Ao pensarem em uma mensagem para um paciente que acabou de receber o diagnóstico de hanseníase, vários participantes decidem contar sua própria história e experiências. Nas palavras de José Vieira “dizem que o exemplo bom é a gente”. José mostraria ao novo paciente que esteve na mesma situação, e contaria sua história do começo, desde os primeiros sintomas, a busca pelo diagnóstico e as dificuldades que encontrou durante o tratamento.
Maria da Saúde, participante com marcante história de superação, contaria sua vida e encorajaria a pessoa que recebeu o diagnóstico. Após reações que ela mesmo denomina “agressivas”, sequelas em mãos e pés, internações longas e sua experiência vivendo em uma colônia, Maria impulsiona o novo paciente a superar, convencendo-o a não desistir: “porque pra quem se viu em cima de uma cama, sem pele nenhuma no corpo, sem andar, e eu estou aqui conversando graças a Deus sem nada no meu rosto, com minha pele normal”; “mas com tudo que eu passei, eu diria que a gente consegue vencer. Então eu diria que a pessoa não desista”.
Almir encontrou uma maneira de incentivar um jogador de futebol que acabara de receber o diagnóstico de hanseníase através do relato de sua experiência. Ele, que teve de parar de “jogar bola” devido às sequelas e posteriores cirurgias, se identificou ao saber que aquele novo paciente almejava se tornar um jogador de futebol profissional. “A primeira coisa que veio na minha cabeça: eu vou incentivar ele”. Incentivando-o a enfrentar o futuro, contou sua própria experiência: “no meu caso, a doutora garantiu pra mim que eu vou poder jogar bola aos poucos”; “se pra mim que tô bem pior que você, eu tô com esperanças, pra tu é certo você conseguir”.
Por outro lado, Francisca encara de modo diferente, e não compactua com a ideia de que sua história pode ser utilizada como exemplo. Além de sua caminhada difícil com a doença, incluindo medicações, fisioterapia, cirurgias, afastamento do trabalho e limitações diversas, Francisca teve de conciliar seus sintomas e tratamento com o cuidado de sua mãe, vítima de um “princípio de AVC”. Apesar de incentivar a pessoa diagnosticada, não contaria tudo que precisou passar desde o diagnóstico. “Eu não vou falar para ela o que passei, o que aconteceu comigo não. Porque eu acho que ela não vai se sentir bem”.
Confortar e acolher, para alguns participantes, é essencial. Em um momento que se emociona, Cíntia nos conta que abraçaria a pessoa que acabou de receber o diagnóstico de hanseníase. “É muito difícil, é uma luta diária, parece que que nunca tem fim não”. Reconhecendo que está em momento frágil, nos diz que não tem muitas palavras; mas o abraço seria um gesto de acolhimento, já que no momento do diagnóstico “a pessoa precisa ser acolhida”.
Há ainda quem não sabe o que dizer a um novo paciente, por não se sentir preparada para confortá-lo. “Não sei, me sinto mal ainda, acho que não tenho capacidade para dar conforto”, nas palavras da participante Eliane.
Em diversas vezes, os participantes alertam sobre problemas e obstáculos que, tendo acontecido em suas experiências, podem ocorrer também com um novo paciente. David, que compartilha conosco o caminho de seu tratamento, alerta sobre os contratempos das reações adversas das medicações para hanseníase e sobre o estigma e discriminação: “você pode se preparar”. No entanto, mostra ao novo paciente uma perspectiva positiva, e o encoraja a não desistir: “olha só, você vai tomar medicamentos que vai transformar o seu semblante, vai transformar a sua fisionomia, você vai sentir muitas coisas que você não gostaria de sentir; mas uma coisa eu te garanto, você vai chegar no final numa boa, só tem que ter paciência, força de vontade, e outra coisa, não desiste, porque se desistir é pior”.
Felipe, aluno de medicina diagnosticado há apenas 4 meses com hanseníase, tem dificuldade para pensar no que falaria para uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico de hanseníase, a não ser as perguntas próprias à entrevista médica, como o tempo decorrido entre os sintomas e o diagnóstico. Além disso, decide ser franco: “vai demorar um tempo para voltar a função dele, talvez precise de cirurgia. Ele tem que se preocupar também, tipo assim, com o preconceito que as pessoas têm. Tem uma série de coisas que ele tem que se preocupar, mas pra ele ficar tranquilo”.
São frequentes os relatos de pacientes que, ao receber o diagnóstico de hanseníase, são estigmatizados e rejeitados pelos que estão ao seu redor. É o caso de João Ferreira, que nos conta que perdeu amigos e sofreu preconceito de familiares. Por isso, em sua mensagem para um novo paciente, ele tenta prepará-lo para a rejeição, o lado da doença que mais o doeu. “Uma maneira de procurar preparar a pessoa, principalmente para um dos lados, um dos piores que eu acho: a rejeição. Eu já tive essa oportunidade de sentar e conversar com uma pessoa tentando prevenir, tentando preparar ele, porque isso aí vem.”
Já Loris pondera que alertar o paciente para as dificuldades da doença talvez não seja uma boa estratégia para um paciente que acabou de receber o diagnóstico. De todas as histórias angustiantes que escutou de outras pessoas com hanseníase, sobretudo aquelas que têm reações graves ou limitações físicas permanentes, ela jamais diria ao novo paciente que ele não poderia se recuperar. Até porque “nem todo organismo é igual”, e as pessoas têm diferentes manifestações da doença. “Então, da minha parte, tenho certeza que eu não vou chegar pra ela e não vou deixar ela pior do que ela tá, eu vou tentar falar pra ela que tem tratamento, e que ela pode buscar a cura”.
São numerosas as vezes que os participantes falam sobre a perspectiva de cura na sua mensagem a uma pessoa com novo diagnóstico. Como as visões sobre a possibilidade de cura são diversas, diversas também são as mensagens ao novo paciente. Fábio nos conta que “a lepra é uma realidade, mas também é coisa do passado”, já que antigamente não havia possibilidade de cura, mas hoje, em sua visão, há. Marcos concorda, e “convenceria tranquilamente [um novo paciente] que a doença tem cura”, mas “que ele tem que ter força” e contar com a ajuda de sua rede de apoio.
Por outro lado, Elias não diria ao novo paciente que a hanseníase tem cura, mas que pode estabilizar com o tratamento. “Se você fizer o tratamento direitinho você fica uma pessoa estabilizada”. Elias, diagnosticado com hanseníase aos 6 anos de idade e internado em uma colônia nos anos 1960, nos conta que mesmo seguindo o tratamento rigorosamente através do acesso à poliquimioterapia nos anos 1990, convive até os dias de hoje com limitações em sua perna esquerda. No entanto, reconhece que hoje em dia, o tratamento avançou, e a pessoa pode “seguir sua vida de forma tranquila”. “Então eu acho que isso é um começo para se curar”.
Em diversos momentos, os participantes transmitem ao novo paciente que a confiança nos médicos e na medicina pode ajudar. A confiança no tratamento defendido pelos médicos é uma mensagem importante para aqueles pacientes que acreditam na cura da hanseníase. Fábio diria para o novo paciente: “faça aquilo que os médicos falam pra você fazer e tenha força de vontade, que eu tenho certeza que você tem cura”. A fé e a confiança em Deus também aparecem como recursos de apoio, para Geisa, o maior deles: “tenha fé em Deus, porque em primeiro lugar Deus”. Josefa valoriza a confiança em Deus, considerando a fé como essencial para a recuperação: “Confia no Senhor, é a primeira coisa que eu digo, confia no Senhor, porque ele é nosso pastor e nunca nos faltará. Vamos ter fé em Deus que a gente vai conseguir tudo”.
São numerosas as mensagens em que a medicina e a fé aparecem como as duas principais fontes de suporte para o paciente que acabou de receber o diagnóstico, como para João Carvalho: “isso é o que eu digo: primeiramente confia muito em Deus. E, graças a Deus que Deus deu o dom para os médicos, Deus deu essa possibilidade”.