"Eu ainda tenho falta de ar": ao revelar que o sintoma mais emblemático da COVID-19 ainda permanece em seu cotidiano, Maria Cláudia começa a narrar suas vivências após a alta hospitalar. Como a maioria dos entrevistados, ela compartilha a experiência de permanecer com sintomas meses depois de ter se recuperado da COVID-19 no hospital. Sabemos que esses sintomas variam de pessoa para pessoa: podem se resolver espontaneamente em algumas semanas, ou persistir na forma de sequelas a longo prazo. Os entrevistados narram experiências muito diversas quanto a persistência, o surgimento ou a resolução de sintomas, além dos diferentes serviços de saúde que utilizaram durante o processo de reabilitação.
A maioria dos participantes relata que os sintomas após a alta hospitalar impactam diretamente em suas atividades cotidianas. Vânia, internada em abril de 2021, nos diz: "antes da COVID-19, eu era totalmente independente", e acrescenta que hoje em dia, precisa de ajuda para atividades corriqueiras devido à dificuldade de movimentação. Marcelo conta como sua rotina mudou após a COVID-19, inclusive as atividades simples como subir escadas ou permanecer sentado por um longo período de tempo:
“É impressionante, os glúteos, não conseguia ficar sentado, eu ficava trabalhando e ficava tranquilamente 12 horas sentado em frente ao computador trabalhando fazendo várias coisas, agora não consigo ficar nem uma hora. É uma doideira. E aí, braço, perna… Eu tive dificuldade para voltar a andar, a andar rápido e subir um lance de escadas. [...] É claro, você faz os movimentos básicos, é tranquilo… [mas quando eu] fui subir uma escada, puts, como a perna doía, coisas bobas. Fiquei bem impressionado dessa vez. Vamos dizer você fica debilitado, tem muita gente que não sabe o que é isso, não tem noção, é complicado.”
Bebel é outra participante que permanece com sintomas após a alta hospitalar: “eu fiquei com bastante sequela". Em sua narrativa, ela se demonstra inconformada pois os mantém mesmo vários meses depois da COVID-19. Ela pensava que ficaria livre da doença e de seus sintomas no momento da alta:
“Eu fiquei com bastante sequela. [Nos] ossos, eu estou com problema, nos ossos também… [...] já esqueci tanta coisa, saí deprimida. Não estou nem acreditando. Eu estava crente que estava livre disso. Mas estou entupida de sequela.”
A dificuldade para respirar, decorrente de sequelas do processo inflamatório pulmonar, está presente de forma variável nos participantes. Embora as sequelas respiratórias sejam mais comuns em pessoas que desenvolveram a forma grave da doença, indivíduos que desenvolveram sintomas moderados também podem conviver com algum grau de dificuldade respiratória. Márcio é um dos entrevistados que continua apresentando falta de ar. Ele nos narra que suas dificuldades eram maiores nos primeiros dias após a alta, e que vêm melhorando gradualmente até os dias de hoje. Ele diz que, para ele, era difícil tomar banho, se locomover ou mesmo levantar objetos:
“Eu fiquei com muita dificuldade de respiração ainda […]. No meu primeiro banho, foi um negócio realmente de ficar esgotado, e eu ficava me monitorando com oxímetro. Realmente qualquer esforço que eu fizesse, de pegar algum peso, mochila, essas coisas. Coisas triviais: pegar uma cadeira pra se ajeitar… Eu via que a minha saturação baixava bastante. Algumas coisas como: levantar da cama e ir pro sofá, e vice e versa. Ai minha saturação de 94%, 95% ia lá pra 89%. Mas aí [conforme] eu respirava com calma, ela voltava. Eu passei mais ou menos uns dez dias com dificuldade de respiração. E aí eu fui melhorando gradativamente até ficar 100%.”
O cansaço é relatado de forma recorrente entre os entrevistados, levando a impactos nas atividades mais simples do dia a dia. Nelson tem dificuldades para subir as escadas do seu trabalho, e precisa realizar pausas com duração de cinco a dez minutos entre os andares. Enquanto se recupera entre os lances da escada, ele observa pessoas mais velhas o ultrapassando:
“Isso...a subir a escada, se eu subir aqui do primeiro até o segundo já começou a ratear. Então eu paro no terceiro andar [simula ficar ofegante]. Espera, espera, dar um tempinho de uns dez minutos, mais ou menos cinco minutinhos e vou de novo até o quarto andar. Aí outra paradinha na cadeira lá, depois... de escada não dá não, vou ficar esperando o elevador mesmo, vou ter que me render, não estou conseguindo subir terceiro andar, eu não consigo subir. […] Então, quando eu chego atrasado, que na frente do elevador está aquela fila enorme, aí eu vou de escada, eu já sei que vou penar na escada, aí eu vou, os senhorzinho tudo me passando e eu ficando para trás, a senhorinha ta passando e eu [simula estar ofegante]. Eu vou segurando corrimão [simula estar ofegante] aí para no terceiro andar e fico lá.”
Antes da COVID-19, Maria Cláudia era uma pessoa ativa, praticava várias atividades esportivas como academia, futevôlei ou ciclismo. Hoje em dia, não consegue mais subir um lance de escadas sem se sentir cansada:
“Eu ainda tenho falta de ar assim, eu fiquei esquisita sabe. Eu malho todos os dias, agora que eu parei um pouco, mas assim eu malho todos os dias. Eu faço futevôlei ou bicicleta no final de semana. Eu não posso subir um lance de escada maior que eu morro, sem brincadeira, não vem o ar. Os professores falam: "cara isso não é normal", aí eu falo: "deve ser do covid porque não é possível", porque não vem o ar de jeito nenhum. E essa sequela eu acho que eu fiquei, entendeu. […] É o que eu te falo que sou uma pessoa ativa, faço esporte, não era para eu subir um lance de escada, eu fico muito cansada.”
Perda de memória e desatenção são outros sintomas que aparecem bastante na narrativa dos entrevistados. Márcio nos conta que antigamente era uma pessoa focada em suas atividades, e conseguia ficar por várias horas concentrado. Após a COVID-19, no entanto, ele sente uma grande dificuldade em manter-se atento até em atividades cotidianas, como assistir a um filme ou ler um jornal. Além disso, ele diz que sua memória foi afetada negativamente pela COVID-19, e hoje apresenta dificuldade em lembrar de suas tarefas e do que dizem a ele. Márcio diz que o maior impacto desses sintomas após a alta tem sido justamente no seu trabalho, revelando que ainda não conseguiu voltar integralmente às suas funções. Antigamente “workaholic”, hoje em dia utiliza de ferramentas como Post Its para tentar se adaptar à nova realidade, mas ainda não consegue permanecer trabalhando por um longo período de tempo. "Tenho que diminuir o ritmo e conseguir me adequar nessa nova situação".
“E outra coisa que eu senti muito na minha recuperação, […] eu era um cara muito focado, de não ficar disperso das pessoas falarem comigo, de combinar uma coisa e eu prontamente: “não, vou te atender”. Depois que eu comecei a trabalhar, senti uma dificuldade absurda de não ter interesse para ver um filme, pra nada, e eu falei: “eu não consigo focar, não consigo prestar atenção em algumas coisas, [não consigo] ler jornal”. E as pessoas falavam comigo e eu esqueço […] Eu [estou] sempre com essa dificuldade de foco, de você [tentar] se concentrar em uma coisa, ficar meio que disperso e esquecer as coisas. E aí eu comecei a usar Post Its, coisa que eu não precisava, antes eu não sentia uma necessidade de fazer isso. […] Eu sou meio “workaholic”, mas não estou conseguindo trabalhar por várias horas […] Eu estou conseguindo trabalhar um tempo e [percebo]: “cara, está na hora de descansar, porque não estou rendendo da forma que eu gostaria”. Comecei a fazer várias coisas erradas que não deveria, daí falei: "tenho que diminuir o ritmo e conseguir me adequar nessa nova situação".
Margareth é uma outra entrevistada que diz conviver com dificuldades de memória: “a minha memória eu acho que ficou bastante atacada, […] sabe esses compromissos do dia a dia? Eu me esqueço com facilidade tudo”. Júlio também diz que a COVID “o deixou esquecido”: “Me fogem palavras, nomes próprios, eu esqueço”. Glauciane diz que se sente lenta após a COVID-19: “uma lentidão da minha memória, muito esquecida”. Já Michael Douglas nos conta que se esqueceu mesmo de memórias antigas, como filmes que assistiu ou de encontros com amigos:
“Eu estava com a minha esposa […]: "Ah vamos ver um filme?" "Vamos!". Eu falei assim: "Olha meu bem esse filme,” e ela: "Michael, a gente já assistiu a esse filme". E eu: "Não, não lembro." "Nós já assistimos esse filme." "Tem certeza Andreza?!" "Tenho, a gente assistiu esse filme já." Não me lembro, não me lembro que eu tenha assistido esse filme. E não foi um, não, foram vários. Outra situação também: um casal de amigos que foi almoçar lá em casa depois que eu tive COVID-19, falou: "Michael lembra daquele dia que a gente foi almoçar lá na sua casa?". Eu: "Não, não me lembro." “Que isso, cara! Eu me lembro muito bem que a gente comeu peixe, salada, sobremesa." "Não, não me lembro, tem certeza?", ele me mostrou uma foto e nem vendo a foto eu consigo me lembrar. Parece que eu não vivi aquilo.”
A úlcera por pressão também é uma condição prevalente após internações prolongadas na UTI. Elas se desenvolvem quando os pacientes permanecem deitados em uma mesma posição por um longo período de tempo. Isso reduz a circulação sanguínea nas áreas do corpo que ficam em contato direto com o leito hospitalar. As úlceras por pressão podem surgir em diferentes lugares quando pressionados contra o leito, como na região sacra (região abaixo da lombar), nos glúteos, nos calcanhares ou mesmo na cabeça. Como nos conta Verônica, o tratamento da úlcera por pressão é longo, e muitas vezes precisa ser continuado após a alta. Por serem dolorosas, as pessoas com úlcera de pressão podem ainda sentir dor depois da cicatrização completa da ferida:
“Além de todas essas sequelas da doença, por ter ficado muito tempo no CTI eu tive uma úlcera sacra imensa, que começou em maio do ano passado e só foi fechar por completo em janeiro deste ano. Esse machucado ainda me dói bastante. A pele por fora […] está recomposta, mas internamente ainda não está de todo curado, então ainda sinto muitas dores”
Na medicina, o termo sarcopenia se refere à redução da massa muscular e consequentemente da força. Pacientes hospitalizados, principalmente na UTI, estão em maior risco de desenvolver sarcopenia, e as causas incluem imobilização prolongada e o uso de medicações chamadas bloqueadores neuromusculares. Como os músculos são as estruturas que nos dão força para realizar movimentos como andar, correr ou mesmo levantar um copo d’água, a sarcopenia está dentre as sequelas mais incapacitantes da COVID-19 grave. Maria Cláudia nos conta que perdeu bastante massa muscular em somente oito dias de internação:
“Eu perdi muita massa. […] Eu me acho gordinha, eu tenho perna grossa, bunda. Eu perdi massa muscular. Minha perna: nunca vi minha perna tão fina na vida! Eu perdi muita, muita massa muscular. Muito para oito dias, foi bem rápido. De ficar fina mesmo, de olhar, “que isso que perna fina é essa, Maria Claudia?”
A reabilitação da perda muscular é longa, e envolve um trabalho multidisciplinar com diferentes profissionais de saúde. Roberto nos conta que teve de realizar diversas sessões de fisioterapia para recuperar sua autonomia para atividades simples como se alimentar, ir ao banheiro, ou mesmo andar. Ele disse que teve que “aprender novamente” muitas atividades antes corriqueiras:
“E eu fazia mesmo muita fisioterapia, que são os pequenos detalhes, né? Pra conseguir pegar o garfo, trazer o garfo até a boca. Eu tive que aprender a beber água, a comer, a ir ao banheiro, essas coisas todas, eu tive que aprender novamente, né?”
Além disso, Roberto nos narra sobre outros sintomas que apresentou, como queda de cabelo, incontinência urinária e ejaculação precoce. Para ele, uma melhor conscientização a respeito dos sintomas e sequelas poderia tranquilizar as pessoas após a alta:
"E uma coisa que eu queria chamar atenção, que eu acho que deveria ser divulgado ou até mesmo fazer uma cartilha das sequelas, isso tranquilizaria muitas coisas, que eu tive vários, várias sequelas, como queda de cabelo, meu cabelo deixou de crescer durante seis meses, isso me espantava muito. [...] Por exemplo, eu tive problema na parte sexual, eu tive ejaculação precoce, eu tive falta de ereção no início, eu tive incontinência urinária de fazer xixi na cama, entendeu? Isso levou um tempo.
Com o relato dos nossos participantes, podemos perceber que os sintomas após a alta hospitalar são numerosos e variáveis em intensidade. Especialistas defendem que a reabilitação de pessoas com COVID-19 grave deve ser realizada por uma equipe multidisciplinar, com profissionais de saúde de várias áreas. Entretanto, percebemos uma diferença expressiva no acesso a esses serviços de saúde entre os participantes do sistemas privado e público. Verônica, internada no sistema privado, dispôs do serviço de home care, que consiste em uma equipe de profissionais que a visitavam regularmente em casa para acompanhar sua reabilitação. Além dessa equipe, ela contou com o acompanhamento de um neurologista, um endocrinologista e um psiquiatra particulares.
“Eu levei 4 meses para ser considerada como curada da parte motora. Eu já conseguia andar sozinha no período em que tinha homecare do plano de saúde, no que diz respeito à fisioterapia porque eles colocaram. Eu tive 3 serviços de homecare no plano de saúde, eu tive um médico que me acompanhou em casa […] e se eu piorasse era só chamar que ele vinha antes. Eu tive enfermeiros fazendo troca de curativos na região sacra diariamente, todos os dias. […] Quem me colocou pra andar foi a fisioterapia do plano de saúde […] ela vinha 3 vezes na semana"
Margareth, também internada no sistema privado, conta sobre a realização frequente de tomografia computadorizada, um exame de acesso restrito no SUS: “eu fiz três tomografias para acompanhar o pulmão”. Julio teve acesso a psicólogo, endocrinologista, oftalmologista e otorrinolaringologista após a alta, além de contar com o apoio de seu cunhado, professor de educação física, que coordenou a equipe de reabilitação motora:
“Já retomei graças a Deus, eu tenho a sorte de ter o meu cunhado, ele é professor de educação física, então no dia seguinte a minha alta eu já comecei a fazer um trabalho de reabilitação em casa ele venha aqui em casa fazia exercícios comigo, isso me ajudou bastante, me ajudou muito na minha recuperação motora né, e eu devo a minha agilidade na minha recuperação a ele sim, porque a pessoa que passa pelo que eu passei, a gente tem que ter um auxílio muito grande de todas essas questões, porque eu praticamente tive que aprender a andar de novo.”
Luiz, engenheiro químico que trabalha na Petrobras, nos conta que a empresa forneceu a ele um programa de homecare com uma equipe composta por diversos profissionais: médico, enfermeiro, técnico de enfermagem, fisioterapeuta e nutricionista. Além disso, ele tinha consultas regulares em médicos de diversas especialidades (pneumologia, cardiologia, endocrinologia). Para ele, o apoio que teve dos profissionais de saúde foi essencial para sua recuperação, durante e após a alta hospitalar:
"A Petrobras tem um programa de homecare e então eles me deram [direito a usá-lo]. Tem uma médica, um enfermeiro e um fisioterapeuta, é isso. Uma nutricionista esteve aqui e me orientou no início. Tem mais um outro, um técnico de enfermagem e uma enfermeira, porque eu fiquei com uma escara muito grande. A minha escara foi de 16 centímetros por 8, era bem, bem grande. Hoje em dia está bem pequenininha, menor do que esse dedo, está bem pequena. [...] Minha maior força era subir escadas, subir e descer escada. Eu comecei a subir um andar, depois dois, três, quatro andares e depois ele começou a botar na perna aquela tornozeleira com mais peso e tal. Depois ele falou, “meu camarada, agora o que eu tinha para fazer contigo, tá feito”. Foi aí que ele me deu alta."
O acesso ao tratamento pelos participantes com planos de saúde e internados em hospitais privados difere bastante da realidade encontrada pelos participantes do sistema público de saúde. Enquanto os participantes do sistema privado têm acesso a tratamento multiprofissional para reabilitação motora, cuidado de feridas ou mesmo consultas regulares com médicos especialistas, muitos dos internados no sistema público não tiveram acesso a tratamento adequado após a alta. É o caso da entrevistada Vera, ao contar sobre uma “moleza” que sente no corpo após a internação, ela nos revela que não teve qualquer acompanhamento em saúde após sua alta.
“Estou mole. Estou igual uma batata, caio à toa. Estou com o joelho todo arranhado. Nunca tomei tombo na vida, mas agora, caio a toa. Bati, caí na cozinha, fui andando com o prato, escorreguei, bati a cabeça na parede, no azulejo. Fiquei com a cabeça quase 15 dias, com dor na cabeça, entendeu? […] Não, não estou fazendo [nenhum acompanhamento]. Só vivendo com as pernas fracas, com a moleza toda.”
Viviane, outra participante que foi internada no sistema público de saúde, diz que não teve acesso a tratamento após 3 meses de sua alta. Hoje em dia, se sente grata por ter acesso à rede de ambulatórios do hospital universitário da UFRJ, e reconhece que, infelizmente, “muita gente não tem a oportunidade de ter o cuidado que eu estou tendo”. As diferenças de acesso a tratamento após a COVID-19 é mais um fator que evidencia as profundas desigualdades sociais do Brasil.
“Eu não tive acompanhamento médico. Acho que uns três meses após a minha alta, eu não tive acompanhamento nenhum. Depois desses três meses, o HU [Hospital Universitário] me ligou perguntando se eu queria fazer parte da pesquisa. Fui direto para a pneumologista, eu falei que queria, que eu estava tendo uma série de coisas que estavam acontecendo comigo. Eu estava indo direto pro hospital por causa dessas faltas de ar […] Muita gente não tem a oportunidade de ter o cuidado que eu tô tendo.”
Uma das causas que podem justificar a falta de acesso ao tratamento, é evidenciada pela fragilidade na orientação adequada para o tratamento no pós alta no sistema público de saúde, alguns dos entrevistados como no caso de Angela, relata sobre oferta irregular da continuidade do cuidado e a inexistência de orientação para tratamento após a sua alta hospitalar e as dificuldades que ela enfrenta:
"Não, eles não me passaram nada. Até hoje eu me pergunto o porquê disso, porque teve outras pessoas que passaram alguma coisa sabe? E pra mim não me passaram nada, ai quando eu to dormindo eu acordo bastante nervosa, assustada, eu sinto muito cansaço, eu sinto falta de ar ainda. Teve um dia desses que eu tava ruim com o pulmão, com dor no pulmão e tossindo, a dor ainda vem pras costas, eu não tive orientação a respeito disso aí nenhuma. Não me mandaram procurar médico nenhum, não me passaram nada.”
Renata só obteve a informação do acesso ao tratamento pelo sistema público de saúde através de um familiar profissional da área de saúde, que viabilizou seu acesso:
“Não, eu fiquei sabendo através de minha... como ela passou a reabilitação pulmonar e a fisioterapia motora, eu só consegui pelo plano a motora. A respiratória eu não tinha conseguido. O plano disse que não fazia, só particular. E muito cara as sessões. E aí, minha cunhada é assistente social e ela teve conhecimento de uma colega dela que lá no [Hospital] Octávio Mangabeira estava fazendo esse pós-Covid. E aí, eu peguei e entrei em contato com eles e fiz o cadastro, fui atendida. E aí, eles têm um teste pra você saber se você vai precisar ser acompanhada fisicamente na Unidade, fazendo os tratamentos, ou em casa que você vai de três em três meses pra ser reavaliada. E aí, através dela que eu descobri esse Centro. Foi feito o teste e eu precisei ser acompanhada fisicamente, porque eu estava ainda bastante debilitada e, com alguns esforços, minha saturação caía. Foi assim que eu fiquei descobrindo.”