou que precisou fazer um exame após o transplante e fez questão de realizá-lo com uma das médicas que o acompanhou antes da cirurgia. Durante um exame de ecocardiograma, ela se surpreendeu ao ver a melhora significativa em seu estado de saúde, perguntando-o se ele era aquele paciente que estava "pele e osso". A médica contou para ele que ao perceber a gravidade da situação que ele estava fez uma oração por ele, pois não havia mais nada que pudesse ser feito além de um milagre. 

A trajetória de Josivan até o transplante foi marcada por obstáculos burocráticos e financeiros. Ele relata que alguns médicos na Paraíba desconheciam programas de transplante eficazes e outras pessoas exigiam subornos para incluí-lo na fila de espera. Incapaz de pagar os dez mil reais solicitados, ele buscou ajuda em outras localidades. Foi no hospital Santa Isabel, com a ajuda de sua esposa que divulgou sua situação nas redes sociais, que médicos de fora tomaram conhecimento de seu caso e intervieram. Um médico, reconhecendo a urgência de sua condição, providenciou seu encaminhamento para o transplante. A intervenção da equipe médica e a visibilidade nas redes sociais foram cruciais para que Josivan finalmente recebesse o novo coração.

Josivan não sabe muitos detalhes sobre a pessoa que doou o órgão que salvou sua vida. Ele apenas sabe que se tratava de uma pessoa jovem de Petrolina. Apesar dessa falta de informações, Josivan expressa uma profunda gratidão e um desejo sincero de agradecer à família do doador por seu ato de generosidade, que permitiu sua recuperação. Ele reconhece a importância dos medicamentos e é muito cuidadoso com os horários das suas doses, sempre carregando uma garrafa d'água para garantir que possa tomá-los onde quer que esteja. 

Após o transplante, a vida de Josivan melhorou significativamente, mas não sem desafios. Ele explica que, apesar de se sentir bem de forma geral, não pode realizar trabalhos pesados, o que limita suas atividades profissionais e reduz sua renda. Sua tentativa de obter aposentadoria pelo INSS tem sido frustrante, pois o órgão considera que sua doença foi resolvida com o transplante e que ele está apto para o trabalho, ignorando suas limitações físicas.

Josivan mantém uma vida social ativa, participando de eventos como o São João e desfrutando de momentos de lazer com sua família. Ele evita beber, mas se diverte dançando e apreciando a música. Para complementar a renda, ele aprendeu a consertar ventiladores com tutoriais na internet, um serviço que realiza em casa. Contudo, as dificuldades financeiras persistem, especialmente quando precisa viajar para consultas médicas. 

Questionado sobre a crença comum de que poderia mudar de personalidade após o transplante, afirmou com convicção que continua sendo a mesma pessoa que era antes. Apesar de curiosidades alheias sobre se ele adotaria características da pessoa que doou o coração, Josivan rejeita essa ideia, vendo o coração como um mero "motor" para bombear sangue. Ele explica que amigos frequentemente o interrogam sobre sua nova vida, especialmente porque ele não bebe álcool, atribuindo essa escolha ao cuidado com o coração novo. Josivan sente que o coração é um presente de Deus e que, apesar das mudanças físicas, sua identidade e caráter permanecem inalterados.

Por fim, Josivan afirma que se encontrasse alguém na fila de transplante, aconselharia a pessoa a ter muita fé em Deus e a confiar nos médicos, destacando a competência da equipe médica que o atendeu. Ele fala com carinho sobre os profissionais, expressando gratidão e o desejo de dar um abraço nos médicos. Josivan acredita firmemente na capacidade deles e na importância de manter a esperança durante o processo de espera pelo transplante.

Diagnóstico - Doença de Chagas

Idade ao ser diagnosticado - 60 anos

Idade ao sofrer o transplante cardíaco - 64 anos

Idade ao ser entrevistado - 66 anos

Maria Josilene morou até os 22 anos no interior de Caruaru. Define sua moradia como “na roça”. De sua grande família, comenta que alguns parentes maternos também contraíram Doença de Chagas, mas alega desconhecer o barbeiro (inseto que transmite a doença e que costuma habitar casas de pau-a-pique). Aos 22, mudou-se para Recife e de lá não saiu mais.

Frequentava, sem precisar a época, médicos nas clínicas, que a encaminharam para acompanhamento no IMIP. Logo de início, realizou-se cirurgia de implantação de marcapasso, pois “o coração já estava meio baleado”. Com o passar do tempo, as medicações não estavam mais surtindo o efeito desejado e os sintomas de fraqueza, falta de ar e forte cansaço se fizeram cada vez mais intensos. Conta que tinha dificuldades até para comer, precisando dividir essa tarefa em pequenas etapas para conseguir comer o prato inteiro. Com a evolução do quadro, a única alternativa era o transplante cardíaco.

Josilene desconhecia o que era um transplante, mas afirmou “não tive um pingo de medo. Eu disse ao doutor: seja o que Deus quiser. Estou entregue a Nossa Senhora”. Aguardou na fila do transplante por cerca de 4 meses até o momento da cirurgia. Ao término, passou 15 dias internada na UTI antes de sua alta. Ressaltou o quão bem foi tratada pela equipe profissional, queixando-se apenas do frio que sentia no ambiente. Não manifestou nenhuma reação contrária ao novo coração nem qualquer outra complicação associada ao aparelho cardíaco. Segue adequadamente a rotina de medicações orientada por seu médico.

Conta que não sabe nada sobre seu doador além de que era um homem de 26 anos, mas que gostaria muito de saber. Disse que reza e pede a Deus para protegê-lo onde quer que esteja, mas que gostaria de demonstrar sua gratidão à família dele. Chegou a vivenciar a sensação de ele passar fisicamente por trás dela, motivando-a acender uma vela e rezar por ele toda semana. Comentou, também, que teve, de início, a insegurança de se sentir diferente por receber um coração de um rapaz, mas negou qualquer mudança.

Já conversou com 3/4 outros pacientes que estavam/estão na fila de espera do transplante, e disse que sempre dá força e ressalta que não precisa ter medo. Conta sua experiência como forma de tentar animar a pessoa e reforça que vai dar tudo certo, sempre apoiada na fé divina. Foca nos benefícios da operação “a gente recebeu um coração e tá aí andando, passeando, curtindo a família. Isso é bom demais.”

Diagnóstico – Doença de Chagas

Idade ao ser diagnosticado – 57  anos 

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 58 anos

Idade ao ser entrevistado – 64 anos

Reginaldo inicia seu relato contando como descobriu, de forma repentina, que tinha a Doença de Chagas. Ele era doador de sangue e um dia recebeu a ligação da unidade de banco de sangue que frequentava pedindo que comparecesse ao estabelecimento. Chegando lá, ele foi questionado se conhecia a “doença do Potó” ou Doença de Chagas, porque tinham detectado no seu sangue. Reginaldo afirmou que já tinha ouvido falar, mas ficou sem entender pois nunca tinha sentido nada e nem tinha morado em interior/casa de taipa, o que poderia ser uma pista de quando e como ele foi infectado já que o “barbeiro” (inseto transmissor) costuma viver nas frestas das casas de taipa. Após a notícia, ao chegar em casa e conversar com sua mãe, esta contou chorando que também tinha a Doença de Chagas. Depois de alguns dias, Reginaldo foi ao médico e realizou exames de sangue que confirmaram a doença. Porém, para ele, o seu caso não era tão grave porque seu coração não estava inchado, condição comum na doença.

A vida diária após o diagnóstico não teve tantas mudanças já que não tinha sintomas no início, exceto pelas medicações. Ele conta que costumava beber, mas parou por conta da sua religião e que não perdia uma partida de futebol com os amigos, pois era a sua maior diversão. “Gostava muito de bater bola, bater bola. Participava do campeonato da CELPE. E isso… acelerava mais a doença, chegava mais a inchar o coração, né?”. Para Reginaldo, o esforço que fazia durante essa atividade foi um dos motivos para seu coração ter piorado, mas mesmo assim confessa que não deixou de “bater bola”. Dado um certo momento, ainda sem nenhum sintoma mas agora com o coração inchado, ele começou a ser acompanhado pelo serviço de cardiologia especializado em doença de Chagas no PROCAPE (Pronto-Socorro Cardiológico Universitário de Pernambuco - Prof. Luiz Tavares). Continuou o tratamento com as medicações, mas sua médica o informou que eram apenas “paliativas” e que a única solução para o problema do coração dele era o transplante cardíaco. Com o passar do tempo, Reginaldo começou a ficar inchado, a ter água na barriga e no pulmão. Diante disso, foi encaminhado para o IMIP, hospital onde são realizados os transplantes cardíacos.

Reginaldo sabia um pouco sobre o que era um transplante cardíaco e que não teve medo ao saber que precisaria de um. Ele confiava no seu médico, Dr. Rodrigo, e ficou tomando os remédios até o dia que passou mal e precisou ser socorrido para o IMIP, porém foi avaliado e liberado para casa. No dia seguinte, persistindo o mal estar, ele retornou ao hospital e precisou ficar internado de vez, pois estava muito debilitado. Então, nesse mesmo internamento, o novo coração de Reginaldo chegou e foi realizada a cirurgia. Entre o diagnóstico da Doença de Chagas e o transplante, passou 01 ano, ou seja, foi tudo muito rápido pois o seu coração estava muito ruim. Reginaldo não se recorda muito bem dos seus dias no hospital após a cirurgia, conta que passou um tempo na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e depois na enfermaria masculina. Mas quem sabe de todos os detalhes é a sua esposa, que não estava presente no momento da entrevista. “Só quem sabe é minha esposa. Tudo ela que resolve, sabe. Eu sou um cara inútil… tudo ela que resolve.”

Ainda assim, recorda dos amigos que fez durante o seu internamento e de como ajudou outras pessoas que estavam na espera do transplante à medida que as encorajava e dividia a sua própria experiência. Ainda, Reginaldo deixa transparecer na sua fala como ele é grato ao doador e a família deste: “Agradeço primeiramente a Deus e a família do transplantado. Queria muito conhecer, sabe? Muito, muito. Agradecer isso a essas pessoas.” 

Quando perguntado sobre receios de mudar seu jeito de pensar ou agir por conta de um novo coração, Reginaldo diz que tiveram pessoas que brincaram com essa possibilidade: “Tu vai pegar os mesmos defeitos dele. Né o coração de outro cara?” Mas afirma que permanece o mesmo: “Somente é o coração de outra pessoa. Mas meu pensamento é igual ao que eu tinha. Não modifica nada não.”

A vida pós-transplante trouxe consigo seus próprios desafios: diversos medicamentos e seus efeitos colaterais, convulsões, redução da visão e necessidade de cirurgias nos olhos, impaciência, nervosismo, sentimento de inutilidade, reativação da doença de Chagas e novos remédios. Ao ser questionado, Reginaldo fala que se sente inútil porque ficou muito impaciente e “à flor da pele” após o transplante, o que atribui aos medicamentos. Ele diz: “Começo a gaguejar, começo a tremer, mas isso tudo é o remédio, né.” Somado a isso, perdeu o pai há poucos meses, sua mãe precisou ser hospitalizada e sua irmã também tem doença de Chagas. 

Um dos maiores impactos na sua vida foram as “sequelas sociais” do seu processo de adoecimento. Reginaldo diz que é uma pessoa muito popular em Camaragibe, município onde mora, mas que não costuma mais sair muito de casa para festejar com os amigos, especialmente após ter parado de consumir álcool. Porém ele destaca os chamados “amigos raiz”, ou seja, os seus melhores amigos com quem costuma conversar apesar de em uma menor frequência. “Eu tenho alguns amigos raiz, sabe? Então tô sempre batendo um papo e tal, mas não como antigamente e depois que eu fiz o transplante do coração, você fica um pouco meio retraído…”

A sua fé e a sua esposa são partes essenciais da sua história. Reginaldo foi criado em um lar evangélico e, atualmente, gosta muito de ler a bíblia. No momento não está frequentando nenhuma igreja, mas pretende voltar. Ele pensa da seguinte forma: “Eu sempre digo: ‘Eu acredito que foi Pedro Álvares Cabral que descobriu o Brasil, mas eu não tava lá pra ver.’ Como também acredito que Deus existe, ele tá vivo, foi criador do céu, da terra e do mar e tudo leva ao seu encontro.” Não tem dúvidas de como Deus esteve à frente desse processo e diz que é muito grato a Ele. Em relação ao seu casamento, ele reconhece que tem seus altos e baixos, diz que de 100%, 70% do casamento está bem. Conta que depende da sua esposa para tudo, já que do seu núcleo familiar só restaram sua mãe e sua irmã. Sobre a sua esposa, ele ainda fala: “Ela vai ser bonita pro resto da vida, não é bonita de corpo. É bonita de coração, de mente, personalidade, caráter, que sabe dar valor a ela.”

Sobre o futuro, Reginaldo não tem muitas expectativas, pretende continuar vivendo um dia de cada vez, da forma caseira que vem vivendo,  até o dia em que for encontrar com Deus. Por fim, deixa o seguinte conselho para os que estão à espera de um transplante: “Confie em Deus, confie em Deus. Esse Deus nunca chega atrasado, chega na hora certa, tu vai conseguir! Não tenho medo não”.

Diagnóstico – Doença de Chagas

Idade ao ser diagnosticado – 39  anos

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 43  anos

Idade ao ser entrevistado – 43  anos

Rosimeri já possuía acompanhamento para hipertensão desde que na primeira de suas quatro gestações, aos 18 anos, constatou pressão alta, tendo que, nas duas últimas gravidezes, recorrer a cesária por causa dessa pressão elevada. Mas foi aos 39 anos, durante suas rotineiras caminhadas matutinas que repentinamente Rosimeri sentiu um cansaço diferente que a fez pensar “não, alguma coisa está estranha” e correr para realizar exames que constataram: coração grande.

Era a primeira vez que ouvia esse diagnóstico pois nas suas consultas com o cardiologista, por causa da hipertensão, o tamanho do coração nunca havia sido um problema. Ela conta que após o aparecimento desse cansaço, não demorou para começar a ficar com o corpo todo inchado, tendo que ser encaminhada para a PROCAPE onde assim que chegou ficou internada em 2018 por causa da gravidade dos seus sintomas.

Nascida e criada em João Alfredo (PE), Rosimeri pensa que, mesmo morando em casa de alvenaria sua vida toda, pode ter sido pelas várias casas de taipa da sua vizinhança, cheias de barbeiro, que possa ter contraído Chagas. Porém como nunca perguntou aos médicos o que fez seu coração crescer e eles também nunca lhe falaram nada, não é algo que dê muita importância.

Mas independente da causa desse coração grande, o médico falou que a única solução definitiva para seu problema era fazer um transplante de coração, pois chegaria um momento que remédios não seriam suficientes para os seus sintomas. Ela pensava que o transplante era uma cirurgia simples e só quando sua prima explicou que era “tirar o coração e colocar outro” que entendeu pelo que iria passar. 

E enquanto Rosimeri estava tranquila com aquilo, a notícia não foi bem recebida por sua família que tentou a desencorajar a fazer a cirurgia com medo dela morrer, recebendo um maior apoio do (naqueles tempos) marido, que via diariamente todo o sofrimento e agonia dela por causa da doença, já que naquela época ela chegou a ficar 9 meses tendo que dormir sentada, além de vomitar e tossir muito. Ela conta que durante esse período chegou a ter momentos passageiros que só pensava que ia morrer, “Eu ainda vou morrer, porque desse jeito…”.

Rosimeri conta que ficou 4 anos na fila do transplante, aguardando na sua casa em João Alfredo a chegada do coração até que em agosto de 2022 se mudou para casa de sua prima em Recife por recomendações do médico que achou melhor ela para estar próxima do hospital para quando o transplante estivesse disponível. Logo depois da mudança, ela chegou a ser chamada para realizar a cirurgia até que, no último instante, já no hospital, foi decidido que quem receberia o coração naquele momento seria um jovem em estado mais grave. Ela voltou pra casa da prima, um pouco decepcionada, mas conformada, até que dias depois finalmente foi chamada para realizar seu transplante de coração.

Para Rosimeri, todo o processo da cirurgia foi muito tranquilo: ela chegou antes só para realizar alguns exames e já subiu para a sala de operação, ficando pouco tempo na UTI e um mês e meio na enfermaria onde recebeu visita de familiares que admiravam ela pela coragem de passar por aquilo. Ela relata que seus maiores incômodos foram as agulhadas, ter que dormir somente de barriga para cima inicialmente por causa da cicatriz da operação e perder o réveillon com a família por estar internada. 

Após alta, ela diz não ter apresentado nenhum problema e só ter sentido muita felicidade e satisfação pelo fato dos sintomas e o cansaço terem ido embora e por estar respirando melhor. Na época, dois meses após o transplante e morando em Recife, ela diz ainda não sair muito para poder se resguardar por estar na adaptação da medicação do transplante que mexe com a imunidade.

Pro seu futuro, Rosimeri planeja vir morar definitivamente em Recife trazendo os quatro filhos, que ficaram com a sua  mãe durante o período em que esperava ser chamada, para morarem com ela. Além disso, só espera cuidar da própria saúde, alimentar-se bem e maneirar nos esforços diários. 

Diagnóstico – Doença de Chagas

Idade ao sofrer o transplante cardíaco – 42 anos

Idade ao ser entrevistado – 51 anos

O relato de Silvanio revela a trajetória desafiadora de um homem marcado pela descoberta da Doença de Chagas e o subsequente transplante de coração que salvou sua vida. Tudo começou de forma súbita, ele começou a sentir inchaço no corpo, cansaço extremo e episódios de sangramento pelos ouvidos e nariz. Foi só após procurar atendimento médico que Silvanio recebeu o diagnóstico da Doença de Chagas, uma enfermidade transmitida pelo “barbeiro”. Ele não recordava ter sido picado, como é comum nos casos, mas os sintomas não deixaram dúvidas. Na época, aos 39 anos, Silvânio já enfrentava as limitações impostas pela doença.

Antes do diagnóstico, Silvanio trabalhava em uma granja, lidando com o manejo e a alimentação de pintos. O trabalho exigia esforço físico, como carregar sacos de ração, algo que ele gradualmente deixou de conseguir fazer devido ao cansaço extremo. Essa limitação o obrigou a abandonar o emprego e retornar à casa dos pais, onde iniciou um longo tratamento à base de medicamentos. Por cerca de sete a oito anos, Silvanio passou por vários hospitais, incluindo o Agamenon, o PROCAPE e o Pelópidas Silveira, onde buscava controle para a insuficiência cardíaca que se agravava. Apesar do tratamento contínuo, sua condição piorava, até que os médicos sugeriram a possibilidade de um transplante de coração.

Silvanio lembra com clareza o momento em que foi confrontado com a decisão mais importante de sua vida. Os médicos explicaram que o coração não resistiria mais e que o transplante era sua única chance. Apesar das incertezas e das condições financeiras precárias, ele não hesitou em assinar os papéis para o procedimento. Como destacou na entrevista: “Se não tivesse aceitado, o coração não ia aguentar mais”. Para sua surpresa, o novo coração foi encontrado rapidamente em apenas um mês e 17 dias. Nesse período, ele permaneceu no hospital, enfrentando a ansiedade e a expectativa, mas o apoio que ele encontrou nos seus vizinhos e na sua comunidade lhe ajudou a seguir em frente, superar o medo e chegar até o momento do transplante, demonstrando grande resiliência. Quando chegou o momento do transplante, Silvanio estava pronto para lutar pela vida que lhe era oferecida. 

Após o transplante, Silvanio precisou abandonar a agricultura, sua profissão de mais de 22 anos. Ele lamenta a perda do trabalho, uma atividade que amava, mas reconhece as limitações físicas impostas pela nova condição de saúde. Ele explica que prefere cuidar de si mesmo e evitar esforços excessivos, priorizando sua saúde em vez de se arriscar em atividades que poderiam comprometer sua recuperação. Na rotina doméstica, Silvanio encontrou um equilíbrio. Ele passa o tempo cuidando de sua casa, preparando suas refeições e conversando com amigos. Seus passarinhos são uma companhia constante, e ele se permite caminhadas curtas pela cidade para distrair a mente. Sua independência é algo que ele valoriza, mesmo diante das adversidades.

Sobre o doador do coração, Silvanio mostra respeito e gratidão. Embora nunca tenha procurado a família do doador, ele se coloca à disposição para conhecê-los, caso eles queiram. Ele enxerga o transplante como um presente e expressa sua disposição de agradecer pessoalmente à família que possibilitou sua nova vida. 

O impacto do transplante em sua vida vai além da recuperação física. Questionado se sentiu alguma mudança emocional ou espiritual, Silvanio reflete que permanece o mesmo homem de antes: um pai amoroso, um irmão dedicado e uma pessoa sem maldade no coração. Para ele, a essência de quem somos está na mente e não no órgão transplantado. Apesar disso, reconhece que sua disposição física melhorou, mas ainda respeita as limitações impostas pela cirurgia. Silvanio é um testemunho de superação, humildade e aceitação. Ele ilustra como é possível encontrar significado na simplicidade, mantendo gratidão e conexão com a vida, mesmo diante de desafios profundos. Olhando para os oito anos que se seguiram ao transplante, Silvânio reconhece o impacto positivo da cirurgia em sua vida. Ele também se coloca como exemplo para outros pacientes que enfrentam a mesma decisão como destacou na entrevista: “Se alguém perguntar se eu dou alguma força para eles, eu dou. Não desista.” Ele compartilha o orgulho de ter superado o medo e a descrença que muitos de seus colegas de enfermaria alimentavam na época, reforçando sua diferença em relação a eles, não só por ter sobrevivido, mas por ter adotado uma postura disciplinada e saudável. Além disso, Silvsnio reconhece as limitações impostas por sua nova condição. Ele abriu mão de antigos hábitos e paixões, como jogar bola, por não ter mais preparo físico. “A gente tem que fazer aquilo que acompanha o ritmo do meu coração”, diz ele, demonstrando a maturidade e o respeito ao processo de adaptação exigido pelo transplante. O transplante teve um grande impacto na sua vida pessoal, principalmente na sua vida amorosa. Seu relacionamento de casamento não deu certo, e então optou para viver só como acentuou na entrevista: “melhor só”, demostrando o equilíbrio entre a necessidade de evitar o estresse e a tranquilidade que encontrou na solidão e conclui que a escolha é fruto de uma decisão consciente e não de resignação.

Apesar do sucesso do transplante, Silvanio enfrenta problemas de saúde como hemorroidas crônicas, que ele relata estar piorando com o tempo. A falta de atendimento adequado o preocupa, e ele expõe a dificuldade em obter assistência, especialmente em sua cidade natal. “Cidade pequena não ajuda. Se não agir por aqui, procure lá. Mas lá não resolve.” Também menciona episódios passados de internação devido à arritmia cardíaca, especialmente em momentos de grande impacto emocional, como a perda de sua mãe. No entanto, nos últimos anos, a saúde de seu coração permaneceu estável, o que ele considera uma bênção, e sua fé em Deus e no destino o ajudou bastante a superar aquela situação como ele disse numa fala: "apenas Jesus sabe o que está por vir." Silvanio é um exemplo de resiliência e gratidão, enfrentando os desafios de sua jornada com fé e coragem. Sua história é um testemunho da importância do acesso a tratamentos avançados e de um acompanhamento médico contínuo para garantir qualidade de vida a pacientes transplantados.

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Diagnóstico - Doença de Chagas

Idade ao sofrer o transplante cardíaco - 39 anos

Idade ao ser entrevistado - 43 anos

Teresinha conta sua trajetória desde a descoberta da Doença de Chagas até o atual momento como transplantada. Relata que tudo começou em um episódio em que foi doar sangue e acusou que ela tinha Doença de Chagas. Na ocasião, não sentia nada. Depois de uns 5 anos, começou a sentir algumas coisas. De início, começou a sentir enjoo e inchaço, mas como tinha pedra na vesícula associou esses sintomas à vesícula. Todavia, durante os exames preparatórios para operar a vesícula, foi constatado que havia algo de errado com o coração. Por isso, foi necessário iniciar o tratamento do coração antes de operar a vesícula, cirurgia essa que só teve liberação do médico 7 meses depois. 

Meses após a cirurgia da vesícula, Teresinha conta que teve que colocar um CDI: “meu coração estava quase parando”. Depois disso, passou 2 anos bem até que começou a sentir novos sintomas como arritmia, cansaço e inchaço. Procurou o mesmo médico que já fazia acompanhamento em Petrolina e foi aí ele disse que só o transplante resolveria, a mandando para Recife em seguida. Ainda, conta que a experiência com o CDI foi boa e nunca levou choque, o que a estressava era o fato de que quando o aparelho ligava parecia um motor: “dava um nervoso em mim”. 

Quando recebeu a notícia que ia precisar do transplante, Teresinha conta que foi muito difícil lidar. Ter que largar tudo e se mudar para uma cidade que não conhecia sem saber quando o transplante ia acontecer a deixava muito aflita: “chorei muito, mas valeu a pena”. Na época, não tinha noção do que era um transplante e dizia que jamais faria por medo de não ter uma vida normal. O médico foi falar com ela, explicou que ao fazer a cirurgia iria deixar de tomar os remédios que já estavam prejudicando sua saúde em outros aspectos e que Teresinha iria ter uma vida normal. Depois disso, ela se acalmou. No processo para a cirurgia, se mudou com o marido para Recife em um apartamento alugado e, depois de 2 meses do transplante, o filho mais novo se uniu à família. O tempo desde sua chegada em Recife até o retorno foi de 9 meses, ficando na fila de espera para o órgão 1 mês e 12 dias. 

Depois de 3 meses após o transplante, quando já estava para ter alta, pegou uma infecção no pulmão e teve que ser internada. Ao ser perguntada, relembra que quando o coração chegou estava em casa dormindo. Quando o Dr. Rodrigo ligou para seu esposo, ficou muito tranquila: “foi uma paz tão grande assim que eu nunca esqueci”. Estava muito disposta e nem um pouco nervosa a ponto de querer ir para o hospital a pé. Pelo contrário, seu marido foi quem ficou mais “avexado”, preocupado com o tempo para chegar no hospital. Por fim, chegaram ao hospital de bicicleta. 

Refere que a cirurgia ocorreu super bem, sem intercorrências e que mudou sua vida. Ao acordar depois do procedimento na UTI, conta que acordou “braba”, com sede e achando que não tinham feito a cirurgia, muito por efeito da anestesia. Os enfermeiros tinham dificuldade de lidar com sua “valentia” e relataram ao esposo durante a visita como ela estava dando trabalho. Na ocasião ele descontraiu indagando se o transplante a tinha deixado diferente, já que antes era super tranquila. O que mais a perguntavam depois do transplante era se mudava alguma coisa no pensamento ou nos gostos pessoais, mas Teresinha conta que nada mudou, é a mesma pessoa.

Quando questionada sobre a família ou a pessoa que lhe doou o coração, não tem muitas informações. O que se sabe é que foi de uma menina de 12 anos que morava em Natal. Não tem vontade de ir atrás da família, mas caso desejarem entrar em contato não demonstra objeção. Caso acontecesse o encontro, iria agradecer porque mudou a sua vida: “me deu uma chance de viver”. Antes de ser transplantada, não conseguia andar grandes distâncias, sentia muito enjoo e emagreceu bastante. Hoje em dia tem outra qualidade de vida. Há um ano atrás, tomou tanto antibiótico que atualmente precisa fazer hemodiálise já que seus rins pararam. Por isso, talvez precise fazer novo transplante de rim: “os médicos já me desenganou, não tem mais jeito dos meus rins voltarem. Já tá com um ano e dois meses”.

 Na ocasião da infecção no pulmão começou com uma febre e procurou atendimento. Nesse aspecto, o Dr. Rodrigo decidiu interná-la para investigar, sendo necessário ficar 28 dias internada. Depois disso, começou acompanhamento mensal, depois bimestral e, atualmente, tem consulta a cada 3 meses para acompanhamento. Em relação a vida social depois da cirurgia, relata que está tudo bem. Consegue tomar as medicações da maneira correta e fazer suas coisas da casa que antes do transplante não conseguia. Sua vida ficou normal, além de referir bom relacionamento com o esposo. 

Teresinha conta que o processo de hemodiálise é muito ruim e parece que a vida para porque precisa fazer 3 vezes na semana 4 horas e 9 minutos de hemodiálise: “é a tarde todinha ainda entra na noite”. Diz preferir fazer o transplante. Caso fosse aconselhar alguém que está na fila, diria para não ter medo pois é outra vida. As pessoas que conheceu na fila tiveram grandes complicações e esperaram pouco tempo. Pensando no futuro, deseja viajar para a casa da irmã que mora em São Paulo, mas agora está impossibilitada pela hemodiálise. Ao final, diz que seu pai morreu com a Doença de Chagas há 20 anos por conta do coração. Na época o transplante era difícil. Ela e sua família moravam na roça com muitas árvores e diz que talvez por isso os bichos vinham. Não se lembra de ter sido picada na infância e seus irmãos nunca acusaram nada no exame. Teresinha termina a entrevista confiante: “caminhar para frente, é! A gente nunca pode desistir, né? A gente tem que seguir. Lutar pelos objetivos, né?”.