No Rio de Janeiro, encontramos na narrativa dos participantes a iniciativa atual de formação de uma rede de apoio através de um grupo no WhatsApp que os aproxima, permite que eles se ajudem mutuamente como membros de uma “família”.
O grupo de WhatsApp das pessoas com hanseníase que se tratam no HUCFF
“Agora hoje eu tô aqui, vejo as minhas... A gente acaba fazendo uma família, aí então a gente tem o nosso zap daqui, do pessoal do tratamento. Aí uma se preocupa com a outra, aí a gente diz, “e aí, como é que você hoje tá?" "Tudo bem." "Ah, hoje eu tô cheia de dor" “Não, hoje eu tô curada” "hoje...", entendeu, então a gente acaba se formando uma família, que aí a gente até acabamos de comentar ali fora antes de eu entrar, que a gente tá há muito tempo, então a gente acaba formando outra família. Então acho que isso aí pra gente conforta um pouco, porque elas falam, aí uma conversa, outra debate: “ah, hoje eu tô assim”, "hoje eu tô assim”. Então a gente, uma desabafando pra outra.” (Maria Luiza)
No Norte, tanto em Rondônia como no Acre, os participantes tinham a experiência de solidariedade e apoio às pessoas internadas em colônias. Tanto Antônio quanto Josefa narram as visitas que faziam aos domingos, na década de 80, na sua juventude, como parte da sua vida social. As pessoas mais velhas, do Norte, em especial os que nasceram no interior, tem grande familiaridade com a hanseníase. Como nos diz Dona Josefa:
“Eu vim do interior com 24 anos de idade. Aí, no interior, no Baixo Juruá... Ali tem doente de hanseníase, Deus que me livre, era pra onde a senhora servia. A senhora acredita que tinha dia que a gente ia viajando assim, de canoa, doida pra arranjar uma casa pra se hospedar pra dormir, pra passar a noite. A gente faltava era não encontrar, só encontrava casa de gente doente. E as pessoas que são doentes, as casinhas são aquelas coisas pequenininhas, que os parentes fazem, e jogam eles lá e pronto. E Deus que tome conta. Agora não, agora já tá outra coisa diferente, pega, leva pra Manaus, bota no leprosário, trata e coisa e tal, mas de primeiro, não era assim não. Era muito difícil.”
A visita de domingo às pessoas com hanseníase internados na colônia em Porto Velho
“Em 1982, eu trabalhava numa empresa aqui em Porto Velho. E todo domingo, o dono da empresa tinha duas irmãs, e elas participavam de um grupo de Jovens. E todo domingo elas falavam com o dono da caçamba e perguntava se levava nós, se levava eles lá na Santa Marcelina, entendeu, um grupo de jovens. Naquele tempo não tinha polícia rodoviária na BR, eles iam na caçamba mesmo, e eu levava, passava o domingo lá com eles”. (Antônio)
A visita de domingo às pessoas com hanseníase internados na colônia em Cruzeiro do Sul (Acre)
“Desde nova, lá em Cruzeiro do Sul, eu com uns 28 anos, era dia de domingo, eu ia lá pro leprosário visitar os doentes. Lá era grande, assim, era cheio de casa ao redor dos que eram casados, e quem não era casado morava naquele hospitalzão grandão, onde tinha um salãozão medonho de grande, e a gente ficava lá naquela fofoca daquele salão, e vai pra cima, e vai pra baixo, todo mundo junto com eles. Eu ia visitar porque eu gostava de ir lá visitar, dar uma palavrinha com um ou com outro, porque a pessoa fica lá isolada. [...] Aí eu ia pra lá porque a pessoa fica lá isolada da família, dos filhos, quem tem filho e tudo, eles só vão de 8 em 8 dias visitar, porque é o dia da visita e tudo. Aí isso aí é muito chato, eu falava, "ah, todo mundo vai, eu também vou", vou visitar os doentes lá. E assim eu fazia. Depois, lá o prefeito sempre mandava o Dr. Braga, que era o médico, fazer aquela reunião e fazer o exame de todo mundo, quase todo mundo, o pessoal ali fazia exame de hanseníase. Cidadezinha pequena, pouca gente. Fazia exame tudinho, e eu sempre fazia, graças a Deus, nunca tive nada.” (Josefa)